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Wenn Sie jemanden mit Fibromyalgie lieben, denken Sie daran, dass er unter starken Schmerzen leidet, die von Tag zu Tag und von Stunde zu Stunde variieren.

Wenn Sie jemanden mit Fibromyalgie lieben, verspüren Sie starke Schmerzen, die von einem Tag zum anderen und von einer Stunde zur anderen variieren. Das können wir nicht vorhersagen. Deshalb möchten wir, dass Sie verstehen, dass manchmal Dinge in letzter Minute abgesagt werden müssen und dass uns das genauso stört wie Sie.

Wir möchten, dass Sie wissen, dass wir lernen müssen, unseren Körper mit seinen Grenzen zu akzeptieren, und das ist nicht einfach. Es gibt keine Heilung für Fibromyalgie, aber wir versuchen jeden Tag, die Symptome zu lindern. Wir bitten darum, nicht darunter zu leiden.

Oftmals fühlen wir uns überfordert und können mehr Stress nicht bewältigen als wir. Wenn möglich, belaste ich meinen Körper nicht noch mehr.

Obwohl wir gut sehen, fühlen wir uns nicht gut. Wir haben gelernt, die meiste Zeit mit ständigen Schmerzen zu leben. Wenn Sie uns glücklich sehen, bedeutet das nicht unbedingt, dass wir keine Probleme haben, wir kümmern uns nur darum. Manche Leute denken, dass wir nicht so schlecht sein können, wenn wir gut sind. Schmerz ist keine „unsichtbare“ chronische Krankheit und es ist für uns nicht leicht, daran zu leiden.

Bitte haben Sie Verständnis, denn wir können nicht arbeiten und sind nicht faul. Unsere Müdigkeit und Schmerzen sind unvorhersehbar und deshalb müssen wir unseren Lebensstil anpassen. Etwas, das einfach und leicht zu tun scheint, ist nichts für uns und kann uns viel Müdigkeit und Schmerzen bereiten. Nicht unbedingt etwas, was wir gestern getan haben, wir können es heute tun, aber das bedeutet nicht, dass wir es nicht auch tun können.

Manchmal sind wir deprimiert. Wer würde nicht von einem starken und anhaltenden Schmerz deprimiert sein? Es wurde festgestellt, dass Depressionen bei Fibromyalgie genauso häufig auftreten wie bei jeder anderen chronischen Schmerzerkrankung. Es tut uns weh, deprimiert zu sein, aber wir sind deprimiert durch den Schmerz und die Unfähigkeit, das zu tun, was wir gebraucht haben. Wir fühlen uns auch schlecht, wenn es keine Unterstützung oder kein Verständnis von Ärzten, Familie und Freunden gibt. Bitte haben Sie Verständnis dafür, dass Sie mit Ihrer Unterstützung und Ihrer Hilfe meinen Schmerz lindern können.

Während wir die ganze Nacht schlafen, ruhen wir uns nicht ausreichend aus. Menschen mit Fibromyalgie haben eine schlechte Schlafqualität, was dazu führt, dass die schlimmsten Tagesschmerzen schlecht schlafen.

Für uns ist es nicht einfach, über längere Zeit in einer Position (auch Sitzplätzen) zu verharren. Es bereitet uns viele Probleme und wir brauchen Zeit, um uns zu erholen. Warum nicht einige Aktivitäten aufgeben, wir wissen, dass dieser Faktor uns schaden würde. Manchmal ist es gut zu wissen, welche Konsequenzen es haben wird.

Wir werden nicht verrückt, wenn wir manchmal einfache Dinge vergessen, was wir sagen, den Namen einer Person oder wenn wir das falsche Wort aussprechen. Dies sind kognitive Probleme, die Teil der Fibromyalgie sind, insbesondere an Tagen, an denen wir starke Schmerzen haben. Es ist etwas Seltsames für dich und mich. Aber wir lachen zusammen und helfen dabei, unseren Sinn für Humor zu bewahren.

Die meisten Menschen mit Fibromyalgie sind mit dieser Erkrankung sehr vertraut, einige Ärzte und andere, weil wir gezwungen sind, uns selbst zu erziehen, um unseren Körper zu verstehen. Wenn Sie mir also eine „Heilung“ anbieten, tun Sie es bitte nicht. Nicht weil ich Ihre Hilfe nicht schätze oder nicht, sondern weil ich mich auf dem Laufenden halte und vieles ausprobiert habe.

Wir sind sehr glücklich, wenn wir einen Tag ohne oder mit wenig Schaden haben, wenn wir schlafen, wenn wir etwas tun, was wir schon lange nicht geschafft haben, wenn wir es verstehen.

Wir wissen wirklich alles zu schätzen, was Sie für mich getan haben und tun können. Einschließlich Ihrer Bemühungen, zu informieren und zu verstehen. Die kleinen Dinge bedeuten mir sehr viel und ich brauche deine Hilfe. Seien Sie freundlich und geduldig. Denken Sie daran, dass ich in diesem immer noch müden Körper still bin. Ich versuche zu lernen, Tag für Tag mit meinen neuen Grenzen zu leben und morgen die Hoffnung zu bewahren. Hilf mir zu lachen und die wunderbaren Dinge zu sehen, die Gott uns schenkt.

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