Norway

For de som ikke forstår fibromyalgi

Hva du trenger å vite om fibromyalgi:

Fibromyalgi er ikke en ny sykdom. I 1815 beskrev en kirurg ved University of Edinburgh, William Balfour, fibromyalgi. Over tid ble det beskrevet som kronisk revmatisme, myalgi eller fibrositt. I motsetning til sykdommer har syndromer som fibromyalgi ingen kjent årsak, men er en gruppe tegn og symptomer som, dessverre for pasienten, er tilstede på en gang. Revmatoid artritt og lupus er også syndromer.

De fleste symptomer og følelsesmessige problemer forbundet med fibromyalgi er ikke psykologisk opphav.

Det er ikke noe “alt i tankene dine”. I 1987 anerkjente American Medical Association fibromyalgi som en reell fysisk tilstand og en viktig årsak til funksjonshemming.

Fibromyalgi kan være invalidiserende og deprimerende, noe som forstyrrer enklere daglige aktiviteter.

-Dette trenger du å vite om meg:

1. Min smerte  – Min smerte er ikke din smerte. Det er ikke forårsaket av betennelse. Å ta leddgiktmedisinene dine hjelper meg ikke. Jeg kan ikke jobbe fordi kroppen min ikke kan motstå. Det er ikke smerte som bare sitter i en del av kroppen. I dag er det på skulderen min, men i morgen er det kanskje på en fot, eller kanskje det er borte. Smertene mine er forårsaket av signaler som ikke når hjernen ordentlig, sannsynligvis på grunn av søvnforstyrrelser. Det er ikke allment forstått, men det er ekte.

2. Trettheten min:   Ikke bare føler jeg meg veldig sliten. Jeg er seriøst utslitt. Jeg vil gjerne delta i fysiske aktiviteter, men jeg kan ikke. Vennligst ikke ta det personlig. Hvis du så meg handle i går, men i dag kan jeg ikke slutte å rydde i hagen, er det ikke fordi jeg ikke har lyst. Jeg betaler prisen for å stresse musklene mine over evne.

3. Konsentrasjonsproblemene mine. Alle av oss som har fibromyalgi kaller disse problemene “fibro-tåke”. Kanskje jeg ikke husker navnet ditt, men jeg husker ansiktet ditt. Du husker kanskje ikke hva jeg lovet å gjøre for deg, selv om du hadde fortalt meg sekunder før. Problemet mitt har ingenting med alder å gjøre, men det kan ha sammenheng med søvnproblemer. Jeg har ikke selektiv hukommelse. Noen dager har jeg til og med ikke korttidshukommelse.

4. Min klønetehet: Hvis jeg reiser meg eller løper etter mengden, jager jeg deg ikke. Jeg har ikke muskelkontroll til å gjøre det. Hvis du er bak meg på en stige, vær tålmodig. I disse dager tar jeg livet og hvert skritt om gangen.

5. Min følsomhet – jeg kan ikke bli her! Dette kan skyldes noen faktorer, for eksempel sterkt lys, veldig høye eller svake lyder, lukt. Fibromyalgi har blitt kalt «lidelsen som gjør alt verre».

6. Min intoleranse: Jeg tåler ikke varme eller fuktighet. Hvis jeg er en mann, vil jeg svette voldsomt. Hvis jeg er kvinne også. Og ikke bli overrasket om jeg beveger meg ukontrollert når det er kaldt. Jeg tåler heller ikke kulde. Den interne termostaten min er ødelagt og ingen vet hvordan den skal fikses.

7. Min depresjon: Ja, det er dager da jeg heller vil ligge i sengen, hjemme eller dø. Alvorlig smerte er nådeløs og kan forårsake depresjon. Din oppriktige interesse og forståelse kan løfte meg ut av avgrunnen.

8. Mitt stress – Kroppen min takler ikke stress godt. Hvis jeg må slutte å jobbe, jobbe deltid eller delegere mitt ansvar hjemme, er det ikke fordi jeg er lat. Daglig stress kan gjøre symptomene mine verre og deaktivere meg fullstendig.

9. Vekten min: Jeg kan være overvektig eller undervektig. Uansett, det var ikke mitt valg. Kroppen min er ikke din kropp. Appetitten min er påvirket og ingen vet hvordan jeg skal fikse det.

10. Mitt behov for terapi: Hvis jeg trenger en daglig massasje, ikke misunn meg. Min massasje er ikke din massasje Tenk på hva en massasje i kroppen min kan gjøre hvis smerter i ett bein forrige uke, nå kjenner jeg det over hele kroppen. Massasje kan være veldig smertefullt; men jeg trenger det. Å massere regelmessig kan hjelpe, i hvert fall for en stund.

11. Mine gode dager – Hvis du ser meg smile og fungere normalt, ikke anta at jeg har det bra. Jeg lider av kroniske smerter og uhelbredelig tretthet. Jeg kan ha mine hei, uker eller måneder. Faktisk er det hei som gjør at jeg kan gå videre.

12. Min individualitet: selv de som lider av fibromyalgi er ikke de samme. Det betyr at jeg ikke kan ha alle symptomene nevnt. Jeg kan ha migrene, smerter i hofter, skuldre eller knær, men jeg har ikke akkurat de samme smertene som alle med denne tilstanden.
Jeg håper dette hjelper deg til å forstå meg, men hvis du fortsatt tviler på smerten min, bokhandelen din, biblioteket ditt eller via Internett, har de gode bøker og artikler om fibromyalgi.

Forfatterens notat: Dette brevet er basert på samtaler med kvinner og menn med fibromyalgi rundt om i verden. Dette representerer ikke noen av de 10 millioner menneskene med fibromyalgi over hele verden, men det kan hjelpe friske mennesker å forstå hvor ødeleggende denne sykdommen kan være. Vennligst ikke ta lett på disse menneskenes smerte. Du vil ikke tilbringe en dag i skoene deres eller på kroppen. Fibromyalgi er ikke noe vi velger å ha, men hvis vi gjør det, må vi nå et punkt der vi aksepterer tilstanden som en del av livene våre.

Dele denne:

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *