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Si vous aimez une personne atteinte de fibromyalgie, gardez à l’esprit qu’elle souffre d’une douleur intense qui varie de jour en jour et d’heure en heure.

Si vous aimez une personne atteinte de fibromyalgie, vous ressentez une douleur intense qui varie d’un jour à l’autre et d’une heure à l’autre. Nous ne pouvons pas prédire cela. Nous voulons donc que vous compreniez que parfois les choses doivent être annulées à la dernière minute et cela nous dérange autant que vous.

Nous voulons que vous sachiez que nous devons apprendre à accepter notre corps avec ses limites, et ce n’est pas facile. Il n’existe aucun remède contre la fibromyalgie, mais nous essayons de soulager les symptômes chaque jour. Nous demandons de ne pas en souffrir.

Bien souvent, nous nous sentons dépassés et ne pouvons pas faire face à plus de stress que nous. Si possible, n’ajoutez pas plus de stress à mon corps.

Même si nous voyons bien, nous ne nous sentons pas bien. Nous avons appris à vivre avec une douleur constante la plupart du temps. Quand on nous voit heureux, cela ne veut pas forcément dire que nous n’avons pas de problèmes, nous ne nous occupons que de cela. Certains pensent que nous ne pouvons pas être si mauvais si nous sommes bons. La douleur n’est pas une maladie chronique « invisible » et il n’est pas facile pour nous de l’avoir.

S’il vous plaît, comprenez, car nous ne pouvons pas travailler et nous ne sommes pas paresseux. Notre fatigue et nos douleurs sont imprévisibles et c’est pourquoi nous devons adapter notre mode de vie. Quelque chose qui semble simple et facile à faire n’est pas pour nous et peut nous causer beaucoup de fatigue et de douleur. Ce n’est pas nécessairement quelque chose que nous avons fait hier, nous pouvons le faire aujourd’hui, mais cela ne veut pas dire que nous ne pouvons pas le faire non plus.

Parfois, nous sommes déprimés. Qui ne serait pas déprimé par une douleur forte et constante ? Il a été constaté que la dépression survient avec la même fréquence dans la fibromyalgie que dans toute autre douleur chronique. Cela nous fait mal d’être déprimés, mais nous sommes déprimés par la douleur et l’incapacité de faire ce que nous avons utilisé. Nous nous sentons également mal lorsqu’il n’y a aucun soutien ou compréhension de la part des médecins, de la famille et des amis. S’il vous plaît, comprenez, avec votre soutien et votre aide, atténuez ma douleur.

Même si nous dormons toute la nuit, nous ne nous reposons pas suffisamment. Les personnes atteintes de fibromyalgie ont une mauvaise qualité de sommeil, ce qui fait que les pires douleurs diurnes dorment mal.

Pour nous, il n’est pas facile de rester longtemps dans une position (même assise). Cela nous pose de nombreux problèmes et il nous faut du temps pour nous en remettre. Pourquoi ne pas abandonner certaines activités, nous savons que ce facteur nous nuirait. Parfois, il est bon de connaître les conséquences que cela entraînera.

On ne devient pas fou si l’on oublie parfois des choses simples, ce que l’on dit, le nom de quelqu’un ou si l’on prononce un mauvais mot. Ce sont des problèmes cognitifs qui font partie de la fibromyalgie, surtout les jours où on a beaucoup de douleur. C’est quelque chose d’étrange pour vous et moi. Mais nous rions ensemble et aidons à maintenir notre sens de l’humour.

La plupart des personnes atteintes de fibromyalgie connaissent très bien cette pathologie, certains médecins et d’autres, car nous avons été obligés de nous éduquer pour comprendre notre corps. Alors, s’il vous plaît, si vous me proposez un « remède », ne le faites pas. Non pas parce que je n’apprécie pas ou non votre aide, mais parce que je me tiens informé et que j’ai essayé beaucoup de choses.

Nous sommes très heureux quand nous vivons une journée avec peu ou pas de mal quand nous dormons, quand nous faisons quelque chose que nous n’avons pas accompli depuis longtemps, quand nous le comprenons.

Nous apprécions vraiment tout ce que vous avez fait et pouvez faire pour moi ; Y compris vos efforts pour informer et comprendre. Les petites choses comptent beaucoup pour moi et j’ai besoin de votre aide. Soyez gentil et patient. Rappelez-vous que dans ce corps encore fatigué, je suis toujours. J’essaie d’apprendre à vivre au jour le jour avec mes nouvelles limites et de garder espoir demain. Aide-moi à rire et à voir les choses merveilleuses que Dieu nous donne.

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