Norway

Typiske 24 timer med fibromyalgi

For tre år siden sa legen min F-ordet … det stemmer, fibromyalgi. Jeg ignorerte henne. Men det siste året har jeg hatt konstante smerter, og jeg synes det er veldig vanskelig å fokusere på noe annet enn å finne smertelindring eller å finne en ny behandling som faktisk kan gjøre en forskjell. 

Jeg har egentlig ikke skrevet om smerten. Alle i livet mitt vet at jeg har nakkesmerter og hodepine. Noen tror det er ryggen min som gjør vondt.

Selv om vi alle har hatt smerter og såre kroppsdeler, er faktum at alle som ikke har opplevd ustanselig utbredt smerte på uker eller måneder eller år, egentlig ikke har noen anelse om hvordan denne opplevelsen har vært. 

Jeg har følt at det å skrive om det ville ende opp med å bli en sutrete artikkel om boo hoo, stakkars meg, jeg har vondt. Eller at intensjonen bak å skrive den ville være å søke sympati. Jeg er også bekymret for at jeg ikke vet hvordan jeg skal forklare opplevelsen min på en kort og konsist måte. Jeg var bekymret for at den skulle bli kjedelig og repeterende og for lang å lese. 

Jeg tror nå det er noe jeg må gjøre. Jeg tror jeg må skrive om den fysiske smerten og dens følelsesmessige toll. 

Jeg tenkte at den enkleste måten å forklare opplevelsen min på ville være å gå gjennom et typisk 24 timer i løpet av et døgn i mitt liv. 

Klokken er 21.00 og jeg ligger på sofaen med fingrene presset inn i nakken og hodeskallen, og prøver å gjenskape hvilken lindrende behandling jeg har fått. Prøver å lindre noe av bankingen i nakken og skarpe dunking i hodet. Jeg har på en eller annen måte overbevist meg selv om at jeg må holde meg oppe til 10. Når 10 endelig kommer, klatrer jeg opp trappene, gjør meg klar for senga og kollapser inn i det jeg håper skal være det mest komfortable stedet i huset. Det tar meg flere minutter og flere forsøk å reposisjonere meg. Føles nakken min rett og på linje med ryggraden? Hvis jeg beveger meg litt til høyre, vil de stikkende smertene i låret stoppe? Hvis jeg velter, vil det lindre noe av smerten på hoften? 

Takket være magien med beroligende midler sovner jeg i løpet av rimelig tid. Dessverre er en del av sykdommen min overaktivitet i hjernen min. Hei nevroner, kan du slutte å skyte nå, takk? Jeg når ikke en tilstand av dyp søvn, som er der hvile og reparasjon skjer. I stedet driver jeg inn og ut av en lett søvn, og får aldri tilstrekkelig hvile. Jeg våkner flere ganger og reposisjonerer kroppen min og prøver å finne den minst smertefulle stillingen. 

Til slutt, rundt 4 eller 5 om morgenen, har kroppen min vært i seng for lenge. Trykket fra min egen kropp mot madrassen forårsaker smerte som jeg ikke tåler lenger. Så jeg reiser meg, går på do, strekker meg litt og legger meg igjen i noen timer. Alarmen min går og jeg trykker på snooze. Og sover ofte forbi tiden jeg hadde planlagt å stå opp. Ved 08.00 kan jeg vanligvis ikke legge meg lenger. Smertene har bygget seg opp og kroppen skriker på meg.

Men jeg vet at det blir bedre. Så jeg drar meg ut av sengen for å starte dagen min. Hvert skritt mot dusjen er smertefullt fordi kroppen min føles som om den ble slått med en slegge dagen før. 

Innen jeg kommer til kjøkkenet er det meste av stivheten borte. Hodet mitt er ofte mindre smertefullt. Og jeg sitter igjen med den generelle yucky blech-følelsen du får når du har influensa. Mens jeg gjør meg klar til jobb, roper kroppen min til meg om å ta hensyn til den. Jeg har skarpe plager mange forskjellige steder.

Driftslysten har sine egne utfordringer. Den skarpe knivstikkingen i høyre lår gjør gass og brudd vondt. Og å sjekke blinde flekker før jeg snur betyr at jeg sender brennende smerte gjennom nakken og inn i skuldrene mine. 

Når jeg endelig kommer på jobb, klatrer ut av bilen og går inn i bygningen, er jeg allerede utslitt og klokken er bare 08:30 om morgenen. 

Arbeidsdagen er en kamp mellom å gjøre det jeg trenger å gjøre arbeidsmessig og å gjøre det jeg må gjøre for sinnet og kroppen. 

Gjennom dagen tar jeg pauser for å strekke meg, hvile, puste dypt, meditere, hydrere og finne en stilling som både er rimelig for å jobbe og for ikke å gjøre smertenivået mitt verre. 

Jeg må huske å være bevisst kroppens posisjon og spenningen i musklene til enhver tid. Hodet mitt må sitte på linje med ryggraden og vende fremover. Jeg kan ikke se opp, ned eller til sidene i en lengre periode, ellers vil jeg lide mye senere. Jeg har et staffeli ved skrivebordet mitt slik at jeg kan skrive uten å bøye meg. 

Ved lunsjtid har ringen i ørene mine blitt høyere enn behagelig. Det føles som om det er et jordskjelv bak øynene mine. Jeg føler fortsatt at jeg har influensa. Hele kroppen min verker. Jeg har muskelspasmer forskjellige steder. Og plutselig føles det som om det er for mye stimuli. Jeg vil ha det mørkt og stille. 

Plutselig verker kjeven og jeg innser at jeg sluttet å være oppmerksom og at jeg bet tennene sammen og prøvde å ignorere resten av kroppen. Øynene mine brenner og klør igjen, men nå renner de også. Og jeg kan ikke tenke på hva det var jeg skulle gjøre. Hele morgenen hadde jeg glemt ord eller misbrukt ord, mest fordi hjernen min var for opptatt med å behandle smertesignaler og var i en konstant tilstand av stressrespons.

Lunsjen er nå over og det er på tide å gå tilbake på jobb. Til tross for at jeg har “sov” i 10 timer natten før, blir jeg overveldet av et plutselig og ekstremt tretthetsanfall. Kroppen min bare slår seg av. Øyelokkene mine vil lukkes. Jeg gjesper og gjesper og jeg er overbevist om at jeg ikke kommer til slutten av dagen. 

Hvis jeg klarer å finne en måte å legge meg i et mørkt hjørne i 15 minutter, bestemmer kroppen min at den ikke vil samarbeide med en hvile likevel. Beina mine begynner å føles rare … Til å begynne med føles det som om noe  kryper  rundt i bena mine. Opp og ned fra føtter til lår. Men så ser det ut til at den tingen, som jeg har kalt Kremlerne, vekker alle vennene sine og Kremlerne begynner å rase rundt i bena mine, vrikke og vrikke og forårsake så mye smerte og ubehag at jeg må reise meg og gå rundt for  å  prøve for å få kremlerne til å sove igjen. 

Nå er det slutt på arbeidsdagen og jeg tåler sårheten som bilkjøring forårsaker og drar hjem. Nå er det på tide å “gjøre alle tingene.” Handle inn mat, lage mat, rydde, gå tur med hunden, leke med kattungen, svare på tekster fra folk jeg er overbevist om tror jeg ignorerer dem, markere elevarbeid, timeplanlegging, kortrening, tegne, skrive, slappe av… Og gjøre alt disse tingene mens jeg føler all den smerten jeg allerede har sagt at jeg opplever. 

Klokken er 21.00 igjen. Og jeg er krøllet sammen på sofaen med en varmepute, en shiatsu-maskin, kamillete, “blankien”, TENS-maskinen min (transkutan elektrisk nervestimulering), gråter og prøver å lage en liste over tingene jeg er takknemlig for. for: kjærlighet, vennskap, solskinn, kunst, musikk, latter, mojitos, at kattungen min sover på meg, cantaloupe, epler, babyer som ler, klemmer, veldig kaldt vann, ord og mye mer. 

Til tross for plager og smerter, til tross for at hukommelsen min ble dårlig, til tross for mine “gode dager” hvor smerten er der, men tålelig… Jeg tror det vanskeligste å håndtere er å ikke kunne leve livet mitt slik jeg vil. Å ikke kunne gjøre alle tingene jeg gjorde før uten å planlegge hvile og restitusjonstid. Å ikke klare alt på en dag. Å ikke kunne gå ut med venner når jeg vil. Svikte folk når jeg sa at jeg ville gjøre noe. Å vite at dette er livslangt. At jeg må gjøre store endringer i min tilnærming til livet. Og bekymrer meg hele tiden for at jeg fremstår som en uansvarlig, upålitelig, lat flak som ikke følger opp med forpliktelser.

Det er en typisk dag for meg. Jeg vil avslutte dette stykket med noe positivt og inspirerende. Jeg ønsker å være personen som folk sier “hun gjorde det til tross for …”, men det er ikke sånn. Jeg har ikke noe positivt å si om fibromyalgi. Alt jeg kan gjøre er å ta vare på meg selv og prøve å nyte de små øyeblikkene som en søndag morgen med en varm kopp te.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *