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Les personnes atteintes de fibromyalgie ne sont comprises que par les personnes atteintes de fibromyalgie.

Une amie m’a raconté avoir entendu deux ou trois collègues parler d’une autre collègue qui s’était évanouie pour traiter sa fibromyalgie à cause des effets secondaires d’un nouveau médicament :

Elle l’a emmenée sur une civière et lui a dit : « Personne ne peut être aussi malade. » Un superviseur a commencé ses commentaires dans ce qui semblait valider ma situation en m’informant que « j’en savais beaucoup sur ma maladie parce que lui et sa femme avaient un ami proche avec elle ».

Les autres commentaires se sont transformés en un coup de poing dans le ventre. J’ai vu deux étudiants prendre leur place pendant l’été, comme il le disait, “pour qu’il puisse continuer et se détendre”.

Une personne qui travaille dans notre cour a récemment refait surface.
L’entrepreneur a dit que sa femme était handicapée à mon mari. Lorsque mon mari a répondu qu’il comprenait que moi aussi, j’ai rapidement répondu à l’entrepreneur : « Oui, mais sa femme est bien meilleure que la mienne. » Mon mari a répondu avec éloquence : « On dirait que cela peut vous tromper facilement.

Alors que j’étais bouleversé et déçu par la perspective de pluie pendant le match de baseball (désormais reporté), j’en ai parlé sur Facebook, j’ai seulement réussi à obtenir qu’un membre de ma famille, qui souffrait également d’une maladie chronique, réponde : « Ne laissez pas votre maladie régit votre vie.

Non seulement j’étais étonné, mais j’espérais aussi que ce parent me comprendrait, parmi tous les gens.
Je me suis trompé, malheureusement.
Je sais que ceux qui ne souffrent pas de certaines maladies chroniques et débilitantes ne peuvent pas comprendre pleinement ce que cela implique, mais je suis toujours surpris du niveau de difficulté que les gens doivent comprendre.

Bien sûr, nous avons également du mal à comprendre la variabilité des symptômes et comment notre niveau de fonctionnement peut différer d’un jour à l’autre (ou même de temps en temps), mais voir ceux qui sont incapables d’écouter et d’écouter peut toujours être émotionnellement ennuyeux. Non, je ne peux pas comprendre certaines luttes et tribulations quotidiennes d’un survivant du cancer, par exemple, mais je ne rejetterai pas ou ne me moquerai pas de quelqu’un d’autre.
Je me souviens d’être allé rendre visite à des parents âgés, dans des maisons de retraite et des hôpitaux lorsque j’étais enfant.

Parmi les membres de la famille de ma mère, les soins infirmiers étaient la deuxième activité la plus importante.
Je me souviens même d’un adolescent lisant nos encyclopédies médicales chez nous (avec beaucoup d’enthousiasme).
Le plus important pour moi était que ma mère et ma grand-mère transmettaient au patient les conséquences de la maladie, en y réfléchissant d’abord.

Je suis stupéfait de trouver ceux qui ne ressentent aucun amour pour les autres.
Ouais, je suppose que je vais les juger rapidement comme ils nous jugent.
Je réalise que tout le monde ne réagit pas de la même manière face à la maladie.
Dans la peur et la naïveté, certains peuvent même réagir.
Pour beaucoup d’entre nous, écouter les plus proches et faire des remarques irréfléchies est probablement le facteur le plus difficile.

Du coup, il faut se défendre. Ce problème est difficile à résoudre, surtout si nous sommes encore aux prises avec des conflits internes liés à notre état de santé.
Pourquoi beaucoup pensent-ils que nous pouvons être miraculeusement guéris par la maîtrise de soi ou par la volonté ?
Pourquoi certaines personnes considèrent-elles cette maladie particulière comme une maladie auto-invoquée ?
Quand une personne manque d’empathie et fait des commentaires durs, cela me fait regretter de n’avoir qu’un jour pour vivre ma vie.
Ils embrassèrent le sol et seraient reconnaissants s’ils retrouvaient plus tard leur corps normal.
Je n’ai pas d’autre choix que de rester impliqué.

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