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Para quem não entende a fibromialgia

O que você deve saber sobre a fibromialgia?

A fibromialgia não é um novo tipo de doença. A fibromialgia foi descrita pela primeira vez em 1815 por William Balfour, cirurgião da Universidade de Edimburgo. Com o tempo, foi descrito como reumatismo crônico, mialgia ou fibrose. Ao contrário das doenças, síndromes como a fibromialgia não têm causa conhecida, mas são um conjunto de sinais e sintomas que infelizmente estão presentes no paciente ao mesmo tempo. Artrite reumatóide e lúpus são síndromes relacionadas.

A maioria dos sintomas e problemas emocionais associados à fibromialgia não são de origem psicológica.

Não é uma condição do tipo “está tudo na sua cabeça”. Em 1987, a Associação Médica Americana reconheceu a fibromialgia como uma doença física real e uma das principais causas de incapacidade.

A fibromialgia pode ser debilitante e deprimente, o que pode interferir até mesmo nas operações diárias mais simples.

-O que você precisa saber sobre mim:

Compreendendo a fibromialgia

1. Minha dor     :

Não é a sua dor, não é      a minha dor     . Fibromialgia não causada por inflamação. Não vai me ajudar com seus remédios para artrite. Não posso trabalhar porque meu corpo não fica assim. Não é o sofrimento que só existe numa parte do corpo. Hoje está no meu ombro, mas amanhã pode ser um pé, ou talvez tenha desaparecido. Minha dor é desencadeada por sinais que não chegam ao meu cérebro adequadamente, provavelmente devido a distúrbios do sono. Não é muito conhecido, mas é real.

2. Que cansaço:

Não me sinto apenas muito cansado. Eu estou tão cansado. Gostaria de fazer uma atividade física, mas não posso. Por favor, não leve isso para o lado pessoal. Se você me viu ontem fazendo compras, mas hoje não consigo parar de limpar o pátio, não é porque não quero. Pago o preço por estressar meus músculos além de sua capacidade.

3. Meus problemas de concentração:

Todos nós com fibromialgia chamamos esses problemas de “fibro-névoa”. Posso não lembrar do seu nome, mas lembro do seu rosto. Você pode não se lembrar do que prometi fazer por você, mesmo que tenha me contado segundos atrás. Meu problema não tem nada a ver com a idade, mas pode estar relacionado à dificuldade para dormir. Também não tenho memória seletiva. Eu nem tenho memória de curto prazo por alguns dias.

4. Minha própria falta de jeito:

Se eu parar ou correr atrás da multidão, não irei persegui-lo. Não tenho controle muscular para fazer isso. Se você estiver atrás de mim nas escadas, seja paciente. Hoje em dia vou levar minha vida e cada passo, um de cada vez.

5. Minha sensibilidade:

Eu não posso ficar aqui! Isto pode ser devido a certas variáveis, como luz brilhante, ruído muito alto ou baixo, odores. A fibromialgia tem sido chamada de “condição que piora as coisas”.

6. Minha intolerância é a seguinte:

Não suporto o calor nem a umidade. Se eu for homem, vou suar muito. Bem, quero dizer, se eu também for mulher. E não se surpreenda se eu sair do meu alcance quando estiver frio. Também não suporto o frio. Meu termostato interno está quebrado e ninguém sabe como consertar.

7. Ah, minha depressão:

Sim, tem dias que prefiro ficar na cama, em casa, ou morrer. A dor intensa é implacável e pode      causar depressão     . Seu interesse e compreensão genuínos podem me tirar do abismo.

8. Estresse de segunda-feira:

Meu corpo não consegue lidar bem com a dor. Se tenho que parar de trabalhar, trabalhar meio período ou delegar responsabilidades domésticas, não é porque sou preguiçoso. O estresse regular         pode piorar meus sintomas e torná-los completamente incapacitantes.

9. Meu peso é o seguinte:

Você pode estar      acima do peso      ou magro. Não é minha escolha, de qualquer maneira. Meu corpo não é seu corpo. Meu apetite está afetado e ninguém sabe como consertar.

10. Minha necessidade de tratamento:

Não me inveje se preciso de uma massagem todos os dias. Minha massagem não é sua massagem. Considere o que uma massagem pode fazer pelo meu corpo se a dor na perna da semana passada é a que sinto por todo o corpo. A massagem pode ser muito dolorosa, mas é algo de que preciso. A massagem pode ser útil regularmente, pelo menos por um tempo.

11. Bem, olá:

Se você me ver sorrindo e trabalhando normalmente, não pense que me sinto bem. Sofro de dores crônicas e fadiga, o que não me cura. Você pode ter um bom dia, algumas semanas ou até alguns meses. Na verdade, é um bom dia que me ajuda a continuar.

12. A minha individualidade:

Mesmo aqueles com fibromialgia não são os mesmos. Isso significa que não posso lhe contar todos os sinais. Você pode ter enxaqueca, dor no quadril, nos ombros ou nos joelhos, mas eu não sinto a mesma dor que qualquer pessoa com essa condição.
Espero que isso ajude você a me entender, mas se você ainda tiver alguma dúvida sobre minha dor, sua livraria, biblioteca ou internet têm ótimos livros e artigos sobre fibromialgia.

Nota do autor: Esta carta é baseada em conversas com mulheres e homens de todo o mundo sobre a fibromialgia. Você não é uma das 10 milhões de pessoas com fibromialgia em todo o mundo, mas isso pode ajudar pessoas saudáveis ​​a compreender o quão devastadora esta condição pode ser. Por favor, não leve o sofrimento desses homens levianamente. Você não quer perder um dia com os sapatos ou com o corpo. A fibromialgia não é algo que escolhemos ter, mas se o fizermos, devemos chegar a um ponto em que aceitamos a doença como parte das nossas vidas.

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