Swedish

Typiska 24 timmar med fibromyalgi

För tre år sedan sa min läkare F-ordet… det stämmer, fibromyalgi. Jag ignorerade henne. Men det senaste året har jag haft konstant smärta och jag har verkligen svårt att fokusera på något annat än att hitta smärtlindring eller att hitta en ny behandling som faktiskt kan göra skillnad. 

Jag har inte riktigt skrivit om smärtan. Alla i mitt liv vet att jag har ont i nacken och huvudvärk. Vissa tror att det är min rygg som gör ont.

Även om vi alla har haft smärta och ömma kroppsdelar, är faktum att alla som inte har upplevt non-stop utbredd smärta på veckor eller månader eller år verkligen inte har någon aning om hur denna upplevelse har varit. 

Jag har känt att det skulle sluta med att skriva om det som ett gnälligt skriv om boo hoo, stackars mig, jag har ont. Eller att avsikten bakom att skriva den skulle vara att söka sympati. Jag oroar mig också för att jag inte vet hur jag ska förklara min upplevelse fullt ut på ett kort och koncist sätt. Jag var orolig att den skulle bli tråkig och repetitiv och för lång att läsa. 

Jag tror nu att det är något jag måste göra. Jag tror att jag måste skriva om den fysiska smärtan och dess känslomässiga belastning. 

Jag trodde att det enklaste sättet att förklara min upplevelse skulle vara att gå igenom ett typiskt dygn på ett dygn i mitt liv. 

Klockan är 21.00 och jag ligger på soffan med fingrarna tryckta in i nacken och skallbasen och försöker återskapa vilken lindrande behandling jag har fått. Försöker lindra lite av bultandet i min nacke och skarpa dunk i huvudet. Jag har på något sätt övertygat mig själv om att jag måste vara vaken till 10. När 10 äntligen kommer, klättrar jag upp för trappan, gör mig redo för sängen och kollapsar in i vad jag hoppas ska vara den mest bekväma platsen i huset. Det tar mig flera minuter och flera försök att ompositionera mig. Känns min nacke rak och i linje med min ryggrad? Om jag rör mig något åt ​​höger kommer stickande smärta i mitt lår att sluta? Om jag rullar över kommer det att lindra en del av smärtan på höften? 

Tack vare lugnande medels magi somnar jag inom rimlig tid. Tyvärr är en del av min sjukdom överaktivitet i min hjärna. Hej neuroner, kan ni sluta skjuta nu, snälla? Jag når inte ett tillstånd av djup sömn, vilket är där vila och reparation sker. Istället glider jag in och ut ur en lätt sömn och får aldrig tillräcklig vila. Jag vaknar flera gånger och placerar om min kropp och försöker hitta den minst smärtsamma positionen. 

Så småningom, runt 4 eller 5 på morgonen, har min kropp legat i säng för länge. Min egen kropps tryck mot madrassen orsakar smärta som jag inte längre tål. Så jag reser mig upp, går på toaletten, stretchar lite och går tillbaka till sängen i några timmar. Mitt alarm går och jag trycker på snooze. Och ofta sova förbi tiden jag hade planerat att gå upp. Vid 8-tiden kan jag normalt inte lägga mig längre. Smärtan har byggts upp och min kropp skriker på mig.

Men jag vet att det blir bättre. Så jag drar mig ur sängen för att börja min dag. Varje steg mot duschen är smärtsamt eftersom min kropp känns som om den blivit slagen med en slägga dagen innan. 

När jag kommer till köket är det mesta av stelheten borta. Mitt huvud gör ofta mindre ont. Och jag sitter kvar med den där allmänna äckliga blech-känslan man får när man har influensa. När jag gör mig redo för jobbet, skriker min kropp på mig att jag ska vara uppmärksam på det. Jag har skarpa värkar på många olika ställen.

Driften att arbeta har sina egna utmaningar. Det skarpa hugget i mitt högra lår gör att gas och brytning gör ont. Och att kolla mina blinda fläckar innan jag vänder mig betyder att jag skickar brännande smärta genom min nacke in i mina axlar. 

När jag äntligen kommer till jobbet, klättrar ur bilen och går in i byggnaden är jag redan utmattad och klockan är bara 8:30 på morgonen. 

Arbetsdagen är en kamp mellan att göra det jag behöver göra arbetsmässigt och att göra det jag behöver göra för mitt sinne och min kropp. 

Under hela dagen tar jag pauser för att stretcha, vila, andas djupt, meditera, återfukta och hitta en position som både är rimlig för att arbeta och för att inte göra min smärtnivå värre. 

Jag måste komma ihåg att vara medveten om min kropps position och spänningen i mina muskler hela tiden. Mitt huvud måste sitta i linje med min ryggrad och vara vänt framåt. Jag kan inte titta upp, ner eller åt sidorna under någon längre tidsperiod, annars kommer jag att lida mycket senare. Jag har ett staffli vid mitt skrivbord så att jag kan skriva utan att böja mig. 

Vid lunchtid har ljudet i mina öron blivit starkare än bekvämt. Det känns som att det finns en jordbävning bakom mina ögon. Jag känner fortfarande att jag har influensa. Hela min kropp värker. Jag har muskelspasmer på olika ställen. Och plötsligt känns det som att det blir för mycket stimuli. Jag vill ha det mörkt och tyst. 

Plötsligt värker min käke och jag inser att jag slutade vara uppmärksam och jag höll ihop tänderna och försökte ignorera resten av kroppen. Mina ögon bränner och kliar igen, men nu vattnas de också. Och jag kan inte komma på vad det var jag skulle göra. Hela morgonen hade jag glömt ord eller missbrukat ord, mest för att min hjärna var för upptagen med att bearbeta smärtsignaler och befann mig i ett konstant tillstånd av stressreaktion.

Lunchen är nu över och det är dags att börja jobba igen. Trots att jag har “sovit” i 10 timmar natten innan, överfalls jag av en plötslig och extrem trötthetsattack. Min kropp bara stängs av. Mina ögonlock vill stängas. Jag gäspar och gäspar och jag är övertygad om att jag inte hinner till slutet av dagen. 

Om jag lyckas hitta ett sätt att lägga mig i ett mörkt hörn i 15 minuter, bestämmer sig min kropp att den trots allt inte vill samarbeta med en vila. Mina ben börjar kännas konstiga… Först känns det som att någonting  kryper  runt i mina ben. Upp och ner från fötter till lår. Men så tycks den där saken, som jag har döpt till Kremlarna, väcka alla sina vänner och Kremlarna börjar springa runt innanför mina ben, slingrande och vickar och orsakar så mycket smärta och obehag att jag måste stå upp och gå runt för  att  försöka för att få Kremlarna att somna om. 

Nu är det slut på arbetsdagen och jag uthärdar den ömhet som bilkörningen orsakar och går hem. Nu är det dags att “göra allt”. Handla mat, laga mat, städa, gå ut med hunden, leka med kattungen, svara på texter från människor som jag är övertygad om tror att jag ignorerar dem, markera elevarbeten, lektionsplanering, körträning, rita, skriva, koppla av… Och göra allt dessa saker samtidigt som jag känner all den smärtan som jag redan har sagt att jag upplever. 

Klockan är 21 igen. Och jag ligger uppkrupen på soffan med en värmedyna, en shiatsumaskin, kamomillte, min “blankie”, min TENS-maskin (transkutan elektrisk nervstimulering), gråter och försöker göra en lista över saker som jag är tacksam för. för: kärlek, vänskap, solsken, konst, musik, skratt, mojitos, att min kattunge sover på mig, cantaloupe, äpplen, bebisar som skrattar, kramar, riktigt kallt vatten, ord och så mycket mer. 

Trots värk och smärta, trots att mitt minne svikit, trots mina “bra dagar” där smärtan finns där men acceptabel… Jag tror att det svåraste att hantera är att inte kunna leva mitt liv som jag vill. Att inte kunna göra allt jag gjort tidigare utan att planera i vilo- och återhämtningstid. Att inte kunna göra allt på en dag. Att inte kunna gå ut med vänner när jag vill. Att svika folk när jag sa att jag skulle göra något. Att veta att detta är livslångt. Att jag måste göra stora förändringar i mitt förhållningssätt till livet. Och oroar mig hela tiden för att jag framstår som en oansvarig, opålitlig, lat flinga som inte följer sina åtaganden.

Det är en typisk dag för mig. Jag vill avsluta detta stycke med något positivt och inspirerande. Jag vill vara den person som folk säger “hon gjorde det trots…” men det är inte så. Jag har inget positivt att säga om fibromyalgi. Allt jag kan göra är att ta hand om mig själv och försöka njuta av de små stunderna som en söndagsmorgon med en varm kopp te.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *