‘De Mener, At Handicap Er Næsten Værre End At Være Død’

handicap

‘De Mener, At Handicap Er Næsten Værre End At Være Død’

Handicap er næsten værre end at være død ‘

”Jeg vil ikke lade dig få mig til at føle mig dårlig for de ting, jeg ikke kan gøre, jeg er træt af at blive snakket af folk som dig.”

For at se Tilly Moses udføre sin folkemusik på scenen er der ingen visuelle spor, hun er deaktiveret – selvom beskeden er der højt og tydeligt i nogle af hendes tekster.

For et år siden fik Moses diagnosen fibromyalgi , en kronisk tilstand, der forårsager smerter og træthed. Det kommer ofte efter et stort chok for immunsystemet: Moses, der voksede op i Stanton, Suffolk, havde meningitis, da hun var 11 år.

Hun siger, at hendes fibromyalgi kan forlade hende så træt, at hun går ud. Det påvirker også hendes kognitive funktion, og hun kan have en masse smerter, og hun er undertiden nødt til at bruge en gåstok eller en kørestol.

”Når folk ser mig, fordi jeg er ung, og jeg præsenterer, antager folk, at du ikke kan være disse ting og være deaktiveret.”

Misforståelsen irriterede hende, og derfor begyndte hun at skrive sange om det.

handicap

Moses, 21, siger, at det ikke var, før hun begyndte at klassificere sig selv som handicappet, at hun følte sig ”befriet”, selvom hun er blevet chokeret over nogle menneskers svar.

”Handicappede er ikke repræsenteret i medierne retfærdigt; der er meget mere ved at være handicappet end hvad folk synes, ”siger hun. ”Det er et samfundsmæssigt spørgsmål; der er denne holdning om, at et handicap er noget at overvinde. ”

Ved en lejlighed, da hun havde sin vandrestok, sad hun på et af de handicappede sæder i en bus. En kvinde talte højt om hende og sagde, at hun måske havde forfalsket det, fordi hendes makeup var lavet så pænt, siger hun.

”Det er som om vi ikke er fulde mennesker, og at vi lever så tragiske liv, at vi ikke ville tænke på makeup og klædning pænt. Jeg kunne ikke tro, hvad jeg hørte; Jeg blev gobsmacked. ”

En anden gang var hun i en lufthavn, og hendes kæreste skubbede hende i en kørestol. Han rodede rundt og skubbede hende hurtigt ned ad en rampe og fik hende til at grine, fordi det var sjovt, siger hun.

”En mand så på mig og var så forvirret. Der er en opfattelse af, at mit liv skal være tragisk, og hvorfor skulle jeg grine. Mit liv er fint, jeg ville ikke ændre noget.

”Jeg er glad, men folk finder det virkelig forvirrende, som om at være handicappet næsten værre end at være død. Jeg har venner, familie, en kæreste, en karriere, min musik. Nogle gange kan jeg ikke komme ud af sengen, men det er fint. ”

Kandidat fra University of York, der udgav sit første album i 2017, siger, at hun opbyggede en publikumsbase og nød en “mindre succes” inden sin diagnose. Hun håber at bruge sin platform til at fortsætte med at tale positivt om handicap og dele folks historier og ideer, der “ikke bliver sendt i en musikalsk kapacitet”.

”Jeg gør en lille forskel, hvor jeg kan, og jeg er virkelig beæret over at være i den position,” siger hun.

Handicappet akademisk Gill Loomes, der har flere tilstande inklusive fibromyalgi, siger, hvad Moses laver, er “virkelig ganske vigtigt”.

”En af de ting, der forbløffer mig, er, hvordan hun formår at få nogle ret komplekse politiske sociale teorier ind i sangtekster og gør dem lyriske og tilgængelige uden at miste konteksten. En “stand-out” sang for hende er The Social Model.

”Jeg er ikke brudt eller et problem at løse, jeg er ikke et læringsværktøj til at gøre dig mere udviklet,

”Jeg er en lidenskab og en person, jeg har ambition, kærlighed og drivkraft,

“Jeg kunne være fri for alle de fjeder, du trækker på mig i dit sind, hvis du ville lade mig være.”

Du kan også være interesseret i:

Fibromyalgi: “Jeg er 41 og jeg bor i en gammel persons krop ”

43 tegn på fibromyalgi, du skal være opmærksom på

Fibromyalgi-smerte: Patienter vågner mere end 6 gange hver nat.

”At have nogen i Tillys position, som ikke kun har et indtryk af tilstanden med alle dens nuancer og kompleksiteter, men også kan sætte den på en måde, der griber folks opmærksomhed, er en virkelig præstation,” siger 36-åringen, fra Halifax. ”Det er næsten en dagsorden for handicaprettighedspolitik; det er dejligt at have nogen, der faktisk sætter disse spørgsmål på den offentlige dagsorden. ”

For Moses, der siger, at hun er “virkelig stolt” over at have skrevet sange, der genklang, giver hendes musik ikke bare en stemme – det hjælper også med at dæmpe negativiteten, som handicappede står overfor.

”Jeg finder det bemyndigende at stå op på scenen, synge om mit liv og hvordan det er at være deaktiveret uden frygt for, at nogen afbryder mig og fortæller mig, at jeg har forkert.”

Kilde:

Share this post

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *


Social Media Auto Publish Powered By : XYZScripts.com