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Une journée typique de 24 heures avec la fibromyalgie

Il y a trois ans, mon médecin a prononcé le mot F… c’est vrai, fibromyalgie. Je l’ai ignorée. Mais depuis un an, je souffre constamment et j’ai vraiment du mal à me concentrer sur autre chose que trouver un soulagement de la douleur ou trouver un nouveau traitement qui pourrait réellement faire une différence. 

Je n’ai pas vraiment écrit sur la douleur. Tout le monde dans ma vie sait que j’ai des douleurs au cou et des maux de tête. Certaines personnes pensent que c’est mon dos qui me fait mal.

Même si nous avons tous ressenti des douleurs et des douleurs dans certaines parties du corps, le fait est que quiconque n’a pas ressenti de douleur généralisée et continue pendant des semaines, des mois ou des années n’a vraiment aucune idée de ce qu’a été cette expérience. 

J’ai senti qu’écrire à ce sujet finirait par être un écrit pleurnicheur sur boo hoo, pauvre de moi, j’ai mal. Ou que l’intention derrière l’écriture serait de rechercher la sympathie. Je crains également de ne pas savoir comment expliquer pleinement mon expérience de manière courte et concise. J’avais peur que cela devienne ennuyeux, répétitif et trop long à lire. 

Je pense maintenant que c’est quelque chose que je dois faire. Je pense que je dois écrire sur la douleur physique et ses conséquences émotionnelles. 

J’ai pensé que la façon la plus simple d’expliquer mon expérience serait de passer par une journée typique de 24 heures dans ma vie. 

Il est 21 heures et je suis allongé sur le canapé, mes doigts appuyés sur mon cou et la base de mon crâne, essayant de recréer le traitement de soulagement que j’ai reçu. J’essaie de soulager une partie des battements dans mon cou et des coups violents dans ma tête. Je me suis en quelque sorte convaincu que je dois rester éveillé jusqu’à 10 heures. Quand 10 heures arrivent enfin, je monte les escaliers, me prépare à me coucher et m’effondre dans ce que j’espère être l’endroit le plus confortable de la maison. Il me faut plusieurs minutes et plusieurs tentatives pour me repositionner. Mon cou est-il droit et aligné avec ma colonne vertébrale ? Si je me déplace légèrement vers la droite, la douleur lancinante dans ma cuisse cessera-t-elle ? Si je me retourne, est-ce que cela soulagera une partie de la douleur à cette hanche ? 

Grâce à la magie des sédatifs, je m’endors dans un délai raisonnable. Malheureusement, une partie de ma maladie est due à une activité excessive de mon cerveau. Bonjour les neurones, pouvez-vous arrêter de tirer maintenant, s’il vous plaît ? Je n’atteins pas un état de sommeil profond, où se produisent le repos et la réparation. Au lieu de cela, j’entre et sors d’un sommeil léger, sans jamais me reposer suffisamment. Je me réveille plusieurs fois et repositionne mon corps en essayant de trouver la position la moins douloureuse. 

Finalement, vers 4 ou 5 heures du matin, mon corps est resté au lit trop longtemps. La pression de mon propre corps contre le matelas provoque des douleurs que je ne peux plus supporter. Alors je me lève, je vais aux toilettes, je m’étire un peu et je me recouche pour quelques heures. Mon alarme sonne et j’appuie sur snooze. Et je dors souvent après l’heure à laquelle j’avais prévu de me lever. À 8 heures du matin, je ne peux normalement plus m’allonger. La douleur s’est accumulée et mon corps me crie dessus.

Mais je sais que ce sera mieux. Alors je me lève du lit pour commencer ma journée. Chaque pas vers la douche est douloureux car mon corps a l’impression d’avoir été frappé à coups de masse la veille. 

Au moment où j’arrive à la cuisine, la plupart des raideurs ont disparu. Ma tête est souvent moins douloureuse. Et je me retrouve avec ce sentiment général de dégueulasse que l’on ressent quand on a la grippe. Alors que je me prépare pour le travail, mon corps me crie d’y prêter attention. J’ai des douleurs aiguës à de nombreux endroits différents.

La volonté de travailler comporte ses propres défis. Le coup de couteau dans ma cuisse droite fait mal aux gaz et aux fractures. Et vérifier mes angles morts avant de me retourner signifie envoyer une douleur brûlante à travers mon cou jusqu’à mes épaules. 

Quand j’arrive enfin au travail, que je sors de la voiture et que j’entre dans le bâtiment, je suis déjà épuisé et il n’est que 8h30 du matin. 

La journée de travail est une bataille entre faire ce que je dois faire sur le plan professionnel et faire ce que je dois faire pour mon esprit et mon corps. 

Tout au long de la journée, je prends des pauses pour m’étirer, me reposer, respirer profondément, méditer, m’hydrater et trouver une position à la fois raisonnable pour travailler et pour ne pas aggraver mon niveau de douleur. 

Je dois me rappeler d’être conscient de la position de mon corps et de la tension de mes muscles à tout moment. Ma tête doit être alignée avec ma colonne vertébrale et tournée vers l’avant. Je ne peux pas regarder vers le haut, vers le bas ou sur les côtés pendant une période prolongée, sinon je souffrirai énormément plus tard. J’ai un chevalet à mon bureau pour pouvoir écrire sans me pencher. 

À l’heure du déjeuner, les bourdonnements dans mes oreilles sont devenus plus forts que confortables. J’ai l’impression qu’il y a un tremblement de terre derrière mes yeux. J’ai toujours l’impression d’avoir la grippe. J’ai mal partout. J’ai des spasmes musculaires à différents endroits. Et soudain, j’ai l’impression qu’il y a trop de stimuli. Je veux que ce soit sombre et calme. 

Soudain, ma mâchoire me fait mal et je réalise que j’ai arrêté d’y prêter attention et que je serrais les dents en essayant d’ignorer le reste de mon corps. Mes yeux me brûlent et me démangent à nouveau, mais maintenant ils pleurent aussi. Et je n’arrive pas à penser à ce que j’étais censé faire. Toute la matinée, j’avais oublié des mots ou j’en avais abusé, principalement parce que mon cerveau était trop occupé à traiter les signaux de douleur et que j’étais dans un état constant de réponse au stress.

Le déjeuner est désormais terminé et il est temps de se remettre au travail. Bien que j’aie « dormi » 10 heures la nuit précédente, je suis envahie par une crise de fatigue soudaine et extrême. Mon corps s’arrête. Mes paupières veulent se fermer. Je bâille et bâille et je suis convaincu que je ne pourrai pas aller jusqu’au bout de la journée. 

Si je parviens à trouver un moyen de m’allonger dans un coin sombre pendant 15 minutes, mon corps décide qu’il ne veut finalement pas coopérer avec le repos. Mes jambes commencent à me faire bizarre… Au début, j’ai l’impression que quelque  chose  rampe à l’intérieur de mes jambes. De haut en bas des pieds aux cuisses. Mais ensuite, cette chose, que j’ai nommée les Kremlars, semble réveiller tous ses amis et les Kremlars commencent à courir dans mes jambes, se tortillant et se tortillant et causant tellement de douleur et d’inconfort que je dois me lever et marcher pour  essayer  . pour que les Kremlars se rendorment. 

C’est maintenant la fin de la journée de travail et j’endure les douleurs causées par la conduite et je rentre chez moi. Il est maintenant temps de « tout faire ». Faire les courses, cuisiner, faire le ménage, promener le chien, jouer avec le chaton, répondre aux SMS des gens dont je suis convaincu que je les ignore, noter les travaux des élèves, planifier les cours, pratiquer la chorale, dessiner, écrire, se détendre… Et tout faire ces choses tout en ressentant toute cette douleur que j’ai déjà dit ressentir. 

Il est encore 21 heures. Et je suis recroquevillé sur le canapé avec un coussin chauffant, une machine shiatsu, du thé à la camomille, mon « doudou », ma machine TENS (stimulation nerveuse électrique transcutanée), je pleure et j’essaie de faire une liste des choses pour lesquelles je suis reconnaissant. pour : l’amour, l’amitié, le soleil, l’art, la musique, les rires, les mojitos, que mon chaton dort sur moi, le cantaloup, les pommes, les bébés qui rient, les câlins, l’eau bien froide, les mots et bien plus encore. 

Malgré les courbatures, malgré ma mémoire bancale, malgré mes « bons jours » où la douleur est là mais tolérable… Je pense que le plus difficile à gérer est de ne pas pouvoir vivre ma vie comme je le souhaite. Ne pas pouvoir faire toutes les choses que je faisais avant sans planifier des temps de repos et de récupération. Ne pas pouvoir tout faire en une seule journée. Ne pas pouvoir sortir avec des amis quand j’en ai envie. Laisser tomber les gens quand je disais que je ferais quelque chose. Sachant que cela dure toute la vie. Que je dois faire de grands changements dans mon approche de la vie. Et je m’inquiète constamment de passer pour un flocon irresponsable, peu fiable et paresseux qui ne respecte pas ses engagements.

C’est une journée typique pour moi. Je veux terminer cette pièce avec quelque chose de positif et d’inspirant. Je veux être la personne à qui les gens disent « elle a fait ça malgré… » mais ce n’est pas comme ça. Je n’ai rien de positif à dire sur la fibromyalgie. Tout ce que je peux faire, c’est prendre soin de moi et essayer de profiter des petits moments comme un dimanche matin avec une tasse de thé chaude.

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