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Las personas con fibromialgia sólo son comprendidas por personas con fibromialgia.

Una amiga me dijo que escuchó a dos o tres colegas hablar sobre otra colega que se había desmayado para tratar su fibromialgia como resultado de los efectos secundarios de un nuevo medicamento:

La subió en una camilla y le dijo: “Nadie puede estar tan enfermo”. Un supervisor comenzó sus comentarios en lo que parecía validar mi situación informándome que “sabía mucho sobre mi enfermedad porque él y su esposa tenían un amigo cercano con ella”.

Los demás comentarios se convirtieron en un puñetazo en el estómago. Vi a dos estudiantes ocupar su lugar durante el verano, como dijo, “para que él pudiera seguir y relajarse”.

Una persona que trabaja en nuestro jardín ha resurgido recientemente.
El contratista le dijo a mi marido que su esposa estaba discapacitada. Cuando mi marido respondió que entendía que yo también, el empresario se apresuró a decir: “Sí, pero su esposa es mucho mejor que la mía”. Mi marido respondió elocuentemente: “Parece que te puede engañar fácilmente.

Cuando estaba molesto y decepcionado por la perspectiva de lluvia durante el partido de béisbol (ahora pospuesto), lo publiqué en Facebook, solo logré que un familiar, que también padecía una enfermedad crónica, respondiera: “No dejes que Tu enfermedad gobierna tu vida.

No sólo me sorprendió, sino que también esperaba que este padre me comprendiera, entre todas las personas.
Desgraciadamente me he equivocado.
Sé que aquellos que no padecen ciertas enfermedades crónicas y debilitantes no pueden entender completamente lo que esto implica, pero siempre me sorprende el nivel de dificultad que tiene la gente para entender.

Por supuesto, también tenemos problemas para comprender la variabilidad de los síntomas y cómo nuestro nivel de funcionamiento puede diferir de un día a otro (o incluso de vez en cuando), pero ver a aquellos que no pueden escuchar y escuchar aún puede ser emocionalmente aburrido. Sé No, no puedo entender algunas de las luchas y tribulaciones cotidianas de un sobreviviente de cáncer, por ejemplo, pero no descartaré ni me burlaré de nadie más.
Recuerdo haber visitado a padres ancianos, hogares de ancianos y hospitales cuando era niño.

Entre los familiares de mi madre, la enfermería era la segunda ocupación más importante.
Incluso recuerdo a un adolescente leyendo nuestras enciclopedias médicas en nuestra casa (con mucho entusiasmo).
Lo más importante para mí fue que mi madre y mi abuela le transmitieran al paciente los efectos de la enfermedad, reflexionando primero sobre ello.

Me asombra encontrar a quienes no sienten ningún amor por los demás.
Sí, supongo que me apresuraré a juzgarlos como ellos nos juzgan a nosotros.
Me doy cuenta de que no todo el mundo responde a la enfermedad de la misma manera.
Por miedo e ingenuidad, algunos pueden incluso responder.
Para muchos de nosotros, escuchar a los más cercanos y hacer comentarios precipitados es probablemente lo más difícil.

De repente, tenemos que defendernos. Este problema es difícil de resolver, especialmente si todavía estamos luchando con conflictos internos relacionados con nuestro estado de salud.
¿Por qué muchos piensan que podemos curarnos milagrosamente mediante el autocontrol o la voluntad?
¿Por qué algunas personas consideran que esta enfermedad en particular es una autoinvocación?
Cuando una persona carece de empatía y hace comentarios duros, me arrepiento de tener solo un día para vivir mi vida.
Besaron el suelo y agradecerían si luego encontraran su cuerpo normal.
No tengo más remedio que seguir involucrado.

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