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Typische 24 Stunden bei Fibromyalgie

Vor drei Jahren sagte mein Arzt das F-Wort … richtig, Fibromyalgie. Ich habe sie ignoriert. Aber seit einem Jahr leide ich ständig unter Schmerzen und es fällt mir wirklich schwer, mich auf etwas anderes zu konzentrieren, als eine Schmerzlinderung zu finden oder eine neue Behandlung zu finden, die tatsächlich einen Unterschied machen könnte. 

Ich habe nicht wirklich über die Schmerzen geschrieben. Jeder in meinem Leben weiß, dass ich Nacken- und Kopfschmerzen habe. Manche Leute denken, dass es mein Rücken ist, der schmerzt.

Auch wenn wir alle schon einmal Schmerzen und wunde Körperteile hatten, ist es eine Tatsache, dass jeder, der über Wochen, Monate oder Jahre nicht ununterbrochen ausgedehnte Schmerzen verspürt, wirklich keine Ahnung hat, wie diese Erfahrung war. 

Ich hatte das Gefühl, dass das Schreiben darüber am Ende nur ein weinerlicher Text über Buhu sein würde, ich armer Mensch, es tut mir weh. Oder dass die Absicht hinter dem Schreiben darin besteht, Sympathie zu erregen. Ich mache mir auch Sorgen, dass ich nicht weiß, wie ich meine Erfahrung kurz und prägnant erklären kann. Ich befürchtete, dass es langweilig und eintönig werden würde und zu lang zum Lesen wäre. 

Ich denke jetzt, dass es etwas ist, was ich tun muss. Ich denke, ich muss über den körperlichen Schmerz und seinen emotionalen Tribut schreiben. 

Ich dachte, der einfachste Weg, meine Erfahrung zu erklären, wäre, die typischen 24 Stunden eines Tages in meinem Leben durchzugehen. 

Es ist 21 Uhr und ich liege auf der Couch, drücke meine Finger in meinen Nacken und die Schädelbasis und versuche, die lindernde Behandlung nachzuahmen, die ich erhalten habe. Ich versuche, das Pochen in meinem Nacken und das heftige Pochen in meinem Kopf etwas zu lindern. Irgendwie habe ich mir eingeredet, dass ich bis 10 Uhr wach bleiben muss. Als es endlich 10 Uhr ist, steige ich die Treppe hinauf, mache mich fürs Bett fertig und lasse mich an dem hoffentlich bequemsten Platz im Haus nieder. Ich brauche mehrere Minuten und mehrere Versuche, mich neu zu positionieren. Fühlt sich mein Nacken gerade und in einer Linie mit meiner Wirbelsäule an? Hört der stechende Schmerz in meinem Oberschenkel auf, wenn ich mich leicht nach rechts bewege? Wenn ich mich umdrehe, werden dadurch die Schmerzen in der Hüfte etwas gelindert? 

Dank der Magie der Beruhigungsmittel schlafe ich in angemessener Zeit ein. Leider ist ein Teil meiner Krankheit auf eine Überaktivität meines Gehirns zurückzuführen. Hallo Neuronen, können Sie bitte jetzt mit dem Feuern aufhören? Ich erreiche keinen Tiefschlafzustand, in dem Ruhe und Erholung stattfinden. Stattdessen schlafe ich immer wieder leicht und schlafe nie ausreichend. Ich wache mehrmals auf und positioniere meinen Körper neu, um die Position zu finden, die am wenigsten schmerzhaft ist. 

Irgendwann, gegen 4 oder 5 Uhr morgens, war mein Körper zu lange im Bett. Der Druck meines eigenen Körpers auf die Matratze verursacht Schmerzen, die ich nicht mehr ertragen kann. Also stehe ich auf, gehe auf die Toilette, strecke mich ein wenig und lege mich wieder für ein paar Stunden ins Bett. Mein Wecker klingelt und ich drücke auf die Schlummerfunktion. Und schlafe oft über die geplante Aufstehzeit hinaus. Um 8 Uhr morgens kann ich normalerweise nicht mehr liegen. Der Schmerz hat zugenommen und mein Körper schreit mich an.

Aber ich weiß, dass es oben besser sein wird. Also ziehe ich mich aus dem Bett, um meinen Tag zu beginnen. Jeder Schritt in Richtung Dusche ist schmerzhaft, weil mein Körper sich anfühlt, als wäre er am Vortag mit einem Vorschlaghammer geschlagen worden. 

Als ich in der Küche ankomme, ist der größte Teil der Steifheit verschwunden. Mein Kopf schmerzt oft weniger. Und ich habe immer wieder dieses eklige Gefühl, das man bekommt, wenn man eine Grippe hat. Während ich mich auf die Arbeit vorbereite, schreit mich mein Körper an, ich solle darauf achten. Ich habe an vielen verschiedenen Stellen starke Schmerzen.

Der Antrieb zur Arbeit hat seine eigenen Herausforderungen. Der scharfe Stich in meinen rechten Oberschenkel verursacht Blähungen und Schmerzen beim Brechen. Und meine blinden Flecken zu überprüfen, bevor ich mich umdrehe, bedeutet, dass mir stechende Schmerzen durch den Nacken bis in die Schultern gehen. 

Als ich endlich zur Arbeit komme, aus dem Auto steige und das Gebäude betrete, bin ich schon erschöpft und es ist erst 8:30 Uhr morgens. 

Der Arbeitstag ist ein Kampf zwischen dem, was ich beruflich tun muss, und dem, was ich für meinen Geist und Körper tun muss. 

Den ganzen Tag über mache ich Pausen, um mich zu dehnen, auszuruhen, tief zu atmen, zu meditieren, Flüssigkeit zu trinken und eine Position zu finden, die sowohl zum Arbeiten geeignet ist als auch meine Schmerzen nicht verschlimmert. 

Ich muss daran denken, jederzeit auf die Position meines Körpers und die Spannung in meinen Muskeln zu achten. Mein Kopf muss auf einer Linie mit meiner Wirbelsäule sitzen und nach vorne zeigen. Ich kann längere Zeit nicht nach oben, unten oder zur Seite schauen, sonst werde ich später sehr leiden. Ich habe eine Staffelei an meinem Schreibtisch, damit ich schreiben kann, ohne mich bücken zu müssen. 

Zur Mittagszeit ist das Klingeln in meinen Ohren lauter als angenehm geworden. Es fühlt sich an, als gäbe es ein Erdbeben hinter meinen Augen. Ich habe immer noch das Gefühl, eine Grippe zu haben. Mein ganzer Körper schmerzt. Ich habe Muskelkrämpfe an verschiedenen Stellen. Und plötzlich fühlt es sich an, als gäbe es zu viele Reize. Ich möchte es dunkel und ruhig haben. 

Plötzlich schmerzt mein Kiefer und ich merke, dass ich aufgehört habe aufzupassen und die Zähne zusammengebissen habe, um den Rest meines Körpers zu ignorieren. Meine Augen brennen und jucken wieder, aber jetzt tränen sie auch. Und ich kann mir nicht vorstellen, was ich eigentlich tun sollte. Den ganzen Morgen hatte ich Wörter vergessen oder falsch verwendet, hauptsächlich weil mein Gehirn zu sehr damit beschäftigt war, Schmerzsignale zu verarbeiten und ständig auf Stress reagierte.

Das Mittagessen ist nun vorbei und es ist Zeit, sich wieder an die Arbeit zu machen. Obwohl ich in der Nacht zuvor 10 Stunden „geschlafen“ habe, überkommt mich plötzlich ein extremer Müdigkeitsanfall. Mein Körper schaltet einfach ab. Meine Augenlider wollen sich schließen. Ich gähne und gähne und bin überzeugt, dass ich es nicht bis zum Ende des Tages schaffe. 

Wenn ich es schaffe, mich 15 Minuten lang in eine dunkle Ecke zu legen, entscheidet mein Körper, dass er mit einer Ruhepause doch nicht kooperieren will. Meine Beine beginnen sich komisch anzufühlen … Zuerst fühlt es sich an, als  würde etwas  in meinen Beinen herumkrabbeln. Auf und ab von den Füßen bis zu den Oberschenkeln. Aber dann scheint dieses Ding, das ich die Kremlars genannt habe, alle seine Freunde aufzuwecken, und die Kremlars fangen an, in meinen Beinen herumzurasen, zu zappeln und zu wackeln und so viel Schmerz und Unbehagen zu verursachen, dass ich aufstehen und herumlaufen muss, um es   zu versuchen um die Kremlars wieder zum Schlafen zu bringen. 

Es ist jetzt das Ende des Arbeitstages und ich ertrage die Schmerzen, die das Autofahren verursacht, und gehe nach Hause. Jetzt ist es an der Zeit, „alles zu tun“. Lebensmittel einkaufen, kochen, putzen, mit dem Hund spazieren gehen, mit dem Kätzchen spielen, Textnachrichten von Leuten beantworten, von denen ich überzeugt bin, dass ich sie ignoriere, Schülerarbeiten benoten, Unterrichtsplanung, Chorübungen, zeichnen, schreiben, entspannen … und alles tun diese Dinge, während ich all den Schmerz spüre, von dem ich bereits gesagt habe, dass ich ihn erlebe. 

Es ist wieder 21 Uhr. Und ich liege zusammengerollt auf der Couch mit einem Heizkissen, einem Shiatsu-Gerät, Kamillentee, meiner „Decke“, meinem TENS-Gerät (transkutane elektrische Nervenstimulation), weine und versuche, eine Liste der Dinge zu erstellen, für die ich dankbar bin für: Liebe, Freundschaft, Sonnenschein, Kunst, Musik, Lachen, Mojitos, dass mein Kätzchen auf mir schläft, Melonen, Äpfel, lachende Babys, Umarmungen, wirklich kaltes Wasser, Worte und vieles mehr. 

Trotz der Schmerzen und Schmerzen, trotz der Schwäche meines Gedächtnisses, trotz meiner „guten Tage“, an denen der Schmerz zwar vorhanden, aber erträglich ist … Ich denke, das Schwierigste, mit dem ich umgehen muss, ist, dass ich mein Leben nicht so leben kann, wie ich es möchte. Ich bin nicht in der Lage, all die Dinge zu tun, die ich zuvor getan habe, ohne Ruhe- und Erholungszeiten einzuplanen. Es ist nicht möglich, alles an einem Tag zu schaffen. Ich kann nicht mit Freunden ausgehen, wann immer ich möchte. Die Leute im Stich zu lassen, wenn ich sagte, dass ich etwas tun würde. Im Wissen, dass dies ein Leben lang ist. Dass ich große Veränderungen in meiner Einstellung zum Leben vornehmen muss. Und ich mache mir ständig Sorgen, dass ich als verantwortungsloser, unzuverlässiger, fauler Kerl rüberkomme, der seine Verpflichtungen nicht einhält.

Das ist ein typischer Tag für mich. Ich möchte dieses Stück mit etwas Positivem und Inspirierendem beenden. Ich möchte die Person sein, von der die Leute sagen: „Sie hat das getan, obwohl …“, aber so ist es nicht. Über Fibromyalgie kann ich nichts Positives sagen. Ich kann nur auf mich selbst aufpassen und versuchen, die kleinen Momente wie einen Sonntagmorgen mit einer heißen Tasse Tee zu genießen.

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