Swedish

För dig som inte förstår fibromyalgi

Vad du behöver veta om fibromyalgi:

Fibromyalgi är ingen ny sjukdom. År 1815 beskrev en kirurg vid University of Edinburgh, William Balfour, fibromyalgi. Med tiden beskrevs det som kronisk reumatism, myalgi eller fibrosit. Till skillnad från sjukdomar har syndrom som fibromyalgi ingen känd orsak, utan är en grupp av tecken och symtom som, tyvärr för patienten, är närvarande på en gång. Reumatoid artrit och lupus är också syndrom.

De flesta symtom och känslomässiga problem förknippade med fibromyalgi är inte psykologiskt ursprung.

Det är inte en “all in your mind” röra. 1987 erkände American Medical Association fibromyalgi som ett verkligt fysiskt tillstånd och en viktig orsak till funktionshinder.

Fibromyalgi kan vara försvagande och deprimerande, vilket stör enklare dagliga aktiviteter.

-Vad du behöver veta om mig:

1. Min smärta  – Min smärta är inte din smärta. Det orsakas inte av inflammation. Att ta dina artritmediciner hjälper mig inte. Jag kan inte jobba för min kropp kan inte stå emot. Det är inte smärta som bara stannar i en del av kroppen. Idag ligger den på min axel, men imorgon kanske den är på en fot, eller så är den borta. Min smärta orsakas av att signaler inte når min hjärna ordentligt, förmodligen på grund av sömnstörningar. Det är inte allmänt förstått, men det är på riktigt.

2. Min trötthet:   Jag känner mig inte bara väldigt trött. Jag är seriöst utmattad. Jag skulle vilja delta i fysiska aktiviteter, men jag kan inte. Vänligen ta det inte personligt. Om du såg mig shoppa igår, men idag kan jag inte sluta städa gården, det är inte för att jag inte känner för det. Jag betalar priset för att stressa mina muskler över deras kapacitet.

3. Mina koncentrationsproblem. Alla vi som har fibromyalgi kallar dessa problem “fibro-dimma”. Jag kanske inte kommer ihåg ditt namn, men jag minns ditt ansikte. Du kanske inte kommer ihåg vad jag lovade att göra för dig, även om du hade berättat för mig några sekunder innan. Mitt problem har inget med åldern att göra, men det kan vara relaterat till sömnsvårigheter. Jag har inte selektivt minne. Vissa dagar har jag till och med inget korttidsminne.

4. Min klumpighet: Om jag reser mig eller springer efter folkmassan, jagar jag dig inte. Jag har inte muskelkontroll för att göra det. Om du är bakom mig på en stege, ha tålamod. Nuförtiden tar jag livet och varje steg i taget.

5. Min känslighet – jag kan inte stanna här! Detta kan bero på vissa faktorer, såsom starkt ljus, mycket höga eller mjuka ljud, lukter. Fibromyalgi har kallats “sjukdomen som gör allt värre”.

6. Min intolerans: Jag tål inte värme eller fukt. Om jag är en man kommer jag att svettas rejält. Om jag också är kvinna. Och bli inte förvånad om jag rör mig okontrollerat när det är kallt. Jag tål inte heller kylan. Min interna termostat är trasig och ingen vet hur man fixar det.

7. Min depression: Ja, det finns dagar då jag hellre vill ligga kvar i sängen, hemma eller dö. Svår smärta är obeveklig och kan orsaka depression. Ditt uppriktiga intresse och din förståelse kan lyfta mig ur avgrunden.

8. Min stress – Min kropp hanterar inte stress bra. Om jag måste sluta jobba, jobba deltid eller delegera mitt ansvar hemma så är det inte för att jag är lat. Daglig stress kan göra mina symtom värre och helt inaktivera mig.

9. Min vikt: Jag kan vara överviktig eller underviktig. Hur som helst, det var inte mitt val. Min kropp är inte din kropp. Min aptit påverkas och ingen vet hur man fixar det.

10. Mitt behov av terapi: Om jag behöver en daglig massage, avundas inte mig. Min massage är inte din massage Tänk på vad en massage i min kropp kan göra om ont i ett ben förra veckan, nu känner jag det över hela kroppen. Massage kan vara mycket smärtsamt; men jag behöver det. Att massera regelbundet kan hjälpa, åtminstone ett tag.

11. Mina bra dagar – Om du ser mig le och fungera normalt, anta inte att jag mår bra. Jag lider av kronisk smärta och obotlig trötthet. Jag kan ha mina hej, veckor eller till och med månader. Faktum är att det är hejsan som gör att jag kan gå vidare.

12. Min individualitet: även de som lider av fibromyalgi är inte samma sak. Det betyder att jag inte kan ha alla symtom som nämns. Jag kan ha migrän, smärta i mina höfter, axlar eller knän, men jag har inte exakt samma smärta som någon med detta tillstånd.
Jag hoppas att detta hjälper dig att förstå mig, men om du fortfarande tvivlar på min smärta, din bokhandel, ditt bibliotek eller via Internet, så har de bra böcker och artiklar om fibromyalgi.

Författarens anteckning: Detta brev är baserat på samtal med kvinnor och män med fibromyalgi runt om i världen. Detta representerar inte någon av de 10 miljoner människor med fibromyalgi i världen, men det kan hjälpa friska människor att förstå hur förödande denna sjukdom kan vara. Ta inte lätt på dessa människors smärta. Du vill inte spendera en dag i deras skor eller på deras kropp. Fibromyalgi är inget vi väljer att ha, men om vi gör det måste vi nå en punkt där vi accepterar tillståndet som en del av våra liv.

Dela detta:

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *