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Para aquellos que no entienden la fibromialgia.

¿Qué debes saber sobre la fibromialgia?

La fibromialgia no es un tipo nuevo de enfermedad. La fibromialgia fue descrita por primera vez en 1815 por William Balfour, cirujano de la Universidad de Edimburgo. Con el tiempo, se describió como reumatismo crónico, mialgia o fibrosis. A diferencia de las enfermedades, los síndromes como la fibromialgia no tienen una causa conocida, sino que son un grupo de signos y síntomas que lamentablemente se presentan en el paciente al mismo tiempo. La artritis reumatoide y el lupus son síndromes relacionados.

La mayoría de los síntomas y problemas emocionales asociados con la fibromialgia no son de origen psicológico.

No es una condición de “todo está en tu cabeza”. En 1987, la Asociación Médica Estadounidense reconoció la fibromialgia como una enfermedad física real y una causa importante de discapacidad.

La fibromialgia puede ser debilitante y deprimente, lo que puede interferir incluso con las operaciones diarias más simples.

-Lo que necesitas saber sobre mí:

Entendiendo la fibromialgia

1. Mi dolor     :

No es tu dolor, no es      mi dolor     . Fibromialgia no causada por inflamación. No me ayudará con tus medicamentos para la artritis. No puedo trabajar porque mi cuerpo no permanece así. No es el sufrimiento que sólo existe en una parte del cuerpo. Hoy está en mi hombro, pero mañana podría ser un pie, o tal vez ya no esté. Mi dolor se desencadena por señales que no llegan correctamente a mi cerebro, probablemente debido a alteraciones del sueño. No es muy conocido, pero es real.

2. Qué fatiga:

No sólo me siento muy cansado. Estoy tan cansado. Me gustaría ser parte de una actividad física, pero no puedo. Por favor, no lo tomes como algo personal. Si ayer me viste de compras, pero hoy no puedo parar de limpiar el patio, no es porque no quiera. Pago el precio por estresar mis músculos más allá de su capacidad.

3. Mis problemas de concentración:

Todos los que tenemos fibromialgia llamamos a estos problemas “fibro-niebla”. Puede que no recuerde tu nombre, pero recuerdo tu cara. Quizás no recuerdes lo que prometí hacer por ti, aunque me lo dijiste hace unos segundos. Mi problema no tiene nada que ver con la edad, pero puede estar relacionado con la dificultad para dormir. Tampoco tengo memoria selectiva. Ni siquiera tengo memoria a corto plazo durante unos días.

4. Mi propia torpeza:

Si me detengo o corro detrás de la multitud, no te perseguiré. No tengo el control muscular para hacer eso. Si estás detrás de mí en las escaleras, ten paciencia. Estos días tomaré mi vida y cada paso uno a la vez.

5. Mi sensibilidad:

¡No puedo quedarme aquí! Esto puede deberse a ciertas variables, como luz brillante, ruido muy fuerte o bajo, olores. A la fibromialgia se la ha llamado una “condición que empeora las cosas”.

6. Mi intolerancia es la siguiente:

No soporto el calor ni la humedad. Si soy hombre, voy a sudar mucho. Bueno, quiero decir, si soy mujer también. Y no te sorprendas si salgo de mi alcance cuando hace frío. Tampoco tolero el frío. Mi termostato interno está roto y nadie sabe cómo arreglarlo.

7. Oh mi depresión:

Sí, hay días en los que prefiero quedarme en la cama, en casa, o morir. El dolor intenso es implacable y puede      provocar depresión     . Su genuino interés y comprensión pueden sacarme del abismo.

8. Lun estrés:

Mi cuerpo no puede soportar bien el dolor. Si tengo que dejar de trabajar, trabajar a tiempo parcial o delegar responsabilidades del hogar, no es porque sea un vago. El estrés regular         puede hacer que mis síntomas empeoren y me desempoderen por completo.

9. Mi peso es el siguiente:

Puedes tener      sobrepeso      o estar delgado. De todos modos, no es mi elección. Mi cuerpo no es tu cuerpo. Mi apetito está afectado y nadie sabe cómo solucionarlo.

10. Mi necesidad de tratamiento:

No me envidies si necesito un masaje todos los días. Mi masaje no es tu masaje. Considere lo que un masaje puede hacer por mi cuerpo si el dolor en mi pierna de la semana pasada es lo que siento en todo mi cuerpo. El masaje puede ser muy doloroso, pero es algo que necesito. El masaje puede resultar útil de forma regular, al menos durante un tiempo.

11. Bueno, hola:

Si me ves sonriendo y trabajando normalmente, no creas que me siento bien. Sufro de dolores crónicos y fatiga, que no me curan. Podrías tener un buen día, unas semanas o incluso unos meses. De hecho, es un buen día que me ayuda a continuar.

12. La individualidad de mí:

Incluso aquellos con fibromialgia no son iguales. Eso significa que no puedo decirte todas las señales. Es posible que tenga migraña, dolor de cadera, dolor de hombro o dolor de rodilla, pero yo no tengo el mismo dolor que cualquier otra persona con esta afección.
Espero que esto te ayude a entenderme, pero si aún tienes dudas sobre mi dolor, tu librería, biblioteca o Internet tienen excelentes libros y artículos sobre fibromialgia.

Nota del autor: esta carta se basa en conversaciones con mujeres y hombres de todo el mundo sobre la fibromialgia. No eres uno de los 10 millones de personas con fibromialgia en todo el mundo, pero esto puede ayudar a las personas sanas a comprender cuán devastadora puede ser esta afección. Por favor, no tomen a la ligera el sufrimiento de estos hombres. No querrás perder un día con sus zapatos o su cuerpo. La fibromialgia no es algo que elegimos tener, pero si la tenemos, debemos llegar a un punto en el que aceptemos la afección como parte de nuestras vidas.

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