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Pour ceux qui ne comprennent pas la fibromyalgie

Que faut-il savoir sur la fibromyalgie ?

La fibromyalgie n’est pas un nouveau type de maladie. La fibromyalgie a été décrite pour la première fois en 1815 par William Balfour, chirurgien de l’Université d’Édimbourg. Au fil du temps, on l’a décrit comme un rhumatisme chronique, une myalgie ou une fibrose. Contrairement aux maladies, les syndromes comme la fibromyalgie n’ont pas de cause connue, mais constituent un ensemble de signes et de symptômes qui sont malheureusement présents en même temps chez le patient. La polyarthrite rhumatoïde et le lupus sont des syndromes apparentés.

La plupart des symptômes et problèmes émotionnels associés à la fibromyalgie ne sont pas d’origine psychologique.

Il ne s’agit pas d’une situation où tout est dans la tête. En 1987, l’American Medical Association a reconnu la fibromyalgie comme une véritable maladie physique et une cause majeure de handicap.

La fibromyalgie peut être débilitante et déprimante, ce qui peut interférer avec les opérations quotidiennes les plus simples.

-Ce que tu dois savoir sur moi :

Comprendre la fibromyalgie

1. Ma douleur     :

Ce n’est pas ta douleur, ce n’est pas      ma douleur     . Fibromyalgie non causée par une inflammation. Ça ne m’aidera pas avec tes médicaments contre l’arthrite. Je ne peux pas travailler parce que mon corps ne reste pas ainsi. Il ne s’agit pas d’une souffrance qui n’existe que dans une partie du corps. Aujourd’hui, c’est sur mon épaule, mais ça pourrait être un pied demain, ou peut-être qu’il a disparu. Ma douleur est déclenchée par des signaux qui n’arrivent pas correctement à mon cerveau, probablement à cause de troubles du sommeil. Ce n’est pas très connu, mais c’est réel.

2. Quelle fatigue :

Je ne me sens pas seulement très fatigué. Je suis si fatigué. J’aimerais participer à une activité physique, mais je ne peux pas. S’il vous plaît, ne le prenez pas personnellement. Si vous m’avez vu faire du shopping hier, mais qu’aujourd’hui je ne peux pas m’empêcher de nettoyer la terrasse, ce n’est pas parce que je n’en ai pas envie. Je paie le prix du stress exercé sur mes muscles au-delà de leurs capacités.

3. Mes problèmes de concentration :

Nous tous atteints de fibromyalgie appelons ces problèmes « fibro-brouillard ». Je ne me souviens peut-être pas de votre nom, mais je me souviens de votre visage. Vous ne vous souvenez peut-être pas de ce que j’ai promis de faire pour vous, même si vous me l’avez dit il y a quelques secondes. Mon problème n’a rien à voir avec l’âge, mais il peut être lié à des troubles du sommeil. Je n’ai pas non plus de mémoire sélective. Je n’ai même plus de mémoire à court terme depuis quelques jours.

4. Ma propre maladresse :

Si je m’arrête ou cours après la foule, je ne vous poursuivrai pas. Je n’ai pas le contrôle musculaire pour faire ça. Si vous êtes derrière moi dans les escaliers, soyez patient. Ces jours-ci, je prendrai ma vie et chaque étape une à la fois.

5. Ma sensibilité :

Je ne peux pas rester ici ! Cela peut être dû à certaines variables, telles qu’une lumière vive, un bruit très fort ou faible, des odeurs. La fibromyalgie a été qualifiée de « condition qui aggrave les choses ».

6. Mon intolérance est la suivante :

Je ne supporte ni la chaleur ni l’humidité. Si je suis un homme, je vais beaucoup transpirer. Eh bien, je veux dire, si je suis aussi une femme. Et ne soyez pas surpris si je sors hors de ma portée quand il fait froid. Je ne supporte pas non plus le froid. Mon thermostat interne est cassé et personne ne sait comment le réparer.

7. Oh ma dépression :

Oui, il y a des jours où je préfère rester au lit, à la maison ou mourir. Une douleur intense est incessante et peut      provoquer une dépression     . Votre véritable intérêt et votre compréhension peuvent me sortir de l’abîme.

8. Mon stress :

Mon corps ne supporte pas bien la douleur. Si je dois arrêter de travailler, travailler à temps partiel ou déléguer les tâches ménagères, ce n’est pas parce que je suis paresseux. Un stress régulier         peut aggraver mes symptômes et les rendre complètement impuissants.

9. Mon poids est le suivant :

Vous pouvez être      en surpoids      ou mince. Ce n’est pas mon choix, de toute façon. Mon corps n’est pas ton corps. Mon appétit est affecté et personne ne sait comment y remédier.

10. Mon besoin de traitement :

Ne m’envie pas si j’ai besoin d’un massage tous les jours. Mon massage n’est pas votre massage. Considérez ce qu’un massage peut faire pour mon corps si la douleur dans ma jambe la semaine dernière est ce que je ressens dans tout mon corps. Le massage peut être très douloureux, mais c’est quelque chose dont j’ai besoin. Le massage peut être utile sur une base régulière, au moins pendant un certain temps.

11. Eh bien, bonjour :

Si vous me voyez sourire et travailler normalement, ne pensez pas que je me sens bien. Je souffre de douleurs chroniques et de fatigue, qui ne me guérissent pas. Vous pourriez passer une bonne journée, quelques semaines ou même quelques mois. En fait, c’est une bonne journée qui m’aide à continuer.

12. Mon individualité :

Même ceux qui souffrent de fibromyalgie ne sont pas les mêmes. Cela signifie que je ne peux pas vous donner tous les signes. Vous pouvez avoir une migraine, des douleurs à la hanche, à l’épaule ou au genou, mais je n’ai pas la même douleur que toute personne souffrant de cette maladie.
J’espère que cela vous aidera à me comprendre, mais si vous avez encore des doutes sur ma douleur, votre librairie, votre bibliothèque ou Internet propose d’excellents livres et articles sur la fibromyalgie.

Note de l’auteur : Cette lettre est basée sur des conversations avec des femmes et des hommes du monde entier au sujet de la fibromyalgie. Vous ne faites pas partie des 10 millions de personnes atteintes de fibromyalgie dans le monde, mais cela peut aider les personnes en bonne santé à comprendre à quel point cette maladie peut être dévastatrice. Ne prenez pas à la légère la souffrance de ces hommes. Vous ne voulez pas perdre une journée avec leurs chaussures ou leur corps. La fibromyalgie n’est pas quelque chose que nous choisissons d’avoir, mais si nous le faisons, nous devons atteindre un point où nous acceptons cette maladie comme faisant partie de notre vie.

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