Norway

Personer med fibromyalgi forstås bare av personer med fibromyalgi.

En venn fortalte meg at hun hørte to eller tre kolleger snakke om en annen kollega som hadde besvimt for å behandle fibromyalgien hennes som et resultat av bivirkningene av et nytt medikament:

Hun tok henne på en båre og sa: “Ingen kan være så syk.” En veileder startet sine kommentarer i det som så ut til å bekrefte min situasjon ved å informere meg om at «jeg visste mye om sykdommen min fordi han og hans kone hadde en nær venn med henne».

De andre kommentarene ble til et slag i magen. Jeg så to studenter som tok plass i løpet av sommeren mens han sa, «slik at han kunne fortsette og slappe av».

En person som jobber i hagen vår har nylig dukket opp igjen.
Entreprenøren sa at kona hans var deaktivert overfor mannen min. Da mannen min svarte at han forsto at jeg også var rask til å si gründeren: “Ja, men kona hans er langt bedre enn min.” Mannen min svarte veltalende: «Det ser ut som det lett kan lure deg.

Da jeg var opprørt og skuffet over utsiktene til regn under baseballkampen (nå utsatt), la jeg ut om det på Facebook, jeg klarte bare å få et familiemedlem, som også led av en kronisk sykdom, til å svare: «Ikke la sykdommen din styrer livet ditt.

Ikke bare ble jeg overrasket, men jeg håpet også at denne forelderen ville forstå meg, blant alle mennesker.
Jeg har tatt feil, dessverre.
Jeg vet at de som ikke lider av visse kroniske og invalidiserende sykdommer, ikke helt kan forstå hva dette innebærer, men jeg blir alltid overrasket over vanskelighetsgraden folk har å forstå.

Selvfølgelig har vi også problemer med å forstå variasjonen i symptomene og hvordan funksjonsnivået vårt kan variere fra dag til dag (eller til og med fra tid til annen), men å se de som ikke er i stand til å lytte og lytte kan fortsatt være følelsesmessig kjedelig. Vet Nei, jeg kan ikke forstå noen av en kreftoverlevers hverdagslige kamper og trengsler, for eksempel, men jeg vil ikke avvise eller håne noen andre.
Jeg husker at jeg skulle besøke eldre foreldre, sykehjem og sykehus da jeg var barn.

Blant familiemedlemmene til min mor var sykepleie det nest viktigste yrket.
Jeg husker til og med at en tenåring leste våre medisinske leksikon i huset vårt (med stor entusiasme).
Det viktigste for meg var at min mor og bestemor formidlet til pasienten effekten av sykdommen, og reflekterte over det først.

Jeg er overveldet over å finne de som ikke føler noen kjærlighet til andre.
Ja, jeg antar at jeg kommer til å være rask til å dømme dem slik de dømmer oss.
Jeg innser at ikke alle reagerer på sykdom på samme måte.
I frykt og naivitet kan noen til og med reagere.
For mange av oss er nok det vanskeligste å lytte til de nærmeste og komme med utslett.

Plutselig må vi forsvare oss. Dette problemet er vanskelig å løse, spesielt hvis vi fortsatt sliter med interne konflikter knyttet til vår helsetilstand.
Hvorfor tror mange at vi på mirakuløst vis kan bli helbredet av selvkontroll eller vilje?
Hvorfor er det noen som ser på denne spesielle sykdommen som selvpåkalt?
Når en person mangler empati og kommer med harde kommentarer, får det meg til å angre på at jeg bare har én dag å leve livet mitt på.
De kysset bakken og ville være takknemlige hvis de senere fant sin normale kropp.
Jeg har ikke noe annet valg enn å være involvert.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *