Danish

For dem, der ikke forstår fibromyalgi

Hvad du behøver at vide om fibromyalgi:

Fibromyalgi er ikke en ny sygdom. I 1815 beskrev en kirurg ved University of Edinburgh, William Balfour, fibromyalgi. Over tid blev det beskrevet som kronisk gigt, myalgi eller fibrositis. I modsætning til sygdomme har syndromer som fibromyalgi ingen kendt årsag, men er en gruppe af tegn og symptomer, som desværre for patienten er til stede på én gang. Reumatoid arthritis og lupus er også syndromer.

De fleste symptomer og følelsesmæssige problemer forbundet med fibromyalgi er ikke af psykologisk oprindelse.

Det er ikke et “alt i dit sind”-rod. I 1987 anerkendte American Medical Association fibromyalgi som en reel fysisk tilstand og en væsentlig årsag til handicap.

Fibromyalgi kan være invaliderende og deprimerende, hvilket forstyrrer enklere daglige aktiviteter.

– Hvad du behøver at vide om mig:

1. Min smerte  – Min smerte er ikke din smerte. Det er ikke forårsaget af betændelse. At tage din gigtmedicin hjælper mig ikke. Jeg kan ikke arbejde, fordi min krop ikke kan modstå. Det er ikke smerter, der kun bliver i den ene del af kroppen. I dag er det på min skulder, men i morgen er det måske på en fod, eller måske er det væk. Mine smerter skyldes, at signaler ikke når min hjerne ordentligt, sandsynligvis på grund af søvnforstyrrelser. Det er ikke almindeligt forstået, men det er ægte.

2. Min træthed:   Ikke alene føler jeg mig meget træt. Jeg er seriøst udmattet. Jeg vil gerne deltage i fysiske aktiviteter, men det kan jeg ikke. Tag det ikke personligt. Hvis du så mig handle i går, men i dag kan jeg ikke lade være med at gøre rent i gården, er det ikke fordi jeg ikke har lyst. Jeg betaler prisen for at stresse mine muskler ud over deres kapacitet.

3. Mine koncentrationsproblemer. Alle os, der har fibromyalgi, kalder disse problemer “fibro-tåge”. Måske kan jeg ikke huske dit navn, men jeg husker dit ansigt. Du husker måske ikke, hvad jeg lovede at gøre for dig, selvom du havde fortalt mig det få sekunder før. Mit problem har ikke noget med alder at gøre, men det kan være relateret til søvnbesvær. Jeg har ikke selektiv hukommelse. Nogle dage har jeg endda ingen korttidshukommelse.

4. Min klodsethed: Hvis jeg rejser mig eller løber efter mængden, jagter jeg dig ikke. Jeg har ikke muskelkontrol til at gøre det. Hvis du er bag mig på en stige, så vær tålmodig. I disse dage tager jeg livet og hvert skridt ad gangen.

5. Min følsomhed – jeg kan ikke blive her! Dette kan skyldes nogle faktorer, såsom stærkt lys, meget høje eller bløde lyde, lugte. Fibromyalgi er blevet kaldt “lidelsen, der gør alting værre.”

6. Min intolerance: Jeg kan ikke tåle varme eller fugt. Hvis jeg er en mand, vil jeg svede voldsomt. Hvis jeg også er kvinde. Og bliv ikke overrasket, hvis jeg bevæger mig ukontrolleret, når det er koldt. Jeg tåler heller ikke kulde. Min indvendige termostat er i stykker, og ingen ved, hvordan den skal rettes.

7. Min depression: Ja, der er dage, hvor jeg hellere vil blive i sengen, hjemme eller dø. Alvorlige smerter er ubarmhjertige og kan forårsage depression. Din oprigtige interesse og forståelse kan løfte mig ud af afgrunden.

8. Min stress – Min krop håndterer ikke stress godt. Hvis jeg skal stoppe med at arbejde, arbejde deltid eller uddelegere mit ansvar derhjemme, er det ikke fordi, jeg er doven. Daglig stress kan gøre mine symptomer værre og fuldstændig invalidere mig.

9. Min vægt: Jeg kan være overvægtig eller undervægtig. Uanset hvad, så var det ikke mit valg. Min krop er ikke din krop. Min appetit er påvirket, og ingen ved, hvordan man løser det.

10. Mit behov for terapi: Hvis jeg har brug for en daglig massage, så misund mig ikke. Min massage er ikke din massage Overvej hvad en massage i min krop kan gøre, hvis smerter i det ene ben i sidste uge, nu mærker jeg det over hele kroppen. Massage kan være meget smertefuldt; men jeg har brug for det. Regelmæssig massage kan hjælpe, i det mindste for et stykke tid.

11. Mine gode dage – Hvis du ser mig smile og fungere normalt, skal du ikke gå ud fra, at jeg har det godt. Jeg lider af kroniske smerter og uhelbredelig træthed. Jeg kan få min hej, uger eller endda måneder. Faktisk er det hej, der giver mig mulighed for at komme videre.

12. Min individualitet: selv dem, der lider af fibromyalgi, er ikke de samme. Det betyder, at jeg ikke kan have alle de nævnte symptomer. Jeg kan have migræne, smerter i mine hofter, skuldre eller knæ, men jeg har ikke præcis de samme smerter som nogen med denne tilstand.
Jeg håber, at dette hjælper dig til at forstå mig, men hvis du stadig tvivler på min smerte, din boghandel, dit bibliotek eller via internettet, har de gode bøger og artikler om fibromyalgi.

Forfatterens note: Dette brev er baseret på samtaler med kvinder og mænd med fibromyalgi rundt om i verden. Dette repræsenterer ikke nogen af ​​de 10 millioner mennesker med fibromyalgi på verdensplan, men det kan hjælpe raske mennesker til at forstå, hvor ødelæggende denne sygdom kan være. Tag ikke let på disse menneskers smerte. Du ønsker ikke at bruge en dag i deres sko eller på deres krop. Fibromyalgi er ikke noget, vi vælger at have, men hvis vi gør det, skal vi nå et punkt, hvor vi accepterer tilstanden som en del af vores liv.

Del dette:

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *