Dutch

Is fibromyalgie echt iets? Of moet je sceptisch zijn?

Er is al jaren controverse rond de aandoening. De effectiviteit van de behandeling van het fibromyalgiesyndroom doet echter twijfelaars geloven.

Zoals veel van zijn collega’s dacht John Kissel, M.D., altijd dat fibromyalgie geen echte aandoening was. Dr. Kissel, een neuroloog en mededirecteur van het MDA/ALS-centrum aan de Ohio State University, dacht dat het een “prullenbak”-diagnose was – een stortplaats voor malingerende, drugszoekende patiënten met onverklaarbare pijn, vermoeidheid en depressie.

Toen zag hij patiënten die van gedachten begonnen te veranderen. Hij herinnert zich nog een vrouw van in de veertig, een professionele procesadvocaat uit Columbus, OH. Ongeveer een maand nadat ze over een milde vorm van griep heen was gekomen, had ze slopende vermoeidheid en vreselijke spierpijn en -gevoeligheid ontwikkeld.

“Na het uitvoeren van een aantal tests, ging ik naar binnen om met haar te praten en noemde fibromyalgie”, herinnert Dr. Kissel zich. “Ze vroeg: ‘Wat is dat?’ Ik zei: ‘Je hebt nog nooit van fibromyalgie gehoord? Mensen praten er overal over.’ Ze zei tegen me: ‘Ik werk 14 uur per dag als procesadvocaat – ik doe niet aan buitenlezen.’ Ze was niet depressief. Ze was nog steeds aan het werk. Maar ze had alle typische symptomen van fibromyalgie. Dat was een vormende ervaring in mijn denken over de aandoening.

Tegenwoordig komen steeds meer neurologen tot het idee dat fibromyalgie een echte aandoening is, en een die moet worden beheerd, of op zijn minst gezamenlijk moet worden beheerd, door neurologen die zorgen voor chronische pijn – niet alleen de reumatologen die de aandoening oorspronkelijk hebben geïdentificeerd zo’n 100 jaar geleden.

Fibromyalgie is lange tijd een raadsel geweest voor artsen. Het wordt beschouwd als een syndroom – een verzameling gerelateerde symptomen en problemen zonder een aanwijsbare oorzaak – in plaats van als een ziekte. Die gerelateerde symptomen zijn onder meer:

Chronische wijdverspreide pijn, vaak gepaard gaand met gevoelloosheid, tintelingen en brandend gevoel
Meerdere gevoelige punten door het hele lichaam
Ernstige vermoeidheid
Slaapproblemen
Om te worden gediagnosticeerd met fibromyalgie, moet een persoon gedurende ten minste drie maanden wijdverspreide pijn hebben gehad in alle vier de kwadranten van het lichaam, en gevoeligheid of pijn wanneer er druk wordt uitgeoefend op ten minste 11 van de 18 geïdentificeerde “gevoelige punten”.

Van fibromyalgie werd oorspronkelijk gedacht dat het een reumatologische aandoening was omdat het, net als ziekten zoals reumatoïde artritis, wordt gekenmerkt door musculoskeletale pijn. Maar uit onderzoek is inmiddels gebleken dat er bij mensen met fibromyalgie geen afwijkingen zijn aan het bewegingsapparaat. In plaats daarvan lijkt het probleem te liggen in de pijnverwerkingsroutes van ons centrale zenuwstelsel – het baljuwschap van neurologen. Tegenwoordig behandelen zowel reumatologen als neurologen fibromyalgie.

De National Fibromyalgia Association schat dat tussen de drie en zes procent van de bevolking fibromyalgie heeft – meestal vrouwen, maar ook sommige mannen en kinderen. Echter, met een geringere hoeveelheid onderzoek dan veel andere chronische aandoeningen en geen bloedtest om de aandoening te diagnosticeren, is er al jaren controverse rond fibromyalgie. Het wordt ook gemakkelijk verward met andere aandoeningen, zoals reumatoïde artritis en lupus (in feite hebben sommige patiënten beide).

Lynne Matallana, de oprichter en voorzitter van de National Fibromyalgia Association, bezocht oorspronkelijk een reumatoloog voor haar fibromyalgie. Onlangs is ze ook naar een neuroloog geweest om te helpen met de overlappende aandoeningen, zoals migraine en het rustelozebenensyndroom, die ook haar leed veroorzaken.

“Net als iedereen met fibromyalgie heb ik te maken met comorbide aandoeningen die vaak door neurologen worden behandeld”, zegt Matallana. “Toen ik bijvoorbeeld last kreeg van slapeloosheid en slaperigheid overdag, werd ik doorverwezen naar een neuroloog die gespecialiseerd was in slaapstoornissen. In tegenstelling tot enkele jaren geleden zijn neurologen meer geïnteresseerd en opgeleid in de diagnose en behandeling van fibromyalgie. Voor een patiënt is dit buitengewoon opwindend omdat ze een nieuw perspectief brengen.”

Langdurig scepticisme
In het verleden was er legitieme reden voor scepsis over fibromyalgie, erkent Dr. Kissel. “Het merendeel van het onderzoek naar fibromyalgie was niet toereikend”, zegt hij. “Studies zouden een parameter kiezen en er alleen naar kijken bij patiënten met fibromyalgie en soms bij normale controles, zonder ze te vergelijken met mensen met andere chronische pijnaandoeningen, patiënten met depressie of patiënten met andere spierziekten.”

Wat meer is, sommige artsen hadden de neiging om het als een grabbeltonaandoening te beschouwen, die alleen werd gediagnosticeerd als de arts niets anders kon vinden. “Patiënten kwamen binnen en zeiden: ‘Ik heb spierpijn.’ De dokter deed allerlei tests – elektromyografie [een test voor abnormale elektrische activiteit in de spieren], bloedonderzoek, spierbiopten en beeldvorming, en als dat allemaal was negatief, dan voila, het was fibromyalgie, “zegt hij.

“Maar dat is niet de manier waarop u een diagnose stelt”, benadrukt Dr. Kissel. “Het is alsof iemand binnenkomt met een klassieke migrainehoofdpijn en je de patiënt scans, hersengolftesten en arteriogrammen [beeldvorming van de bloedvaten] geeft, en als

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *