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Fibromialgia: “Aprendiendo a vivir con la omnipresencia del dolor”

Día del reconocimiento de la fibromialgia, Léa repasa los tres años de vagabundeo médico que tuvo que afrontar antes de poner nombre a su dolor.

Léa, una mujer de 25 años, fue diagnosticada con fibromialgia en 2011, tres años después de desarrollar el síndrome. “La fibromialgia es tener dolor en todas partes, todo el tiempo, sin un minuto de descanso”, explica Léa. Esta enfermedad huérfana caracterizada por dolores difusos y múltiples, principalmente en los músculos y articulaciones, suele ir acompañada de trastornos del sueño, fatiga y trastornos del estado de ánimo. No se identifica la causa responsable y no existe tratamiento. En Francia, se estima que este síndrome afecta del 2 al 3% de la población, es decir, hasta 2 millones de personas.

A fines de 2008, cuando recién comenzaba a estudiar psicología en Toulouse, la joven enfermó. “Al principio era un simple virus de invierno. Pero después de un mes, no podía levantarme por la mañana, así que comencé a hacerme preguntas”, dice Léa. La que un amigo de la infancia describió como “hiperactiva y siempre feliz” antes de la enfermedad, se vuelve “amorfa” y se pasa los días durmiendo.

De especialista a especialista

El médico que trata a la joven multiplica entonces los análisis médicos, en vano. “¡Fue un infierno! Tenía dolor, incluso tuve que dejar la universidad y todos mis pasatiempos, pero el médico no pudo encontrar nada”, recuerda. Todavía no lo sabe, pero a Léa le espera una verdadera carrera de obstáculos. Navega de especialista en especialista, pero ninguno de ellos es capaz de emitir un diagnóstico. “Un día un inmunólogo me dijo muy tajante que tenía que pensar en ir al psicólogo… ¡Me molestó, no pasaba un día sin llorar! Afortunadamente mi médico, mi familia y mis amigos sabían que no era psicosomático”, explica visiblemente emocionada.

A pesar del dolor, esta amante de la música clásica aguanta, descansa durante el día, cuando todos sus amigos están en la universidad, y sale con ellos por la noche para “sentirse viva”. En 2009, Léa decidió retomar sus estudios. “Tuve que ponerme al día debido a mis repetidas ausencias, pero lo logré en mi año”, se regocija. Fue entonces cuando su médico de cabecera la dirigió al centro del dolor en el hospital Joseph Ducuing en Toulouse.

“Estaba listo para escuchar todo siempre y cuando tuviera un diagnóstico”

Después de cuatro meses de espera para obtener una primera cita, Léa conoce a un algólogo (especialista en dolor, nota del editor) “amable y comprensivo” que pasará más de una hora haciéndole preguntas. El especialista evoca varias hipótesis, entre ellas la fibromialgia, y prescribe nuevos exámenes. Léa entonces ve un rayo de esperanza. “Ninguno de estos supuestos era agradable en sí mismo, pero estaba listo para escuchar todo, siempre que tuviera un diagnóstico. Lo peor es no saber, te sientes impotente”, dijo la joven.

En 2011, después de descartar todas las demás enfermedades y confirmar la existencia de puntos de dolor específicos de la fibromialgia, Léa finalmente obtuvo el diagnóstico que estaba esperando. “Fue menos alivio de lo que esperaba al final porque sabía que significaba que no podía recuperarme”, recuerda Léa.

“Hay que aprender a vivir con la omnipresencia del dolor”

Una vez que entendió que no podía luchar contra esta enfermedad, Léa decidió aceptarlo. “Lo puse en perspectiva diciéndome que no era una enfermedad mortal, que tuve suerte de que no fuera muy grave en mí porque algunas personas afectadas son discapacitadas y ya no pueden trabajar”, explica la joven. Hoy, ella hizo realidad su sueño de convertirse en psicóloga infantil. Acude al fisioterapeuta una vez a la semana, realiza tratamiento sintomático todos los días y ha aprendido a vivir “con la omnipresencia del dolor a pesar de las fases más difíciles”.

Léa espera que este día mundial lleve a Francia a reconocer esta enfermedad, como lo hizo la Organización Mundial de la Salud en 1992, para que pueda ser mejor diagnosticada y tratada. El jueves se llevaron a cabo mítines en varias ciudades importantes de Francia, mientras que el comité de asuntos sociales de la Asamblea Nacional autorizó por unanimidad el 4 de mayo una investigación sobre la fibromialgia.

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