Dutch

Voor degenen die fibromyalgie niet begrijpen

Wat moet u weten over fibromyalgie?

Fibromyalgie is geen nieuw type ziekte. Fibromyalgie werd voor het eerst beschreven in 1815 door William Balfour, een chirurg aan de Universiteit van Edinburgh. Na verloop van tijd werd het beschreven als chronische reuma, spierpijn of fibrose. In tegenstelling tot ziekten hebben syndromen zoals fibromyalgie geen bekende oorzaak, maar vormen ze een groep tekenen en symptomen die helaas tegelijkertijd bij de patiënt aanwezig zijn. Reumatoïde artritis en lupus zijn verwante syndromen.

De meeste symptomen en emotionele problemen die verband houden met fibromyalgie zijn niet van psychologische oorsprong.

Het is geen toestand van ‘het zit allemaal in je hoofd’. In 1987 erkende de American Medical Association fibromyalgie als een echte lichamelijke ziekte en een belangrijke oorzaak van invaliditeit.

Fibromyalgie kan invaliderend en deprimerend zijn, wat zelfs de eenvoudigste dagelijkse handelingen kan belemmeren.

-Wat je over mij moet weten:

Fibromyalgie begrijpen

1. Mijn pijn     :

Het is niet jouw pijn, het is niet      mijn pijn     . Fibromyalgie die niet door een ontsteking wordt veroorzaakt. Het zal mij niet helpen met jouw medicijnen tegen artritis. Ik kan niet werken omdat mijn lichaam niet zo blijft. Het is niet het lijden dat slechts in één deel van het lichaam bestaat. Vandaag zit het op mijn schouder, maar morgen kan het een voet zijn, of misschien is het weg. Mijn pijn wordt veroorzaakt door signalen die mijn hersenen niet goed bereiken, waarschijnlijk als gevolg van slaapstoornissen. Het is niet zo bekend, maar het is echt.

2. Welke vermoeidheid:

Ik voel me niet alleen erg moe. Ik ben zo moe. Ik zou graag deel willen nemen aan een fysieke activiteit, maar dat kan niet. Vat het alstublieft niet persoonlijk op. Als je mij gisteren zag winkelen, maar vandaag kan ik niet stoppen met het schoonmaken van het terras, dan is dat niet omdat ik het niet wil. Ik betaal de prijs voor het belasten van mijn spieren boven hun vermogen.

3. Mijn concentratieproblemen:

Wij allemaal met fibromyalgie noemen deze problemen ‘fibro-mist’. Ik herinner me misschien je naam niet, maar ik herinner me je gezicht. Misschien herinner je je niet meer wat ik beloofde voor je te doen, ook al vertelde je het me seconden geleden. Mijn probleem heeft niets te maken met leeftijd, maar kan te maken hebben met slaapproblemen. Ik heb ook geen selectief geheugen. Ik heb zelfs geen kortetermijngeheugen voor een paar dagen.

4. Mijn eigen onhandigheid:

Als ik stop of achter de menigte aan ren, zal ik je niet achtervolgen. Ik heb niet de spiercontrole om dat te doen. Als je achter mij op de trap staat, wees dan geduldig. Tegenwoordig zal ik mijn leven en elke stap één voor één nemen.

5. Mijn gevoeligheid:

Ik kan hier niet blijven! Dit kan te wijten zijn aan bepaalde variabelen, zoals fel licht, zeer luid of weinig geluid, geuren. Fibromyalgie wordt wel een ‘aandoening die de zaken erger maakt’ genoemd.

6. Mijn intolerantie is als volgt:

Ik kan niet tegen de hitte en de vochtigheid. Als ik een man ben, ga ik veel zweten. Nou ja, ik bedoel, als ik ook een vrouw ben. En wees niet verbaasd als ik buiten mijn bereik ga als het koud is. Ik kan ook niet tegen de kou. Mijn interne thermostaat is kapot en niemand weet hoe ik deze moet repareren.

7. Oh mijn depressie:

Ja, er zijn dagen dat ik liever in bed blijf, thuis blijf of sterf. Ernstige pijn is meedogenloos en kan      depressie veroorzaken     . Jouw oprechte interesse en begrip kunnen mij uit de afgrond tillen.

8. Maandag stress:

Mijn lichaam kan niet goed tegen pijn. Als ik moet stoppen met werken, in deeltijd moet werken of huishoudelijke verantwoordelijkheden moet delegeren, is dat niet omdat ik lui ben. Regelmatige     stress     kan mijn symptomen verergeren en volledig ontkrachten.

9. Mijn gewicht is als volgt:

Je kunt      overgewicht      of dun zijn. Het is sowieso niet mijn keuze. Mijn lichaam is niet jouw lichaam. Mijn eetlust is aangetast en niemand weet hoe ik dit moet verhelpen.

10. Mijn behandelingsbehoefte:

Wees niet jaloers op mij als ik elke dag een massage nodig heb. Mijn massage is niet jouw massage. Bedenk eens wat een massage voor mijn lichaam kan doen als ik de pijn in mijn been van de afgelopen week overal in mijn lichaam voel. Massage kan erg pijnlijk zijn, maar het is iets dat ik nodig heb. Massage kan op regelmatige basis nuttig zijn, tenminste voor een tijdje.

11. Nou, hallo:

Als je mij ziet lachen en normaal werken, denk dan niet dat ik me goed voel. Ik heb last van chronische pijn en vermoeidheid, waar ik niet van kan genezen. Je kunt een goede dag hebben, een paar weken of zelfs een paar maanden. Sterker nog, het is een goede dag die mij helpt om door te gaan.

12. De individualiteit van mij:

Zelfs degenen met fibromyalgie zijn niet hetzelfde. Dat betekent dat ik je niet alle tekenen kan vertellen. Misschien heb je migraine, heuppijn, schouderpijn of kniepijn, maar ik heb niet dezelfde pijn als iemand met deze aandoening.
Ik hoop dat dit je helpt mij te begrijpen, maar als je nog steeds twijfels hebt over mijn pijn, kun je in je boekwinkel, bibliotheek of internet een aantal geweldige boeken en artikelen over fibromyalgie vinden.

Noot van de auteur: Deze brief is gebaseerd op gesprekken met vrouwen en mannen over de hele wereld over fibromyalgie. U behoort niet tot de 10 miljoen mensen met fibromyalgie wereldwijd, maar dit kan gezonde mensen helpen begrijpen hoe verwoestend deze aandoening kan zijn. Vat het lijden van deze mannen alstublieft niet licht op. Je wilt geen dag verspillen met hun schoenen of hun lichaam. Fibromyalgie is niet iets waar we voor kiezen, maar als we dat wel doen, moeten we een punt bereiken waarop we de aandoening accepteren als onderdeel van ons leven.

Deel deze belangrijke informatie

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *