Danish

Fibromyalgi: “Lære at leve med smerte allestedsnærværende”

Fibromyalgianerkendelsesdag, Léa ser tilbage på de tre års medicinske vandring, hun måtte se, før hun satte navn på sin smerte.

Léa, en 25-årig kvinde, blev diagnosticeret med fibromyalgi i 2011, tre år efter at have udviklet syndromet. “Fibromyalgi har smerter overalt, hele tiden, uden et minuts pusterum,” forklarer Léa. Denne forældreløse sygdom karakteriseret ved diffuse og multiple smerter, hovedsageligt i muskler og led, er ofte ledsaget af søvnforstyrrelser, træthed og humørforstyrrelser. Den ansvarlige årsag er ikke identificeret, og der findes ingen behandling. I Frankrig anslås det, at dette syndrom påvirker 2 til 3 % af befolkningen, det vil sige op til 2 millioner mennesker.

I slutningen af 2008, da hun netop var begyndt at læse psykologi i Toulouse, blev den unge kvinde syg. “Først var det en simpel vintervirus. Men efter en måned kunne jeg ikke stå op om morgenen, så jeg begyndte at stille mig selv spørgsmål,” fortæller Léa. Den, som en barndomsveninde beskrev som “hyperaktiv og altid glad” før sygdommen, bliver “amorf” og bruger sine dage på at sove.

Fra specialist til specialist

Lægen, der behandler den unge kvinde, multiplicerer derefter de medicinske analyser, forgæves. “Det var et helvede! Jeg havde ondt, jeg måtte endda opgive college og alle mine hobbyer, men lægen kunne ikke finde noget,” husker hun. Hun ved det ikke endnu, men en rigtig forhindringsbane venter Léa. Hun navigerer fra specialist til specialist, men ingen af dem er i stand til at stille en diagnose. “En dag fortalte en immunolog mig meget kort, at jeg var nødt til at tænke på at gå til en psykolog… Det gjorde mig ked af det, der gik ikke en dag, hvor jeg ikke græd! Heldigvis vidste min læge, min familie og mine venner, at det ikke var psykosomatisk”, forklarer hun synligt rørt.

På trods af smerten holder denne klassisk musikelsker fast, hun hviler sig om dagen, når alle hendes venner er på universitetet, og går ud med dem om natten for at “føle sig i live”. I 2009 besluttede Léa at genoptage sine studier. “Jeg var nødt til at tage fat på grund af mit gentagne fravær, men det lykkedes i mit år,” jubler hun. Det var på det tidspunkt, at hendes behandlende læge sendte hende til smertecentret på Joseph Ducuing hospitalet i Toulouse.

“Jeg var klar til at høre alt, så længe jeg havde en diagnose”

Efter fire måneders venten på at få en første aftale, møder Léa en “blid og forstående” algolog (smertespecialist, red.anm.), som vil bruge mere end en time på at stille hende spørgsmål. Speciallægen fremkalder flere hypoteser, herunder fibromyalgi, og ordinerer nye undersøgelser. Léa ser så et glimt af håb. “Ingen af disse antagelser var i sig selv behagelige, men jeg var klar til at høre alt, så længe jeg havde en diagnose. Det værste er ikke at vide, man føler sig hjælpeløs,” sagde den unge kvinde.

I 2011, efter at have udelukket alle andre sygdomme og bekræftet eksistensen af smertepunkter, der er specifikke for fibromyalgi, fik Léa endelig den diagnose, hun havde ventet på. “Det var mindre af en lettelse, end jeg havde håbet i sidste ende, fordi jeg vidste, at det betød, at jeg ikke kunne komme mig over det,” husker Léa.

“Du skal lære at leve med smertens allestedsnærværelse”

Da hun forstod, at hun ikke kunne bekæmpe denne sygdom, besluttede Léa at acceptere den. “Jeg satte det i perspektiv ved at fortælle mig selv, at det ikke var en dødelig sygdom, at jeg var heldig, at den ikke var særlig alvorlig i mig, fordi nogle ramte er handicappede og ikke længere kan arbejde”, forklarer den unge kvinde. I dag realiserede hun sin drøm om at blive børnepsykolog. Hun går til fysioterapeut en gang om ugen, tager symptombehandling hver dag og har lært at leve “med smertens allestedsnærværelse trods sværere faser”.

Léa håber, at denne verdensdag vil få Frankrig til at anerkende denne sygdom, som Verdenssundhedsorganisationen gjorde i 1992, så den bedre kan diagnosticeres og behandles. Stævner fandt sted torsdag i flere større franske byer, mens nationalforsamlingens udvalg for sociale anliggender den 4. maj enstemmigt godkendte en undersøgelse af fibromyalgi.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *