Norway

Fibromyalgi: “Lære å leve med smertens allestedsnærvær”

Fibromyalgianerkjennelsesdag, Léa ser tilbake på de tre årene med medisinsk vandring hun måtte møte før hun satte navn på smerten.

Léa, en 25 år gammel kvinne, ble diagnostisert med fibromyalgi i 2011, tre år etter utviklingen av syndromet. “Fibromyalgi har smerter overalt, hele tiden, uten et minutts pusterom,” forklarer Léa. Denne foreldreløse sykdommen preget av diffuse og multiple smerter, hovedsakelig i muskler og ledd, er ofte ledsaget av søvnforstyrrelser, tretthet og humørforstyrrelser. Den ansvarlige årsaken er ikke identifisert og det finnes ingen behandling. I Frankrike anslås det at dette syndromet rammer 2 til 3 % av befolkningen, det vil si opptil 2 millioner mennesker.

På slutten av 2008, da hun nettopp hadde begynt å studere psykologi i Toulouse, ble den unge kvinnen syk. «Først var det et enkelt vintervirus. Men etter en måned klarte jeg ikke å stå opp om morgenen, så jeg begynte å stille meg selv spørsmål, sier Léa. Den som ble beskrevet av en barndomsvenn som “hyperaktiv og alltid glad” før sykdommen, blir “amorf” og tilbringer dagene med å sove.

Fra spesialist til spesialist

Legen som behandler den unge kvinnen multipliserer deretter de medisinske analysene, forgjeves. «Det var et helvete! Jeg hadde det vondt, jeg måtte til og med gi opp college og alle hobbyene mine, men legen kunne ikke finne noe, husker hun. Hun vet det ikke ennå, men en skikkelig hinderløype venter Léa. Hun navigerer fra spesialist til spesialist, men ingen av dem klarer å stille en diagnose. “En dag fortalte en immunolog meg veldig kort at jeg måtte tenke på å gå til en psykolog… Det gjorde meg opprørt, det gikk ikke en dag uten at jeg gråt! Heldigvis visste legen min, familien min og vennene mine at det ikke var psykosomatisk”, forklarer hun synlig rørt.

Til tross for smerten, holder denne klassisk musikkelskeren seg, hun hviler på dagen, når alle vennene hennes er på universitetet, og går ut med dem om natten for å “føle seg i live”. I 2009 bestemte Léa seg for å gjenoppta studiene. “Jeg måtte ta igjen på grunn av mine gjentatte fravær, men jeg lyktes i året mitt,” jubler hun. Det var da den behandlende legen hennes henviste henne til smertesenteret ved Joseph Ducuing-sykehuset i Toulouse.

«Jeg var klar til å høre alt så lenge jeg hadde en diagnose»

Etter fire måneders venting på å få en første avtale, møter Léa en «mild og forståelsesfull» algoritme (smertespesialist, red.anm.) som vil bruke mer enn en time på å stille spørsmålene hennes. Spesialisten fremkaller flere hypoteser, blant annet fibromyalgi, og foreskriver nye undersøkelser. Léa ser da et glimt av håp. “Ingen av disse antakelsene var behagelige i seg selv, men jeg var klar til å høre alt, så lenge jeg hadde en diagnose. Det verste er å ikke vite, du føler deg hjelpeløs, sa den unge kvinnen.

I 2011, etter å ha utelukket alle andre sykdommer og bekreftet eksistensen av smertepunkter spesifikke for fibromyalgi, fikk Léa endelig diagnosen hun hadde ventet på. “Det var mindre lettelse enn jeg hadde håpet til slutt fordi jeg visste at det betydde at jeg ikke kunne komme meg fra det,” minnes Léa.

“Du må lære å leve med smertens allestedsnærvær”

Når hun forsto at hun ikke kunne bekjempe denne sykdommen, bestemte Léa seg for å akseptere den. “Jeg satte det i perspektiv ved å fortelle meg selv at det ikke var en dødelig sykdom, at jeg var heldig at det ikke var veldig alvorlig i meg fordi noen rammede er funksjonshemmede og ikke lenger kan jobbe”, forklarer den unge kvinnen. I dag realiserte hun drømmen om å bli barnepsykolog. Hun går til fysioterapeut en gang i uken, tar symptombehandling hver dag og har lært seg å leve «med allestedsnærvær av smerte til tross for vanskeligere faser».

Léa håper at denne verdensdagen vil føre til at Frankrike anerkjenner denne sykdommen, slik Verdens helseorganisasjon gjorde i 1992, slik at den bedre kan diagnostiseres og behandles. Rally fant sted torsdag i flere store franske byer mens nasjonalforsamlingens sosialkomité 4. mai enstemmig godkjente en undersøkelse av fibromyalgi.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *