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Para quem não entende de fibromialgia

Fibromialgia: A fibromialgia não é uma doença nova. Em 1815, um cirurgião da Universidade de Edimburgo, William Balfour, descreveu a fibromialgia. Com o tempo foi descrito como reumatismo crônico, mialgia ou fibrosite. Ao contrário das doenças, síndromes como a fibromialgia não têm causa conhecida, mas são um conjunto de sinais e sintomas que, infelizmente para o sofredor, estão presentes todos ao mesmo tempo. Artrite reumatóide e lúpus também são síndromes. A maioria dos sintomas e problemas emocionais associados à fibromialgia não são de origem psicológica. Não é uma bagunça “tudo na sua cabeça”. Em 1987, a Associação Médica Americana reconheceu a fibromialgia como uma condição física real e uma das principais causas de incapacidade. A fibromialgia pode ser debilitante e depressiva, interferindo nas atividades diárias mais simples. -O que você deve saber sobre mim:

1. Minha dor  – Minha dor não é sua dor. Não é causada por inflamação. Tomar seus remédios para artrite não vai me ajudar. Não posso trabalhar porque meu corpo não resiste. Não é dor que fica em apenas uma parte do corpo. Hoje está no meu ombro, mas amanhã pode estar em um pé só, ou pode ter sumido. Minha dor é causada por sinais que não chegam ao meu cérebro adequadamente, provavelmente devido a distúrbios do sono. Não é amplamente compreendido, mas é real.

2. Meu cansaço:   Não me sinto apenas muito cansado. Estou seriamente exausto. Gostaria de participar de atividades físicas, mas não posso. Por favor, não leve para o lado pessoal. Se ontem você me viu fazendo compras, mas hoje não paro de limpar o quintal, não é porque não estou com vontade. Pago o preço por forçar meus músculos além de sua capacidade.

3. Meus problemas de concentração. Todos nós que temos fibromialgia chamamos esses problemas de “névoa fibro”. Talvez eu não me lembre do seu nome, mas me lembro do seu rosto. Você pode não se lembrar do que prometi fazer por você, mesmo que tenha me dito segundos antes. Meu problema não tem nada a ver com a idade, mas pode estar relacionado a problemas de sono. Não tenho memória seletiva. Alguns dias eu nem tenho memória de curto prazo.

4. Minha falta de jeito: Se eu me levantar ou correr atrás da multidão, não estou perseguindo você. Eu não tenho o controle muscular para fazer isso. Se você estiver atrás de mim em uma escada, seja paciente. Hoje em dia eu levo a vida e cada passo de cada vez.

5. Minha sensibilidade – não posso ficar aqui! Isso pode ser devido a vários fatores, como luz forte, ruídos muito altos ou suaves, cheiros. A fibromialgia tem sido chamada de “a condição que piora tudo”.

6. Minha intolerância: não suporto calor nem umidade. Se eu for homem, vou suar profusamente. Se eu sou uma mulher também. E não se surpreenda se eu me mover incontrolavelmente quando estiver frio. Também não suporto o frio. Meu termostato interno está quebrado e ninguém sabe como consertá-lo.

7. Minha depressão: Sim, há dias em que prefiro ficar na cama, ficar em casa ou morrer. A dor intensa é implacável e pode causar depressão. Seu sincero interesse e compreensão podem me erguer do abismo.

8. Meu estresse – Meu corpo não lida bem com o estresse. Se tenho que me aposentar, trabalhar meio período ou delegar minhas responsabilidades em casa, não é porque sou preguiçoso. O estresse diário pode piorar meus sintomas e me incapacitar completamente.

9. Meu peso: posso estar acima do peso ou abaixo do peso. De qualquer forma, não foi minha escolha. Meu corpo não é seu corpo. Meu apetite está afetado e ninguém sabe como consertar.

10. Minha necessidade de terapia: Se eu precisar de uma massagem diária, não me inveje. Minha massagem não é sua massagem. Pense no que uma massagem pode fazer ao meu corpo quando, na semana passada, sentia uma dor em uma perna, agora sinto em todo o corpo. A massagem pode ser muito dolorosa; mas eu preciso disso. Massagear regularmente pode ajudar, pelo menos por um tempo.

11. Meus bons dias – Quando você me vir sorrindo e funcionando normalmente, não presuma que estou bem. Sofro de dores crônicas e fadiga incurável. Eu posso ter meu olá, semanas ou até meses. Na verdade, é o alô que me permite seguir em frente.

12. Minha individualidade: Mesmo quem sofre de fibromialgia não é o mesmo. Isso significa que não posso ter todos os sintomas mencionados. Posso ter enxaquecas, dores nos quadris, ombros ou joelhos, mas não tenho exatamente a mesma dor que alguém com essa condição. Espero que isso ajude você a me entender, mas se você ainda tiver dúvidas sobre minha dor, sua livraria, sua biblioteca ou pela internet, eles têm bons livros e artigos sobre fibromialgia.

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