Swedish

Fibromyalgi: “Lära sig att leva med smärtans allestädes närvaro”

Fibromyalgierkännandedagen, Léa ser tillbaka på de tre år av medicinsk vandring hon fick möta innan hon satte ett namn på sin smärta.

Léa, en 25-årig kvinna, fick diagnosen fibromyalgi 2011, tre år efter att ha utvecklat syndromet. “Fibromyalgi har ont överallt, hela tiden, utan en minuts andrum”, förklarar Léa. Denna föräldralösa sjukdom som kännetecknas av diffusa och multipla smärtor, främst i muskler och leder, åtföljs ofta av sömnstörningar, trötthet och humörstörningar. Den ansvariga orsaken är inte identifierad och det finns ingen behandling. I Frankrike uppskattar man att detta syndrom drabbar 2 till 3 % av befolkningen, det vill säga upp till 2 miljoner människor.

I slutet av 2008, när hon precis hade börjat studera psykologi i Toulouse, blev den unga kvinnan sjuk. “Först var det ett enkelt vintervirus. Men efter en månad kunde jag inte gå upp på morgonen, så jag började ställa frågor till mig själv, säger Léa. Den som beskrevs av en barndomsvän som “hyperaktiv och alltid glad” före sjukdomen, blir “amorf” och tillbringar dagarna med att sova.

Från specialist till specialist

Läkaren som behandlar den unga kvinnan multiplicerar sedan de medicinska analyserna, förgäves. “Det var ett helvete! Jag hade ont, jag var till och med tvungen att ge upp college och alla mina hobbyer, men läkaren kunde inte hitta något”, minns hon. Hon vet det inte än, men en riktig hinderbana väntar Léa. Hon navigerar från specialist till specialist, men ingen av dem kan ställa en diagnos. “En dag sa en immunolog till mig väldigt kort att jag var tvungen att tänka på att gå till en psykolog… Det gjorde mig upprörd, det gick inte en dag utan att jag grät! Lyckligtvis visste min läkare, min familj och mina vänner att det inte var psykosomatiskt”, förklarar hon synbart rörd.

Trots smärtan håller denna klassisk musikälskare fast, hon vilar på dagen, när alla hennes vänner är på universitetet, och går ut med dem på natten för att “känna sig levande”. 2009 bestämde sig Léa för att återuppta sina studier. “Jag var tvungen att ta igen mig på grund av min upprepade frånvaro men jag lyckades under mitt år”, jublar hon. Det var då som hennes behandlande läkare hänvisade henne till smärtcentret på Joseph Ducuings sjukhus i Toulouse.

“Jag var redo att höra allt så länge jag hade en diagnos”

Efter fyra månaders väntan på att få ett första möte träffar Léa en “mild och förstående” algolog (smärtspecialist, reds. anm.) som kommer att ägna mer än en timme åt att ställa frågor till henne. Specialisten väcker flera hypoteser, bland annat fibromyalgi, och ordinerar nya undersökningar. Léa ser då en strimma av hopp. “Inga av dessa antaganden var tilltalande i sig, men jag var redo att höra allt, så länge jag hade en diagnos. Det värsta är att inte veta, man känner sig hjälplös”, sa den unga kvinnan.

2011, efter att ha uteslutit alla andra sjukdomar och bekräftat förekomsten av smärtpunkter som är specifika för fibromyalgi, fick Léa äntligen diagnosen hon hade väntat på. “Det var mindre av en lättnad än jag hade hoppats i slutändan eftersom jag visste att det betydde att jag inte kunde återhämta mig från det”, minns Léa.

“Du måste lära dig att leva med smärtans allestädesnärvaro”

När hon förstod att hon inte kunde bekämpa denna sjukdom, bestämde sig Léa för att acceptera den. “Jag satte det i perspektiv genom att säga till mig själv att det inte var en dödlig sjukdom, att jag hade turen att det inte var särskilt allvarligt i mig eftersom vissa drabbade är funktionshindrade och inte längre kan arbeta”, förklarar den unga kvinnan. Idag förverkligade hon sin dröm om att bli barnpsykolog. Hon går till sjukgymnasten en gång i veckan, tar symtomatisk behandling varje dag och har lärt sig att leva ”med smärtans allestädesnärvaro trots svårare faser”.

Léa hoppas att denna världsdag kommer att leda till att Frankrike erkänner denna sjukdom, som Världshälsoorganisationen gjorde 1992, så att den bättre kan diagnostiseras och behandlas. Rally ägde rum på torsdagen i flera franska storstäder medan nationalförsamlingens sociala kommitté den 4 maj enhälligt godkände en utredning om fibromyalgi.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *