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Pessoas com Fibromialgia são compreendidas apenas por pessoas com Fibromialgia.

Uma amiga me contou que ouviu dois ou três colegas falando sobre outra colega que desmaiou para tratar a fibromialgia em decorrência dos efeitos colaterais de um novo medicamento:

Ela a levou em uma maca e disse: “Ninguém pode ficar tão doente”. Um supervisor iniciou seus comentários no que pareceu validar minha situação, informando-me que “eu sabia muito sobre minha doença porque ele e sua esposa tinham um amigo próximo com ela”.

Os outros comentários viraram um soco no estômago. Vi dois estudantes ocupando seus lugares durante o verão, como ele disse, “para que ele pudesse relaxar”.

Uma pessoa que trabalha em nosso quintal ressurgiu recentemente.
O empreiteiro disse que sua esposa estava incapacitada para meu marido. Quando meu marido respondeu que entendia isso, eu também fui rápido em dizer ao empresário: “Sim, mas a esposa dele é muito melhor que a minha”. Meu marido respondeu eloquentemente: “Parece que isso pode enganar você facilmente.

Quando fiquei chateado e decepcionado com a perspectiva de chuva durante o jogo de beisebol (agora adiado), postei no Facebook, só consegui que um familiar, que também sofria de uma doença crônica, respondesse: “Não deixe sua doença governa sua vida.

Não só fiquei surpreso, mas também esperava que esse pai me entendesse, entre todas as pessoas.
Eu estive errado, infelizmente.
Sei que quem não sofre de certas doenças crónicas e debilitantes não consegue compreender totalmente o que isso implica, mas fico sempre surpreendido com o nível de dificuldade que as pessoas têm de compreender.

É claro que também temos dificuldade em compreender a variabilidade dos sintomas e como o nosso nível de funcionamento pode diferir de um dia para o outro (ou mesmo de tempos em tempos), mas ver aqueles que são incapazes de ouvir e ouvir ainda pode ser emocionalmente chato. Saiba que não, não consigo entender algumas das lutas e atribulações diárias de um sobrevivente do câncer, por exemplo, mas não vou descartar ou zombar de outra pessoa.
Lembro-me de visitar pais idosos, lares de idosos e hospitais quando era criança.

Entre os familiares da minha mãe, a enfermagem era a segunda ocupação mais importante.
Lembro-me até de um adolescente lendo nossas enciclopédias médicas em nossa casa (com muito entusiasmo).
O mais importante para mim foi que minha mãe e minha avó transmitissem ao paciente os efeitos da doença, refletindo primeiro sobre ela.

Fico atordoado ao encontrar quem não sente nenhum amor pelos outros.
Sim, acho que serei rápido em julgá-los como eles nos julgam.
Sei que nem todos respondem às doenças da mesma maneira.
Com medo e ingenuidade, alguns podem até responder.
Para muitos de nós, ouvir o que está mais próximo e fazer comentários precipitados é provavelmente a coisa mais difícil.

De repente, temos que nos defender. Este problema é difícil de resolver, especialmente se ainda nos debatemos com conflitos internos relacionados com o nosso estado de saúde.
Por que muitos acham que podemos ser milagrosamente curados pelo autocontrole ou pela vontade?
Por que algumas pessoas consideram esta doença específica como autoinvocada?
Quando uma pessoa carece de empatia e faz comentários duros, fico arrependido de ter apenas um dia para viver minha vida.
Eles beijaram o chão e ficariam gratos se mais tarde encontrassem seu corpo normal.
Não tenho escolha a não ser continuar envolvido.

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