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Unas 24 horas típicas con fibromialgia

Hace tres años, mi médico dijo la palabra que empieza con F… así es, fibromialgia. La ignoré. Pero durante el último año he tenido un dolor constante y me resulta muy difícil concentrarme en otra cosa que no sea encontrar alivio del dolor o encontrar un nuevo tratamiento que realmente pueda marcar la diferencia.

Realmente no he estado escribiendo sobre el dolor. Todos en mi vida saben que tengo dolor de cuello y de cabeza. Algunas personas piensan que lo que me duele es la espalda.

Aunque todos hemos tenido dolores y partes del cuerpo adoloridas, el hecho es que cualquiera que no haya experimentado un dolor generalizado y continuo durante semanas, meses o años realmente no tiene idea de cómo ha sido esta experiencia.

He sentido que escribir sobre eso terminaría siendo un escrito quejumbroso sobre boo hoo, pobre de mí, me duele. O que la intención detrás de escribirlo sería buscar simpatía. También me preocupa no saber cómo explicar completamente mi experiencia de forma breve y concisa. Me preocupaba que se volviera aburrido, repetitivo y demasiado largo para leer.

Ahora creo que es algo que necesito hacer. Creo que necesito escribir sobre el dolor físico y su costo emocional.

Pensé que la forma más fácil de explicar mi experiencia sería repasar las 24 horas típicas de un día en mi vida.

Son las 9 de la noche y estoy acostado en el sofá con los dedos presionando mi cuello y la base de mi cráneo, tratando de recrear el tratamiento de alivio que he recibido. Tratando de aliviar algo de los latidos en mi cuello y los fuertes golpes en mi cabeza. De alguna manera me he convencido de que tengo que quedarme despierto hasta las 10. Cuando finalmente llegan las 10, subo las escaleras, me preparo para ir a la cama y me derrumbo en lo que espero sea el lugar más cómodo de la casa. Me lleva varios minutos y varios intentos reposicionarme. ¿Siento mi cuello recto y alineado con mi columna? Si me muevo ligeramente hacia la derecha, ¿se detendrá el dolor punzante en el muslo? Si me doy la vuelta, ¿eso aliviará algo del dolor en esa cadera?

Gracias a la magia de los sedantes, me quedo dormido en un tiempo razonable. Desafortunadamente, parte de mi enfermedad es una actividad excesiva en mi cerebro. Hola neuronas, ¿puedes dejar de disparar ahora, por favor? No llego a un estado de sueño profundo, que es donde ocurre el descanso y la reparación. En cambio, entro y salgo de un sueño ligero y nunca descanso lo suficiente. Me despierto varias veces y reposiciono mi cuerpo tratando de encontrar la posición menos dolorosa.

Finalmente, alrededor de las 4 o 5 de la mañana, mi cuerpo ha estado en cama demasiado tiempo. La presión de mi propio cuerpo contra el colchón me provoca un dolor que ya no puedo tolerar. Entonces me levanto, voy al baño, me estiro un poco y vuelvo a la cama por unas horas. Suena la alarma y presiono el modo de repetición. Y a menudo dormía más allá de la hora en que había planeado levantarme. A las 8 de la mañana normalmente ya no puedo acostarme. El dolor ha aumentado y mi cuerpo me grita.

Pero sé que arriba será mejor. Entonces me levanto de la cama para comenzar el día. Cada paso hacia la ducha es doloroso porque mi cuerpo se siente como si me hubieran golpeado con un mazo el día anterior.

Cuando llego a la cocina, la mayor parte de la rigidez ha desaparecido. A menudo me duele menos la cabeza. Y me quedo con esa sensación generalizada y asquerosa que tienes cuando tienes gripe. Mientras me preparo para ir a trabajar, mi cuerpo me grita que le preste atención. Tengo dolores agudos en muchos lugares diferentes.

El impulso hacia el trabajo tiene sus propios desafíos. El fuerte apuñalamiento en mi muslo derecho hace que el gas y la rotura duelan. Y comprobar mis puntos ciegos antes de girar significa enviar un dolor punzante desde mi cuello hasta mis hombros.

Cuando finalmente llego al trabajo, salgo del auto y entro al edificio, ya estoy exhausto y son solo las 8:30 de la mañana.

La jornada laboral es una batalla entre hacer lo que necesito hacer en el trabajo y hacer lo que necesito hacer con mi mente y mi cuerpo.

A lo largo del día hago pausas para estirarme, descansar, respirar profundamente, meditar, hidratarme y encontrar una posición que sea razonable para trabajar y no empeorar mi nivel de dolor.

Tengo que recordar estar consciente de la posición de mi cuerpo y de la tensión de mis músculos en todo momento. Mi cabeza tiene que estar alineada con mi columna y mirando hacia adelante. No puedo mirar hacia arriba, hacia abajo o hacia los lados durante un período prolongado o sufriré mucho más adelante. Tengo un caballete en mi escritorio para poder escribir sin agacharme.

A la hora del almuerzo, el zumbido en mis oídos se ha vuelto más fuerte que cómodo. Siento como si hubiera un terremoto detrás de mis ojos. Todavía siento que tengo gripe. Me duele todo el cuerpo. Tengo espasmos musculares en diferentes lugares. Y de repente parece que hay demasiados estímulos. Lo quiero oscuro y silencioso.

De repente me duele la mandíbula y me doy cuenta de que dejé de prestar atención y estaba apretando los dientes tratando de ignorar el resto de mi cuerpo. Mis ojos vuelven a arder y picar, pero ahora también están llorosos. Y no puedo pensar en qué se suponía que debía estar haciendo. Toda la mañana había estado olvidando palabras o abusando de ellas, principalmente porque mi cerebro estaba demasiado ocupado procesando señales de dolor y estando en un estado constante de respuesta al estrés.

El almuerzo ha terminado y es hora de volver al trabajo. A pesar de haber “dormido” 10 horas la noche anterior, me invade un repentino y extremo ataque de fatiga. Mi cuerpo simplemente se apaga. Mis párpados quieren cerrarse. Bostezo y bostezo y estoy convencido de que no podré llegar al final del día.

Si logro encontrar una manera de recostarme en un rincón oscuro durante 15 minutos, mi cuerpo decide que, después de todo, no quiere cooperar con el descanso. Mis piernas empiezan a sentirse raras… Al principio, siento como si algo se arrastrara dentro de mis piernas. Arriba y abajo desde los pies hasta los muslos. Pero entonces esa cosa, a la que he llamado Kremlars, parece despertar a todos sus amigos y los Kremlars empiezan a correr dentro de mis piernas, retorciéndose y meneándose y causando tanto dolor e incomodidad que tengo que levantarme y caminar para intentarlo . para que los Kremlar se vuelvan a dormir.

Ahora es el final de la jornada laboral y soporto el dolor que me provoca conducir y me voy a casa. Ahora es el momento de “hacer todas las cosas”. Hacer la compra, cocinar, limpiar, pasear al perro, jugar con el gatito, responder mensajes de texto de personas que estoy convencido piensan que los estoy ignorando, calificar el trabajo de los estudiantes, planificar lecciones, practicar el coro, dibujar, escribir, relajarse… Y hacer todo. estas cosas mientras siento todo ese dolor que ya he dicho que experimento.

Son las nueve de la noche otra vez. Y estoy acurrucada en el sofá con una almohadilla térmica, una máquina de shiatsu, té de manzanilla, mi “manta”, mi máquina TENS (estimulación nerviosa eléctrica transcutánea), llorando y tratando de hacer una lista de las cosas por las que estoy agradecido. para: amor, amistad, sol, arte, música, risas, mojitos, que mi gatito duerma encima de mí, melón, manzanas, bebés riendo, abrazos, agua bien fría, palabras y mucho más.

A pesar de los dolores y molestias, a pesar de que mi memoria se vuelve inestable, a pesar de mis “buenos días” en los que el dolor está ahí pero es tolerable… Creo que lo más difícil de afrontar es no poder vivir mi vida como quiero. No poder hacer todas las cosas que hacía antes sin planificar el tiempo de descanso y recuperación. No poder hacerlo todo en un día. No poder salir con amigos cuando quiero. Decepcionar a la gente cuando dije que haría algo. Sabiendo que esto es para toda la vida. Que tengo que hacer grandes cambios en mi forma de afrontar la vida. Y preocupándome constantemente de parecer un irresponsable, poco confiable y holgazán que no cumple con sus compromisos.

Ese es un día típico para mí. Quiero terminar este artículo con algo positivo e inspirador. Quiero ser esa persona de la que la gente dice “ella hizo eso a pesar de…” pero no es así. No tengo nada positivo que decir sobre la fibromialgia. Lo único que puedo hacer es cuidarme e intentar disfrutar de los pequeños momentos como un domingo por la mañana con una taza de té caliente.

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