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Menschen mit Fibromyalgie werden nur von Menschen mit Fibromyalgie verstanden.

Eine Freundin erzählte mir, sie habe gehört, wie zwei oder drei Kollegen über eine andere Kollegin sprachen, die wegen der Nebenwirkungen eines neuen Medikaments ohnmächtig geworden sei, um ihre Fibromyalgie zu behandeln:

Sie nahm sie auf eine Trage und sagte: „Niemand kann so krank sein.“ Ein Vorgesetzter begann seine Kommentare, die meine Situation zu bestätigen schienen, indem er mir sagte: „Ich wusste viel über meine Krankheit, weil er und seine Frau einen engen Freund bei sich hatten.“

Die anderen Kommentare führten zu einem Schlag in die Magengrube. Ich sah zwei Studenten, die im Sommer ihren Platz einnahmen, wie er sagte, „damit er weitermachen und sich entspannen konnte.“

Eine Person, die in unserem Garten arbeitet, ist kürzlich wieder aufgetaucht.
Der Auftragnehmer sagte, seine Frau sei gegenüber meinem Mann behindert. Als mein Mann antwortete, er verstehe, dass auch ich dem Unternehmer schnell sagte: „Ja, aber seine Frau ist viel besser als meine.“ Mein Mann antwortete eloquent: „Es sieht so aus, als ob es Sie leicht täuschen kann.“

Als ich während des (jetzt verschobenen) Baseballspiels verärgert und enttäuscht über die Aussicht auf Regen war und ich darüber auf Facebook gepostet habe, konnte ich nur erreichen, dass ein Familienmitglied, das ebenfalls an einer chronischen Krankheit litt, antwortete: „Lass das nicht zu.“ Deine Krankheit bestimmt dein Leben.

Ich war nicht nur erstaunt, sondern hoffte auch, dass dieser Elternteil mich ausgerechnet verstehen würde.
Ich habe mich leider geirrt.
Ich weiß, dass diejenigen, die nicht an bestimmten chronischen und schwächenden Krankheiten leiden, nicht vollständig verstehen können, was das bedeutet, aber ich bin immer wieder überrascht, wie schwierig es ist, dies zu verstehen.

Natürlich fällt es uns auch schwer, die Variabilität der Symptome zu verstehen und wie sich unser Leistungsniveau von Tag zu Tag (oder sogar von Zeit zu Zeit) unterscheiden kann, aber es kann trotzdem emotional langweilig sein, diejenigen zu sehen, die nicht in der Lage sind, zuzuhören und zuzuhören. Wissen Nein, ich kann zum Beispiel einige der alltäglichen Kämpfe und Nöte eines Krebsüberlebenden nicht verstehen, aber ich werde niemanden anderen abtun oder verspotten.
Ich erinnere mich, dass ich als Kind ältere Eltern, Pflegeheime und Krankenhäuser besucht habe.

In der Familie meiner Mutter war die Krankenpflege der zweitwichtigste Beruf.
Ich erinnere mich sogar an einen Teenager, der bei uns zu Hause unsere medizinischen Enzyklopädien las (mit großer Begeisterung).
Das Wichtigste für mich war, dass meine Mutter und Großmutter dem Patienten die Auswirkungen der Krankheit vermittelten und zunächst darüber nachdachten.

Ich bin verblüfft, diejenigen zu finden, die keine Liebe für andere empfinden.
Ja, ich schätze, ich werde sie so schnell verurteilen, wie sie uns verurteilen.
Mir ist klar, dass nicht jeder gleich auf Krankheiten reagiert.
Manche reagieren möglicherweise sogar aus Angst und Naivität.
Für viele von uns ist es wahrscheinlich das Schwierigste, dem Nächsten zuzuhören und unüberlegte Bemerkungen zu machen.

Plötzlich müssen wir uns verteidigen. Dieses Problem ist schwer zu lösen, insbesondere wenn wir immer noch mit inneren Konflikten im Zusammenhang mit unserem Gesundheitszustand kämpfen.
Warum glauben viele, dass wir durch Selbstbeherrschung oder Willenskraft auf wundersame Weise geheilt werden können?
Warum betrachten manche Menschen diese besondere Krankheit als selbstverursacht?
Wenn es einer Person an Empathie mangelt und sie harte Kommentare abgibt, bereue ich, dass ich nur einen Tag zum Leben habe.
Sie küssten den Boden und wären dankbar, wenn sie später ihren normalen Körper wiederfinden würden.
Ich habe keine andere Wahl, als dabei zu bleiben.

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