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Uma típica 24 horas com fibromialgia

Há três anos, meu médico disse a palavra com F… isso mesmo, fibromialgia. Eu a ignorei. Mas no último ano tenho sentido dores constantes e acho muito difícil concentrar-me em outra coisa que não seja encontrar alívio da dor ou encontrar um novo tratamento que possa realmente fazer a diferença. 

Na verdade, não tenho escrito sobre a dor. Todos na minha vida sabem que tenho dores no pescoço e na cabeça. Algumas pessoas pensam que são as minhas costas que doem.

Embora todos nós tenhamos sentido dores e partes do corpo doloridas, o fato é que qualquer pessoa que não tenha experimentado dores generalizadas e ininterruptas durante semanas, meses ou anos realmente não tem ideia de como foi essa experiência. 

Eu senti que escrever sobre isso acabaria sendo um texto choroso sobre boo hoo, pobre de mim, estou magoado. Ou que a intenção por trás de escrevê-lo seria buscar simpatia. Também me preocupo por não saber como explicar completamente minha experiência de forma curta e concisa. Eu temia que ficasse chato, repetitivo e demorado demais para ler. 

Agora acho que é algo que preciso fazer. Acho que preciso escrever sobre a dor física e seu impacto emocional. 

Achei que a maneira mais fácil de explicar minha experiência seria passar pelas típicas 24 horas de um dia na minha vida. 

São 21h e estou deitado no sofá com os dedos pressionando o pescoço e a base do crânio, tentando recriar o tratamento de alívio que recebi. Tentando aliviar um pouco do latejar no meu pescoço e das fortes batidas na minha cabeça. De alguma forma, me convenci de que tenho que ficar acordado até as 10. Quando finalmente chegam as 10, subo as escadas, me preparo para dormir e desabo no que espero que seja o lugar mais confortável da casa. Demoro vários minutos e várias tentativas para me reposicionar. Meu pescoço parece reto e alinhado com minha coluna? Se eu me mover um pouco para a direita, a dor aguda na minha coxa irá parar? Se eu rolar, isso aliviará um pouco a dor no quadril? 

Graças à magia dos sedativos, adormeço num período de tempo razoável. Infelizmente, parte da minha doença é o excesso de atividade cerebral. Olá neurônios, vocês podem parar de disparar agora, por favor? Não alcanço um estado de sono profundo, que é onde acontece o descanso e a reparação. Em vez disso, entro e saio de um sono leve, nunca conseguindo descansar o suficiente. Acordo várias vezes e reposiciono meu corpo tentando encontrar a posição menos dolorosa. 

Eventualmente, por volta das 4 ou 5 da manhã, meu corpo já está na cama há muito tempo. A pressão do meu próprio corpo contra o colchão está causando uma dor que não consigo mais tolerar. Então me levanto, vou ao banheiro, me espreguiço e volto para a cama por algumas horas. Meu alarme toca e eu aperto a soneca. E muitas vezes durmo depois da hora que planejei acordar. Por volta das 8h, normalmente não consigo mais ficar deitado. A dor aumentou e meu corpo está gritando comigo.

Mas eu sei que será melhor. Então saio da cama para começar o dia. Cada passo em direção ao chuveiro é doloroso porque meu corpo parece ter levado uma marreta no dia anterior. 

Quando chego à cozinha, a maior parte da rigidez já desapareceu. Minha cabeça costuma doer menos. E fico com aquela sensação geral nojenta que você tem quando está gripado. Enquanto me preparo para o trabalho, meu corpo grita para que eu preste atenção. Tenho dores agudas em muitos lugares diferentes.

O impulso para o trabalho tem seus próprios desafios. A facada afiada na minha coxa direita faz com que os gases e a fratura doam. E verificar meus pontos cegos antes de me virar significa enviar uma dor lancinante do pescoço até os ombros. 

Quando finalmente chego ao trabalho, saio do carro e entro no prédio, já estou exausto e são apenas 8h30 da manhã. 

O dia de trabalho é uma batalha entre fazer o que preciso fazer no trabalho e fazer o que preciso fazer pela minha mente e corpo. 

Ao longo do dia faço pausas para alongar, descansar, respirar fundo, meditar, hidratar-me e encontrar uma posição que seja razoável para trabalhar e para não piorar o meu nível de dor. 

Tenho que me lembrar de estar sempre consciente da posição do meu corpo e da tensão nos meus músculos. Minha cabeça deve estar alinhada com minha coluna e voltada para frente. Não consigo olhar para cima, para baixo ou para os lados por um longo período de tempo ou sofrerei muito mais tarde. Tenho um cavalete na minha mesa para poder escrever sem me curvar. 

Na hora do almoço, o zumbido em meus ouvidos ficou mais alto do que confortável. Parece que há um terremoto atrás dos meus olhos. Ainda sinto que estou gripado. Todo o meu corpo dói. Estou tendo espasmos musculares em lugares diferentes. E de repente parece que há estímulos demais. Quero que fique escuro e silencioso. 

De repente, meu maxilar está doendo e percebo que parei de prestar atenção e estava cerrando os dentes tentando ignorar o resto do meu corpo. Meus olhos estão ardendo e coçando de novo, mas agora também estão lacrimejando. E não consigo pensar no que eu deveria estar fazendo. Durante toda a manhã, esqueci ou usei palavras incorretamente, principalmente porque meu cérebro estava muito ocupado processando sinais de dor e em constante estado de resposta ao estresse.

O almoço acabou e é hora de voltar ao trabalho. Apesar de ter “dormido” 10 horas na noite anterior, sou dominado por um ataque repentino e extremo de fadiga. Meu corpo simplesmente desliga. Minhas pálpebras querem fechar. Bocejo e bocejo e estou convencido de que não conseguirei chegar ao fim do dia. 

Se eu conseguir encontrar uma maneira de deitar em um canto escuro por 15 minutos, meu corpo decidirá que, afinal, não quer cooperar com o descanso. Minhas pernas começam a ficar estranhas… No começo, parece que alguma  coisa  está rastejando dentro das minhas pernas. Para cima e para baixo, dos pés às coxas. Mas então aquela coisa, que chamei de Kremlars, parece acordar todos os seus amigos e os Kremlars começam a correr dentro das minhas pernas, se contorcendo e se contorcendo e causando tanta dor e desconforto que tenho que me levantar e andar  para  tentar para fazer os Kremlars voltarem a dormir. 

Agora é o fim do dia de trabalho e aguento a dor que dirigir causa e vou para casa. Agora é hora de “fazer todas as coisas”. Fazer compras, cozinhar, limpar, passear com o cachorro, brincar com o gatinho, responder mensagens de pessoas que tenho certeza que pensam que as estou ignorando, corrigir trabalhos de alunos, planejar aulas, praticar coral, desenhar, escrever, relaxar… E fazer tudo essas coisas enquanto sinto toda aquela dor que já disse que sinto. 

São 21h novamente. E eu estou enrolada no sofá com uma almofada térmica, uma máquina de shiatsu, chá de camomila, meu “cobertor”, minha máquina TENS (estimulação elétrica nervosa transcutânea), chorando e tentando fazer uma lista das coisas pelas quais sou grata para: amor, amizade, sol, arte, música, risos, mojitos, que meu gatinho durma em cima de mim, melão, maçãs, bebês rindo, abraços, água bem gelada, palavras e muito mais. 

Apesar das dores, apesar da minha memória estar instável, apesar dos meus “dias bons” onde a dor está lá, mas tolerável… Acho que a coisa mais difícil de lidar é não ser capaz de viver a minha vida da maneira que quero. Não poder fazer todas as coisas que fazia antes sem planejar o tempo de descanso e recuperação. Não poder fazer tudo em um dia. Não poder sair com os amigos sempre que quero. Desiludir as pessoas quando disse que faria alguma coisa. Saber que isso é para toda a vida. Que tenho que fazer grandes mudanças na minha abordagem da vida. E me preocupo constantemente por parecer um idiota irresponsável, não confiável e preguiçoso que não cumpre seus compromissos.

Esse é um dia típico para mim. Quero terminar esta peça com algo positivo e inspirador. Quero ser aquela pessoa para quem as pessoas dizem “ela fez isso apesar de…” mas não é assim. Não tenho nada de positivo a dizer sobre a fibromialgia. Tudo o que posso fazer é me cuidar e tentar aproveitar os pequenos momentos como uma manhã de domingo com um chá quente.

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