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Fibromialgia: “Aprendendo a conviver com a onipresença da dor”

Dia de Reconhecimento da Fibromialgia, Léa relembra os três anos de peregrinação médica que teve de enfrentar antes de dar um nome à sua dor.

Léa, uma mulher de 25 anos, foi diagnosticada com fibromialgia em 2011, três anos após desenvolver a síndrome. “Fibromialgia é ter dor em todos os lugares, o tempo todo, sem um minuto de descanso”, explica Léa. Esta doença órfã caracterizada por dores difusas e múltiplas, principalmente nos músculos e articulações, é frequentemente acompanhada por distúrbios do sono, fadiga e distúrbios do humor. A causa responsável não é identificada e não existe tratamento. Na França, estima-se que essa síndrome afete de 2 a 3% da população, ou seja, até 2 milhões de pessoas.

No final de 2008, quando tinha acabado de começar a estudar psicologia em Toulouse, a jovem adoeceu. “No começo, era um simples vírus de inverno. Mas depois de um mês eu não conseguia mais levantar de manhã, então comecei a me questionar”, conta Léa. Aquela descrita por uma amiga de infância como “hiperativa e sempre feliz” antes da doença, torna-se “amorfa” e passa os dias dormindo.

De especialista para especialista

O médico que atendeu a jovem então multiplicou as análises médicas, em vão. “Foi um inferno! Eu sofria, até tive que desistir da faculdade e de todos os meus hobbies, mas o médico não achou nada”, lembra. Ela ainda não sabe, mas uma verdadeira pista de obstáculos espera por Léa. Ela navega de especialista em especialista, mas nenhum consegue emitir um diagnóstico. “Um dia um imunologista me disse muito secamente que eu tinha que pensar em ir a um psicólogo… Fiquei chateado, não tinha um dia que eu não chorasse! Felizmente meu médico, minha família e meus amigos sabiam que não era psicossomático”, explica visivelmente comovida.

Apesar da dor, esta amante da música clássica aguenta-se, descansa durante o dia, quando todos os seus amigos estão na universidade, e sai com eles à noite para “se sentir viva”. Em 2009, Léa decidiu retomar os estudos. “Tive que recuperar o atraso por causa das minhas repetidas ausências, mas consegui no meu ano”, ela exulta. Foi então que seu médico assistente a encaminhou para o centro de dor do hospital Joseph Ducuing, em Toulouse.

“Estava pronto para ouvir tudo desde que tivesse um diagnóstico”

Após quatro meses de espera para conseguir uma primeira consulta, Léa conhece um algologista “gentil e compreensivo” (especialista em dor, nota do editor) que passará mais de uma hora tirando suas dúvidas. O especialista levanta várias hipóteses, inclusive fibromialgia, e prescreve novos exames. Léa então vê um vislumbre de esperança. “Nenhuma dessas suposições era agradável em si, mas eu estava pronto para ouvir tudo, desde que tivesse um diagnóstico. O pior é não saber, você se sente impotente”, disse a jovem.

Em 2011, após descartar todas as outras doenças e constatar a existência de pontos dolorosos específicos da fibromialgia, Léa finalmente conseguiu o diagnóstico que tanto esperava. “Foi um alívio menor do que eu esperava no final, porque sabia que significava que não poderia me recuperar”, lembra Léa.

“Você tem que aprender a viver com a onipresença da dor”

Depois de entender que não poderia lutar contra essa doença, Léa decidiu aceitá-la. “Coloquei em perspectiva dizendo a mim mesma que não era uma doença fatal, que tive sorte de não ter sido muito grave em mim porque algumas pessoas afetadas são deficientes e não podem mais trabalhar”, explica a jovem. Hoje, ela realizou seu sonho de se tornar uma psicóloga infantil. Vai ao fisioterapeuta uma vez por semana, faz tratamento sintomático todos os dias e aprendeu a conviver “com a omnipresença da dor apesar das fases mais difíceis”.

Léa espera que este dia mundial leve a França a reconhecer esta doença, como fez a Organização Mundial de Saúde em 1992, para que possa ser melhor diagnosticada e tratada. Os comícios ocorreram na quinta-feira em várias grandes cidades francesas, enquanto o comitê de assuntos sociais da Assembleia Nacional autorizou por unanimidade uma investigação sobre a fibromialgia em 4 de maio.

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