Danish

Typiske 24 timer med fibromyalgi

For tre år siden sagde min læge F-ordet… det er rigtigt, fibromyalgi. Jeg ignorerede hende. Men det sidste år har jeg haft konstante smerter, og jeg har virkelig svært ved at fokusere på andet end at finde smertelindring eller finde en ny behandling, der faktisk kan gøre en forskel. 

Jeg har ikke rigtig skrevet om smerten. Alle i mit liv ved, at jeg har ondt i nakken og hovedpine. Nogle mennesker tror, ​​det er min ryg, der gør ondt.

Selvom vi alle har haft smerter og ømme kropsdele, er faktum, at enhver, der ikke har oplevet uafbrudt udbredt smerte i uger eller måneder eller år, virkelig ikke aner, hvordan denne oplevelse har været. 

Jeg har følt, at det at skrive om det ville ende med at blive et klynkende stykke skrift om buh hoo, stakkels mig, jeg gjorde ondt. Eller at intentionen bag at skrive den ville være at søge sympati. Jeg er også bekymret over, at jeg ikke ved, hvordan jeg fuldt ud skal forklare min oplevelse på en kort og præcis måde. Jeg var bekymret for, at det ville blive kedeligt og gentagne og for lang tid at læse. 

Jeg tror nu, det er noget, jeg skal gøre. Jeg tror, ​​jeg er nødt til at skrive om den fysiske smerte og dens følelsesmæssige belastning. 

Jeg troede, at den nemmeste måde at forklare min oplevelse på ville være at gå gennem et typisk 24 timer på et døgn i mit liv. 

Klokken er 21.00, og jeg ligger på sofaen med fingrene presset ind i min nakke og kraniebunden og forsøger at genskabe den lindrende behandling, jeg har fået. Forsøger at lindre nogle af de dunkende i min nakke og skarpe dunkende i mit hoved. Jeg har på en eller anden måde overbevist mig selv om, at jeg skal blive oppe til 10. Når 10 endelig kommer, klatrer jeg op ad trappen, gør mig klar til at gå i seng og falder sammen til det, jeg håber, vil være det mest behagelige sted i huset. Det tager mig flere minutter og flere forsøg at omplacere mig. Føles min nakke lige og på linje med min rygsøjle? Hvis jeg bevæger mig lidt til højre, stopper de stikkende smerter i mit lår? Hvis jeg vælter, vil det lindre noget af smerten på hoften? 

Takket være magien ved beroligende midler falder jeg i søvn inden for rimelig tid. Desværre er en del af min sygdom overaktivitet i min hjerne. Hej neuroner, kan du stoppe med at skyde nu, tak? Jeg når ikke en tilstand af dyb søvn, hvor hvile og reparation sker. I stedet glider jeg ind og ud af en let søvn og får aldrig tilstrækkelig hvile. Jeg vågner flere gange og flytter min krop i forsøget på at finde den mindst smertefulde stilling. 

Til sidst, omkring 4 eller 5 om morgenen, har min krop ligget for længe i seng. Min egen krops tryk mod madrassen giver smerter, som jeg ikke længere kan tåle. Så jeg rejser mig, går på toilettet, strækker mig lidt og går tilbage i seng et par timer. Min alarm går i gang, og jeg trykker på snooze. Og sover ofte forbi den tid, jeg havde planlagt at stå op. Ved 8-tiden kan jeg normalt ikke ligge ned mere. Smerterne har bygget sig op, og min krop skriger af mig.

Men jeg ved, at det bliver bedre. Så jeg trækker mig ud af sengen for at starte min dag. Hvert skridt mod bruseren er smertefuldt, fordi min krop føles som om den blev slået med en forhammer dagen før. 

Da jeg kommer til køkkenet, er det meste af stivheden væk. Mit hoved er ofte mindre smertefuldt. Og jeg sidder tilbage med den generelle yucky blech-følelse, man får, når man har influenza. Mens jeg gør mig klar til arbejde, råber min krop til mig, at jeg skal være opmærksom på det. Jeg har skarpe smerter mange forskellige steder.

Drivkraften til at arbejde har sine egne udfordringer. Det skarpe stik i mit højre lår gør gas og brud gør ondt. Og at tjekke mine blinde pletter, før jeg vender mig, betyder, at jeg sender brændende smerte gennem min nakke og ind i mine skuldre. 

Da jeg endelig kommer på arbejde, stiger ud af bilen og går ind i bygningen, er jeg allerede udmattet, og klokken er kun 8.30 om morgenen. 

Arbejdsdagen er en kamp mellem at gøre det, jeg skal gøre arbejdsmæssigt, og at gøre det, jeg skal gøre for mit sind og min krop. 

I løbet af dagen tager jeg pauser for at strække mig, hvile, trække vejret dybt, meditere, hydrere og finde en stilling, der både er rimelig til at arbejde og for ikke at gøre mit smerteniveau værre. 

Jeg skal huske at være bevidst om min krops position og spændingen i mine muskler hele tiden. Mit hoved skal sidde på linje med min rygrad og vende fremad. Jeg kan ikke se op, ned eller til siderne i en længere periode, ellers vil jeg lide meget senere. Jeg har et staffeli ved mit skrivebord, så jeg kan skrive uden at bøje mig. 

Ved frokosttid er ringen for mine ører blevet højere end behageligt. Det føles som om der er et jordskælv bag mine øjne. Jeg føler stadig, at jeg har influenza. Hele min krop gør ondt. Jeg har muskelspasmer forskellige steder. Og pludselig føles det, som om der er for meget stimuli. Jeg vil have det mørkt og stille. 

Pludselig gør min kæbe ondt, og jeg indser, at jeg holdt op med at være opmærksom, og at jeg sammenbidte mine tænder og prøvede at ignorere resten af ​​min krop. Mine øjne brænder og klør igen, men nu løber de også i vand. Og jeg kan ikke komme i tanke om, hvad det var, jeg skulle lave. Hele morgenen havde jeg glemt ord eller misbrugt ord, mest fordi min hjerne var for travlt optaget af at behandle smertesignaler og var i en konstant tilstand af stressreaktion.

Frokosten er nu slut, og det er tid til at komme tilbage på arbejde. På trods af at jeg har “sovet” i 10 timer natten før, overvindes jeg af et pludseligt og ekstremt træthedsanfald. Min krop lukker bare ned. Mine øjenlåg vil gerne lukke. Jeg gaber og gaber, og jeg er overbevist om, at jeg ikke kan nå slutningen af ​​dagen. 

If I do manage to find a way to lay down in a dark corner for 15 minutes, my body decides it doesn’t want to cooperate with a rest after all. My legs start to feel weird … At first, it feels like some thing is crawling around inside my legs. Up and down from feet to thighs. But then that thing, which I have named the Kremlars, seems to wake up all its friends and the Kremlars start racing around inside my legs, wriggling and wiggling and causing so much pain and discomfort that I have to stand up and walk around to try to make the Kremlars go back to sleep. 

It’s now the end of the work day and I endure the soreness that driving causes and go home. Now it’s time to “do all the things.” Grocery shopping, cooking, cleaning, walking the dog, playing with the kitten, answering texts from people I’m convinced think I’m ignoring them, marking student work, lesson planning, choir practice, drawing, writing, relaxing… And doing all these things while feeling all of that pain I have already said I experience. 

It’s 9 p.m. again. And I’m curled up on the couch with a heating pad, a shiatsu machine, chamomile tea, my “blankie,” my TENS (transcutaneous electrical nerve stimulation) machine, crying and trying to make a list of the things that I am grateful for: love, friendship, sunshine, art, music, laughter, mojitos, that my kitten sleeps on me, cantaloupe, apples, babies laughing, hugs, really cold water, words, and so much more. 

Despite the aches and pains, despite my memory going wonky, despite my “good days” where the pain is there but tolerable… I think the hardest thing to deal with is not being able to live my life the way I want to. Not being able to do all the things I did before without planning in rest and recovery time. Not being able to do it all in one day. Not being able to go out with friends whenever I want to. Letting people down when I said I would do something. Knowing that this is lifelong. That I have to make big changes to my approach to life. And worrying constantly that I come across as an irresponsible, unreliable, lazy flake who doesn’t follow through with commitments.

That’s a typical day for me. I want to end this piece with something positive and inspiring. I want to be the person who people say “she did that in spite of…” but it’s not like that. I don’t have anything positive to say about fibromyalgia. All I can do is take care of myself and try to enjoy the small moments like a Sunday morning with a hot cuppa tea.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *