Dutch

Mensen met fibromyalgie worden alleen begrepen door mensen met fibromyalgie.

Een vriendin vertelde me dat ze twee of drie collega’s hoorde praten over een andere collega die was flauwgevallen tijdens de behandeling van haar fibromyalgie als gevolg van de bijwerkingen van een nieuw medicijn:

Ze nam haar op een brancard en zei: ‘Niemand kan zo ziek zijn.’ Een supervisor begon zijn opmerkingen in wat mijn situatie leek te bevestigen door mij te vertellen dat “ik veel over mijn ziekte wist omdat hij en zijn vrouw een goede vriend bij haar hadden.”

De overige opmerkingen ontaardden in een stomp in de maag. Ik zag tijdens de zomer twee studenten hun plaats innemen, zoals hij zei, “zodat hij verder kon gaan en ontspannen.”

Een persoon die in onze tuin werkt, is onlangs weer opgedoken.
De aannemer zei dat zijn vrouw gehandicapt was tegenover mijn man. Toen mijn man antwoordde dat hij dat ook begreep, zei de ondernemer al snel: ‘Ja, maar zijn vrouw is veel beter dan de mijne.’ Mijn man antwoordde welsprekend: “Het lijkt erop dat je er gemakkelijk mee voor de gek kunt worden gehouden.

Toen ik boos en teleurgesteld was over het vooruitzicht op regen tijdens de honkbalwedstrijd (inmiddels uitgesteld), plaatste ik daarover op Facebook. Het lukte me alleen een familielid, die ook aan een chronische ziekte leed, te laten antwoorden: “Laat je niet uw ziekte beheerst uw leven.

Ik was niet alleen verbaasd, maar ik hoopte ook dat deze ouder mij zou begrijpen, onder alle mensen.
Ik heb het helaas mis gehad.
Ik weet dat degenen die niet aan bepaalde chronische en invaliderende ziekten lijden, niet volledig kunnen begrijpen wat dit inhoudt, maar ik ben altijd verbaasd over de moeilijkheidsgraad die mensen moeten begrijpen.

Natuurlijk hebben we ook moeite met het begrijpen van de variabiliteit in de symptomen en hoe ons niveau van functioneren van dag tot dag (of zelfs van tijd tot tijd) kan verschillen, maar het zien van mensen die niet kunnen luisteren en luisteren kan nog steeds emotioneel saai zijn. Weet Nee, ik begrijp bijvoorbeeld sommige van de dagelijkse worstelingen en beproevingen van een kankeroverlevende niet, maar ik zal iemand anders niet afwijzen of bespotten.
Ik herinner me dat ik als kind bejaarde ouders, verpleeghuizen en ziekenhuizen bezocht.

Onder de familieleden van mijn moeder was verpleging het tweede belangrijkste beroep.
Ik herinner me zelfs een tiener die bij ons thuis (met groot enthousiasme) onze medische encyclopedieën las.
Het belangrijkste voor mij was dat mijn moeder en grootmoeder de gevolgen van de ziekte op de patiënt overbrachten en er eerst over nadachten.

Ik ben verbijsterd als ik mensen tegenkom die geen liefde voor anderen voelen.
Ja, ik denk dat ik ze net zo snel zal beoordelen als zij ons.
Ik besef dat niet iedereen op dezelfde manier op ziekten reageert.
Sommigen reageren misschien zelfs uit angst en naïviteit.
Voor velen van ons is het luisteren naar de dichtstbijzijnde en het maken van overhaaste opmerkingen waarschijnlijk het moeilijkste.

Opeens moeten we onszelf verdedigen. Dit probleem is moeilijk op te lossen, vooral als we nog steeds worstelen met interne conflicten die verband houden met onze gezondheidstoestand.
Waarom denken velen dat we op wonderbaarlijke wijze kunnen genezen door zelfbeheersing of de wil?
Waarom beschouwen sommige mensen deze specifieke ziekte als een zelfaangeroepen ziekte?
Als iemand geen empathie heeft en harde opmerkingen maakt, krijg ik er spijt van dat ik nog maar één dag de tijd heb om te leven.
Ze kusten de grond en zouden dankbaar zijn als ze later hun normale lichaam zouden vinden.
Ik heb geen andere keus dan betrokken te blijven.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *