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Fibromyalgie: „Mit der Allgegenwart des Schmerzes leben lernen“

Fibromyalgie-Anerkennungstag blickt Léa auf die drei Jahre medizinischer Wanderschaft zurück, die sie bewältigen musste, bevor sie ihrem Schmerz einen Namen gab.

Bei Léa, einer 25-jährigen Frau, wurde 2011, drei Jahre nach Auftreten des Syndroms, Fibromyalgie diagnostiziert. „Fibromyalgie hat überall und ständig Schmerzen, ohne eine Minute Pause“, erklärt Léa. Diese seltene Krankheit, die durch diffuse und multiple Schmerzen, hauptsächlich in den Muskeln und Gelenken, gekennzeichnet ist, wird oft von Schlafstörungen, Müdigkeit und Stimmungsstörungen begleitet. Die verantwortliche Ursache ist nicht identifiziert und es gibt keine Behandlung. In Frankreich betrifft dieses Syndrom schätzungsweise 2 bis 3 % der Bevölkerung, d. h. bis zu 2 Millionen Menschen.

Ende 2008, als sie gerade ihr Psychologiestudium in Toulouse begonnen hatte, erkrankte die junge Frau. „Am Anfang war es ein einfacher Wintervirus. Aber nach einem Monat konnte ich morgens nicht mehr aufstehen, also fing ich an, mir Fragen zu stellen“, sagt Léa. Die von einer Jugendfreundin vor der Krankheit als „hyperaktiv und immer fröhlich“ beschriebene Person wird „amorph“ und verbringt ihre Tage mit Schlafen.

Von Spezialist zu Spezialist

Der Arzt, der die junge Frau behandelt, multipliziert daraufhin die medizinischen Analysen, vergeblich. „Es war die Hölle! Ich hatte Schmerzen, ich musste sogar das College und alle meine Hobbys aufgeben, aber der Arzt konnte nichts finden“, erinnert sie sich. Sie weiß es noch nicht, aber auf Léa wartet ein echter Hindernisparcours. Sie navigiert von Facharzt zu Facharzt, aber keiner kann eine Diagnose stellen. „Eines Tages sagte mir ein Immunologe sehr knapp, dass ich darüber nachdenken müsse, zu einem Psychologen zu gehen… Es hat mich aufgeregt, es verging kein Tag, an dem ich nicht geweint habe! Zum Glück wussten mein Arzt, meine Familie und meine Freunde, dass es nicht psychosomatisch war“, erklärt sie sichtlich bewegt.

Trotz der Schmerzen hält diese Liebhaberin klassischer Musik durch, sie ruht sich tagsüber aus, wenn alle ihre Freunde an der Universität sind, und geht nachts mit ihnen aus, um sich „lebendig“ zu fühlen. 2009 beschloss Léa, ihr Studium wieder aufzunehmen. „Ich musste wegen meiner wiederholten Fehlzeiten nachholen, aber ich habe es in meinem Jahr geschafft“, freut sie sich. Daraufhin überwies ihr behandelnder Arzt sie an das Schmerzzentrum des Joseph-Ducuing-Krankenhauses in Toulouse.

„Ich war bereit, alles zu hören, solange ich eine Diagnose hatte“

Nach vier Monaten Wartezeit auf einen ersten Termin trifft Léa auf eine „sanfte und verständnisvolle“ Algologin (Schmerzspezialistin, Anm. d. Red.), die ihr über eine Stunde lang Fragen stellt. Der Spezialist beschwört mehrere Hypothesen herauf, darunter Fibromyalgie, und verordnet neue Untersuchungen. Léa sieht dann einen Hoffnungsschimmer. „Keine dieser Annahmen war an sich erfreulich, aber ich war bereit, alles zu hören, solange ich eine Diagnose hatte. Das Schlimmste ist, es nicht zu wissen, man fühlt sich hilflos“, sagte die junge Frau.

2011 erhielt Léa endlich die Diagnose, auf die sie gewartet hatte, nachdem sie alle anderen Krankheiten ausgeschlossen und das Vorhandensein von Fibromyalgie-spezifischen Schmerzpunkten bestätigt hatte. „Am Ende war es weniger eine Erleichterung, als ich gehofft hatte, weil ich wusste, dass ich mich nicht davon erholen konnte“, erinnert sich Léa.

„Man muss lernen, mit der Allgegenwart des Schmerzes zu leben“

Als sie verstand, dass sie diese Krankheit nicht bekämpfen konnte, beschloss Léa, sie zu akzeptieren. „Ich relativierte es, indem ich mir sagte, dass es keine tödliche Krankheit war, dass ich Glück hatte, dass es bei mir nicht so schlimm war, weil einige Betroffene behindert sind und nicht mehr arbeiten können“, erklärt die junge Frau. Heute verwirklichte sie ihren Traum, Kinderpsychologin zu werden. Sie geht einmal die Woche zum Physiotherapeuten, nimmt täglich symptomatische Behandlung und hat gelernt, „trotz schwieriger Phasen mit der Allgegenwart des Schmerzes“ zu leben.

Léa hofft, dass dieser Welttag Frankreich dazu bringen wird, diese Krankheit anzuerkennen, wie es die Weltgesundheitsorganisation 1992 getan hat, damit sie besser diagnostiziert und behandelt werden kann. Am Donnerstag fanden Kundgebungen in mehreren französischen Großstädten statt, während der Ausschuss für soziale Angelegenheiten der Nationalversammlung am 4. Mai einstimmig eine Untersuchung der Fibromyalgie genehmigte.

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