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Fibromyalgie : « Apprendre à vivre avec l’omniprésence de la douleur »

Journée reconnaissance de la fibromyalgie, Léa revient sur les trois années d’errance médicale qu’elle a dû affronter avant de mettre un nom sur sa douleur.

Léa, une femme de 25 ans, a reçu un diagnostic de fibromyalgie en 2011, trois ans après avoir développé le syndrome. « La fibromyalgie, c’est avoir mal partout, tout le temps, sans une minute de répit, explique Léa. Cette maladie orpheline caractérisée par des douleurs diffuses et multiples, essentiellement musculaires et articulaires, s’accompagne souvent de troubles du sommeil, de fatigue et de troubles de l’humeur. La cause responsable n’est pas identifiée et aucun traitement n’existe. En France, on estime que ce syndrome touche 2 à 3 % de la population, soit jusqu’à 2 millions de personnes.

Fin 2008, alors qu’elle venait d’entamer des études de psychologie à Toulouse, la jeune femme tombe malade. « Au début, c’était un simple virus hivernal. Mais au bout d’un mois, je ne pouvais plus me lever le matin, alors j’ai commencé à me poser des questions », raconte Léa. Celle décrite par une amie d’enfance comme “hyperactive et toujours heureuse” avant la maladie, devient “amorphe” et passe ses journées à dormir.

De spécialiste à spécialiste

Le médecin traitant la jeune femme multiplie alors les analyses médicales, en vain. « C’était l’enfer ! J’avais mal, j’ai même dû abandonner l’université et tous mes passe-temps, mais le médecin n’a rien trouvé », se souvient-elle. Elle ne le sait pas encore, mais un véritable parcours du combattant attend Léa. Elle navigue de spécialiste en spécialiste, mais aucun d’eux n’est en mesure d’émettre un diagnostic. « Un jour, un immunologiste m’a dit très sèchement qu’il fallait que je pense à aller voir un psychologue… Ça m’a bouleversé, pas un jour ne s’est passé sans que je pleure ! Heureusement mon médecin, ma famille et mes amis savaient que ce n’était pas psychosomatique”, explique-t-elle visiblement émue.

Malgré la douleur, cette passionnée de musique classique tient bon, elle se repose le jour, quand tous ses amis sont à la fac, et sort avec eux le soir pour « se sentir vivante ». En 2009, Léa décide de reprendre ses études. “J’ai dû rattraper mon retard à cause de mes absences à répétition mais j’ai réussi mon année”, exulte-t-elle. C’est alors que son médecin traitant l’oriente vers le centre de la douleur de l’hôpital Joseph Ducuing à Toulouse.

“J’étais prêt à tout entendre tant que j’avais un diagnostic”

Après quatre mois d’attente pour obtenir un premier rendez-vous, Léa rencontre un algologue “doux et compréhensif” (spécialiste de la douleur, ndlr) qui passera plus d’une heure à lui poser des questions. Le spécialiste évoque plusieurs hypothèses, dont la fibromyalgie, et prescrit de nouveaux examens. Léa entrevoit alors une lueur d’espoir. “Aucune de ces hypothèses n’était satisfaisante en soi mais j’étais prêt à tout entendre, tant que j’avais un diagnostic. Le pire, c’est de ne pas savoir, on se sent impuissant », confie la jeune femme.

En 2011, après avoir exclu toutes les autres maladies et confirmé l’existence de points douloureux propres à la fibromyalgie, Léa obtient enfin le diagnostic qu’elle attendait. « Ça a été moins un soulagement que je ne l’avais espéré au final parce que je savais que ça signifiait que je ne pourrais pas m’en remettre », se souvient Léa.

“Il faut apprendre à vivre avec l’omniprésence de la douleur”

Une fois qu’elle a compris qu’elle ne pouvait pas lutter contre cette maladie, Léa a décidé de l’accepter. “J’ai relativisé en me disant que ce n’était pas une maladie mortelle, que j’ai eu de la chance que ce ne soit pas très grave chez moi car certaines personnes touchées sont handicapées et ne peuvent plus travailler”, explique la jeune femme. Aujourd’hui, elle réalise son rêve de devenir psychologue pour enfants. Elle va chez le kiné une fois par semaine, prend un traitement symptomatique tous les jours et a appris à vivre “avec l’omniprésence de la douleur malgré des phases plus difficiles”.

Léa espère que cette journée mondiale conduira la France à reconnaître cette maladie, comme l’a fait l’Organisation mondiale de la santé en 1992, pour mieux la diagnostiquer et la soigner. Des rassemblements ont eu lieu jeudi dans plusieurs grandes villes françaises alors que la commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale a autorisé le 4 mai à l’unanimité une enquête sur la fibromyalgie.

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