Dutch

Een typische 24 uur met fibromyalgie

Drie jaar geleden zei mijn dokter het F-woord… dat klopt, fibromyalgie. Ik negeerde haar. Maar het afgelopen jaar heb ik voortdurend pijn gehad en ik vind het heel moeilijk om me op iets anders te concentreren dan het vinden van pijnverlichting of het vinden van een nieuwe behandeling die daadwerkelijk een verschil zou kunnen maken. 

Ik heb niet echt over de pijn geschreven. Iedereen in mijn leven weet dat ik nekpijn en hoofdpijn heb. Sommige mensen denken dat het mijn rug is die pijn doet.

Hoewel we allemaal wel eens pijn en pijnlijke lichaamsdelen hebben gehad, is het een feit dat iedereen die al weken, maanden of jaren geen onafgebroken wijdverbreide pijn heeft ervaren, werkelijk geen idee heeft hoe deze ervaring is geweest. 

Ik had het gevoel dat als ik erover zou schrijven, het een zeurderig stuk zou worden over boehoe, arme ik, ik heb pijn. Of dat de bedoeling achter het schrijven ervan zou zijn om sympathie te zoeken. Ik ben ook bang dat ik niet weet hoe ik mijn ervaring op een korte en bondige manier volledig kan uitleggen. Ik was bang dat het saai, repetitief en te lang zou worden om te lezen. 

Ik denk nu dat het iets is dat ik moet doen. Ik denk dat ik moet schrijven over de fysieke pijn en de emotionele tol ervan. 

Ik dacht dat de gemakkelijkste manier om mijn ervaring uit te leggen zou zijn om een ​​typische 24 uur per dag in mijn leven door te maken. 

Het is 21.00 uur en ik lig op de bank met mijn vingers in mijn nek en de basis van mijn schedel gedrukt, in een poging de verlichtende behandeling die ik heb gekregen na te bootsen. Ik probeer iets van het kloppen in mijn nek en het scherpe bonzen in mijn hoofd te verlichten. Op de een of andere manier heb ik mezelf ervan overtuigd dat ik tot tien uur op moet blijven. Als het eindelijk tien uur is, ga ik de trap op, maak me klaar om naar bed te gaan en val in wat naar ik hoop de meest comfortabele plek in huis zal zijn. Het kost me enkele minuten en verschillende pogingen om mezelf te herpositioneren. Voelt mijn nek recht en in lijn met mijn wervelkolom? Als ik iets naar rechts beweeg, stopt de stekende pijn in mijn bovenbeen? Als ik me omdraai, verlicht dat dan een deel van de pijn in die heup? 

Dankzij de magie van kalmerende middelen val ik binnen redelijke tijd in slaap. Helaas is een deel van mijn ziekte de overactiviteit van mijn hersenen. Hallo neuronen, kun je nu stoppen met vuren, alsjeblieft? Ik bereik geen staat van diepe slaap, waarin rust en herstel plaatsvinden. In plaats daarvan val ik in en uit een lichte slaap, zonder voldoende rust te krijgen. Ik word verschillende keren wakker en herpositioneer mijn lichaam in een poging de minst pijnlijke positie te vinden. 

Uiteindelijk, rond vier of vijf uur in de ochtend, heeft mijn lichaam te lang in bed gelegen. De druk van mijn eigen lichaam tegen de matras veroorzaakt pijn die ik niet langer kan verdragen. Dus ik sta op, ga naar de badkamer, rek me een beetje uit en ga weer een paar uur naar bed. Mijn wekker gaat af en ik druk op snooze. En slaap vaak voorbij de tijd die ik had gepland om op te staan. Tegen 8 uur ‘s ochtends kan ik normaal gesproken niet meer liggen. De pijn is toegenomen en mijn lichaam schreeuwt tegen me.

Maar ik weet dat omhoog beter zal zijn. Dus ik trek mezelf uit bed om aan mijn dag te beginnen. Elke stap richting de douche is pijnlijk omdat mijn lichaam aanvoelt alsof het de dag ervoor met een voorhamer is geslagen. 

Tegen de tijd dat ik bij de keuken aankom, is de meeste stijfheid verdwenen. Mijn hoofd is vaak minder pijnlijk. En ik blijf achter met dat algemene vieze gevoel dat je krijgt als je griep hebt. Terwijl ik me klaarmaak om te gaan werken, schreeuwt mijn lichaam tegen me dat ik er aandacht aan moet besteden. Ik heb op veel verschillende plaatsen scherpe pijn.

De drang naar werk kent zijn eigen uitdagingen. Door de scherpe steek in mijn rechterdij doen gasvorming en breuk pijn. En als ik mijn blinde vlekken controleer voordat ik me omdraai, stuur ik een brandende pijn door mijn nek naar mijn schouders. 

Als ik eindelijk op mijn werk kom, uit de auto stap en het gebouw binnenloop, ben ik al uitgeput en het is nog maar half acht in de ochtend. 

De werkdag is een strijd tussen doen wat ik op het werk moet doen en doen wat ik moet doen voor mijn lichaam en geest. 

Gedurende de dag neem ik pauzes om uit te rekken, uit te rusten, diep adem te halen, te mediteren, te hydrateren en een houding te vinden die zowel redelijk is om te werken als om mijn pijnniveau niet te verergeren. 

Ik moet eraan denken dat ik me te allen tijde bewust moet zijn van de positie van mijn lichaam en de spanning in mijn spieren. Mijn hoofd moet in één lijn liggen met mijn ruggengraat en naar voren gericht. Ik kan gedurende langere tijd niet omhoog, omlaag of opzij kijken, anders zal ik er later veel last van hebben. Ik heb een ezel op mijn bureau, zodat ik kan schrijven zonder te bukken. 

Tegen lunchtijd is het gesuis in mijn oren luider dan comfortabel geworden. Het voelt alsof er een aardbeving achter mijn ogen zit. Ik heb nog steeds het gevoel dat ik griep heb. Mijn hele lichaam doet pijn. Ik heb op verschillende plaatsen spierkrampen. En ineens voelt het alsof er teveel prikkels zijn. Ik wil het donker en stil hebben. 

Opeens doet mijn kaak pijn en ik besef dat ik niet meer oplet en dat ik mijn tanden op elkaar klemde in een poging de rest van mijn lichaam te negeren. Mijn ogen branden weer en jeuken weer, maar nu tranen ze ook. En ik kan niet bedenken wat ik eigenlijk moest doen. De hele ochtend was ik woorden vergeten of woorden verkeerd gebruikt, vooral omdat mijn hersenen het te druk hadden met het verwerken van pijnsignalen en in een constante staat van stressreactie verkeerden.

De lunch is inmiddels voorbij en het is tijd om weer aan het werk te gaan. Ondanks dat ik de nacht ervoor 10 uur heb “geslapen”, word ik overvallen door een plotselinge en extreme vermoeidheidsaanval. Mijn lichaam sluit zich gewoon af. Mijn oogleden willen zich sluiten. Ik gaap en gaap en ben ervan overtuigd dat ik het einde van de dag niet ga halen. 

Als het mij lukt om een ​​kwartiertje in een donker hoekje te gaan liggen, besluit mijn lichaam dat het toch niet wil meewerken aan rust. Mijn benen beginnen raar te voelen. In eerste instantie voelt het alsof er iets  in  mijn benen rondkruipt. Op en neer van voeten tot dijen. Maar dan lijkt dat ding, dat ik de Kremlars heb genoemd, al zijn vrienden wakker te maken en beginnen de Kremlars rond te rennen in mijn benen, kronkelend en wiebelend en veroorzaken zoveel pijn en ongemak dat ik moet opstaan ​​en rondlopen om het te  proberen  . om de Kremlars weer in slaap te laten vallen. 

Het is nu het einde van de werkdag en ik verdraag de pijn die autorijden veroorzaakt en ga naar huis. Nu is het tijd om ‘alle dingen te doen’. Boodschappen doen, koken, schoonmaken, de hond uitlaten, met het katje spelen, sms’jes beantwoorden van mensen waarvan ik denk dat ik ze negeer, het werk van leerlingen nakijken, lessen plannen, kooroefeningen doen, tekenen, schrijven, ontspannen… En allemaal doen deze dingen terwijl ik al die pijn voel waarvan ik al zei dat ik die ervaar. 

Het is weer 21.00 uur. En ik lig opgerold op de bank met een verwarmingskussen, een shiatsu-apparaat, kamillethee, mijn ‘dekentje’, mijn TENS-apparaat (transcutane elektrische zenuwstimulatie), huilend en probeer een lijst te maken van de dingen waarvoor ik dankbaar ben voor: liefde, vriendschap, zonneschijn, kunst, muziek, gelach, mojito’s, dat mijn kitten op mij slaapt, meloen, appels, lachende baby’s, knuffels, echt koud water, woorden en nog veel meer. 

Ondanks de pijntjes en kwalen, ondanks dat mijn geheugen wankel wordt, ondanks mijn ‘goede dagen’ waarin de pijn er is maar draaglijk… Ik denk dat het moeilijkste om mee om te gaan is dat ik mijn leven niet kan leiden zoals ik dat wil. Niet alle dingen kunnen doen die ik voorheen deed zonder rust- en hersteltijd in te plannen. Het lukt niet om alles op één dag te doen. Ik kan niet met vrienden uitgaan wanneer ik maar wil. Mensen in de steek laten als ik zei dat ik iets zou doen. Wetende dat dit levenslang is. Dat ik grote veranderingen moet aanbrengen in mijn benadering van het leven. En ik ben voortdurend bang dat ik overkom als een onverantwoordelijke, onbetrouwbare, luie vlok die zijn afspraken niet nakomt.

Dat is voor mij een typische dag. Ik wil dit stuk afsluiten met iets positiefs en inspirerends. Ik wil de persoon zijn waarvan mensen zeggen: ‘Ze deed dat ondanks…’, maar zo is het niet. Ik heb niets positiefs te zeggen over fibromyalgie. Het enige wat ik kan doen is voor mezelf zorgen en proberen te genieten van de kleine momenten zoals een zondagochtend met een warme kop thee.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *