Dutch

Voor degenen die fibromyalgie niet begrijpen

Wat u moet weten over fibromyalgie:

Fibromyalgie is geen nieuwe ziekte. In 1815 beschreef een chirurg van de Universiteit van Edinburgh, William Balfour, fibromyalgie. Na verloop van tijd werd het beschreven als chronische reuma, myalgie of fibrositis. In tegenstelling tot ziekten hebben syndromen zoals fibromyalgie geen bekende oorzaak, maar zijn ze een groep tekenen en symptomen die, helaas voor de patiënt, allemaal tegelijk aanwezig zijn. Reumatoïde artritis en lupus zijn ook syndromen.

De meeste symptomen en emotionele problemen die verband houden met fibromyalgie zijn niet psychologisch van oorsprong.

Het is geen “alles in je hoofd” puinhoop. In 1987 erkende de American Medical Association fibromyalgie als een echte fysieke aandoening en een belangrijke oorzaak van invaliditeit.

Fibromyalgie kan slopend en deprimerend zijn, wat de eenvoudigere dagelijkse activiteiten verstoort.

-Wat je over mij moet weten:

1. Mijn pijn  – Mijn pijn is niet jouw pijn. Het wordt niet veroorzaakt door een ontsteking. Het nemen van je medicijnen tegen artritis zal me niet helpen. Ik kan niet werken omdat mijn lichaam het niet kan weerstaan. Het is geen pijn die maar in één deel van het lichaam blijft. Vandaag is het op mijn schouder, maar morgen kan het op één voet zijn, of misschien is het weg. Mijn pijn wordt veroorzaakt doordat signalen mijn hersenen niet goed bereiken, waarschijnlijk als gevolg van slaapstoornissen. Het wordt niet algemeen begrepen, maar het is echt.

2. Mijn vermoeidheid:   Ik voel me niet alleen erg moe. Ik ben ernstig uitgeput. Ik wil graag deelnemen aan fysieke activiteiten, maar ik kan het niet. Vat het alsjeblieft niet persoonlijk op. Als je me gisteren hebt zien winkelen, maar vandaag kan ik niet stoppen met het schoonmaken van de tuin, dan is dat niet omdat ik er geen zin in heb. Ik betaal de prijs voor het boven hun capaciteit belasten van mijn spieren.

3. Mijn concentratieproblemen. Wij allemaal die fibromyalgie hebben, noemen deze problemen ‘fibro-mist’. Misschien herinner ik me je naam niet, maar ik herinner me je gezicht. Je herinnert je misschien niet meer wat ik beloofde voor je te doen, ook al had je het me een paar seconden eerder verteld. Mijn probleem heeft niets te maken met leeftijd, maar kan te maken hebben met slaapproblemen. Ik heb geen selectief geheugen. Op sommige dagen heb ik zelfs geen kortetermijngeheugen.

4. Mijn onhandigheid: als ik opsta of achter de menigte aan ren, zit ik niet achter je aan. Ik heb de spiercontrole niet om dat te doen. Als je achter me op een ladder staat, heb dan geduld. Tegenwoordig neem ik het leven en elke stap tegelijk.

5. Mijn gevoeligheid – ik kan hier niet blijven! Dit kan te wijten zijn aan een aantal factoren, zoals fel licht, zeer harde of zachte geluiden, geuren. Fibromyalgie wordt wel ‘de aandoening die alles erger maakt’ genoemd.

6. Mijn intolerantie: ik kan niet tegen hitte of vochtigheid. Als ik een man ben, zal ik hevig zweten. Als ik ook een vrouw ben. En wees niet verbaasd als ik ongecontroleerd beweeg als het koud is. Ik kan ook niet tegen de kou. Mijn interne thermostaat is kapot en niemand weet hoe ik hem moet repareren.

7. Mijn depressie: Ja, er zijn dagen dat ik liever in bed blijf, thuis of dood ga. Ernstige pijn is meedogenloos en kan depressie veroorzaken. Uw oprechte interesse en begrip kunnen mij uit de afgrond tillen.

8. Mijn stress – Mijn lichaam kan niet goed met stress omgaan. Als ik moet stoppen met werken, parttime moet werken of mijn verantwoordelijkheden thuis moet delegeren, is dat niet omdat ik lui ben. Dagelijkse stress kan mijn symptomen verergeren en me volledig uitschakelen.

9. Mijn gewicht: ik kan overgewicht of ondergewicht hebben. Hoe dan ook, het was niet mijn keuze. Mijn lichaam is niet jouw lichaam. Mijn eetlust is aangetast en niemand weet hoe ik het moet oplossen.

10. Mijn behoefte aan therapie: als ik een dagelijkse massage nodig heb, benijd me dan niet. Mijn massage is niet jouw massage Bedenk eens wat een massage in mijn lichaam kan doen als vorige week pijn in één been, nu voel ik het over mijn hele lichaam. Massage kan erg pijnlijk zijn; maar ik heb het nodig. Regelmatig masseren kan helpen, in ieder geval voor een tijdje.

11. Mijn goede dagen – Als je me ziet glimlachen en normaal functioneren, ga er dan niet vanuit dat ik me goed voel. Ik lijd aan chronische pijn en ongeneeslijke vermoeidheid. Ik kan mijn hallo, weken of zelfs maanden hebben. In feite is het de hallo die me in staat stelt om verder te gaan.

12. Mijn individualiteit: zelfs degenen die aan fibromyalgie lijden, zijn niet hetzelfde. Dat betekent dat ik niet alle genoemde symptomen kan hebben. Ik heb misschien migraine, pijn in mijn heupen, schouders of knieën, maar ik heb niet precies dezelfde pijn als iemand met deze aandoening.
Ik hoop dat dit je helpt om mij te begrijpen, maar als je nog steeds twijfelt aan mijn pijn, je boekwinkel, je bibliotheek of via internet, ze hebben goede boeken en artikelen over fibromyalgie.

Opmerking van de auteur: deze brief is gebaseerd op gesprekken met vrouwen en mannen met fibromyalgie over de hele wereld. Dit vertegenwoordigt geen van de 10 miljoen mensen met fibromyalgie wereldwijd, maar het kan gezonde mensen helpen begrijpen hoe verwoestend deze ziekte kan zijn. Neem de pijn van deze mensen alsjeblieft niet licht op. Je wilt geen dag in hun schoenen of op hun lichaam staan. Fibromyalgie is niet iets dat we willen hebben, maar als we dat wel doen, moeten we een punt bereiken waarop we de aandoening accepteren als onderdeel van ons leven.

Deel dit:

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *