Dutch

Fibromyalgie: “Leren leven met de alomtegenwoordigheid van pijn”

Fibromyalgie Erkenningsdag, blikt Léa terug op de drie jaar van medische omzwervingen die ze moest doorstaan voordat ze een naam aan haar pijn gaf.

Léa, een 25-jarige vrouw, werd in 2011 gediagnosticeerd met fibromyalgie, drie jaar nadat ze het syndroom had ontwikkeld. “Fibromyalgie is altijd en overal pijn hebben, zonder een minuut rust”, legt Léa uit. Deze weesziekte die wordt gekenmerkt door diffuse en meervoudige pijnen, voornamelijk in de spieren en gewrichten, gaat vaak gepaard met slaapstoornissen, vermoeidheid en stemmingsstoornissen. De verantwoordelijke oorzaak is niet geïdentificeerd en er bestaat geen behandeling. In Frankrijk wordt geschat dat dit syndroom 2 tot 3% van de bevolking treft, d.w.z. tot 2 miljoen mensen.

Eind 2008, toen ze net begonnen was met haar studie psychologie in Toulouse, werd de jonge vrouw ziek. “In het begin was het een simpel wintervirus. Maar na een maand kon ik ‘s ochtends niet opstaan, dus begon ik mezelf vragen te stellen’, zegt Léa. Degene die door een jeugdvriendin werd beschreven als “hyperactief en altijd gelukkig” vóór de ziekte, wordt “amorf” en brengt haar dagen slapend door.

Van specialist naar specialist

De arts die de jonge vrouw behandelt, vermenigvuldigt vervolgens de medische analyses, tevergeefs. “Het was een hel! Ik had pijn, ik moest zelfs stoppen met studeren en al mijn hobby’s, maar de dokter kon niets vinden’, herinnert ze zich. Ze weet het nog niet, maar Léa wacht een heus hindernissenparcours. Ze navigeert van specialist naar specialist, maar geen van hen kan een diagnose stellen. “Op een dag vertelde een immunoloog me heel kortaf dat ik moest nadenken om naar een psycholoog te gaan… Het maakte me van streek, er ging geen dag voorbij dat ik niet huilde! Gelukkig wisten mijn dokter, mijn familie en mijn vrienden dat het niet psychosomatisch was”, legt ze zichtbaar ontroerd uit.

Ondanks de pijn houdt deze liefhebber van klassieke muziek vol, ze rust overdag, wanneer al haar vrienden op de universiteit zijn, en gaat ‘s avonds met hen uit om “zich levend te voelen”. In 2009 besloot Léa haar studies te hervatten. “Ik moest een inhaalslag maken vanwege mijn herhaalde afwezigheid, maar ik ben geslaagd in mijn jaar”, jubelt ze. Het was toen dat haar behandelend arts haar doorverwees naar het pijncentrum in het Joseph Ducuing-ziekenhuis in Toulouse.

“Ik was klaar om alles te horen zolang ik een diagnose had”

Na vier maanden wachten op een eerste afspraak, ontmoet Léa een “zachtaardige en begripvolle” algoloog (pijnspecialist, noot van de redactie) die meer dan een uur zal besteden aan het stellen van haar vragen. De specialist roept verschillende hypothesen op, waaronder fibromyalgie, en schrijft nieuwe onderzoeken voor. Léa ziet dan een sprankje hoop. “Geen van deze veronderstellingen was op zich prettig, maar ik was bereid alles te horen, zolang ik maar een diagnose had. Het ergste is het niet weten, je voelt je machteloos”, aldus de jonge vrouw.

In 2011, nadat ze alle andere ziekten had uitgesloten en het bestaan van pijnpunten specifiek voor fibromyalgie had bevestigd, kreeg Léa eindelijk de diagnose waarop ze had gewacht. “Het was uiteindelijk minder een opluchting dan ik had gehoopt, omdat ik wist dat het betekende dat ik er niet meer van zou herstellen”, herinnert Léa zich.

“Je moet leren leven met de alomtegenwoordigheid van pijn”

Toen ze eenmaal begreep dat ze deze ziekte niet kon bestrijden, besloot Léa het te accepteren. “Ik relativeerde het door tegen mezelf te zeggen dat het geen dodelijke ziekte was, dat ik geluk had dat het bij mij niet erg ernstig was omdat sommige getroffenen gehandicapt zijn en niet meer kunnen werken”, legt de jonge vrouw uit. Vandaag realiseerde ze haar droom om kinderpsycholoog te worden. Ze gaat één keer per week naar de fysiotherapeut, krijgt elke dag symptomatische behandelingen en heeft geleerd te leven “met de alomtegenwoordigheid van pijn ondanks moeilijkere fasen”.

Léa hoopt dat deze werelddag Frankrijk ertoe zal brengen deze ziekte te erkennen, zoals de Wereldgezondheidsorganisatie in 1992 deed, zodat deze beter kan worden gediagnosticeerd en behandeld. Er vonden donderdag bijeenkomsten plaats in verschillende grote Franse steden, terwijl de commissie voor sociale zaken van de Nationale Assemblee op 4 mei unaniem toestemming gaf voor een onderzoek naar fibromyalgie.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *